Рени Григорова: Само евтаназия ще спаси мен и детето ми

- Рени, ти поиска евтаназия за теб и детето ти – Стефан... Не е ли малко крайно това твое решение?
- При създадената политическа обстановка, която никак не е розова, при липсата на социална политика в България, която от години е затлачена, няма закон, който да регламентира точно помощта за инвалидите. Всичко е направено на парче към общини и разхвърляно. Изобщо цялата реформа, осъществена от промените от 1989 г. до наши дни, не направи нищо добро за тези инвалиди. Просто те са на ръба на оцеляването. Затова решението да поискам евтаназия, никак не е крайно! Предложих го и като аналогия, защото де факто в България уличните кучета са поставени на по-висока степен на обслужване, отколкото инвалидите – те имат право на безплатна храна, на приют и евтаназия съответно, което ние нямаме на практика. 

- Изпрати писмото си с молба за евтаназия и безплатно погребение до президента, имаш ли някакъв отговор от него? 
- Не, до този момент нямам отговор от президента. Имам отговор единствено от омбудсмана Мая Манолова. Тя ни помогна в много отношения. Но този тип инвалиди, какъвто е моят син, не получават адекватна помощ. Знаем много добре как е в Америка – там един инвалид има личен бюджет, с който разполага, има право на допълнителни помощи, дом, който да посещава с родителя си, да бъде интегриран и т.н. Това в България не се случва. Затова излизаме на протест пред Народното събрание да кажем това, което не е направено. Всяко едно такова дете е в тежко състояние, то има нужда от рехабилитатори, има нужда от логопед, от зъболекар... Зъболекарят също е много скъпо заплатен. Нашите деца в повечето случаи са обслужвани от стоматолог и анестезиолог, а анестезията е платена и струва 100 лева на час. Има един много страшен случай на майка от Перник, която събра от близки и приятели 5000 лева, заведе 16-годишното си дете на зъболекар да му извадят всичките зъби. Нейното дете я хапеше по цял ден и тя не можеше да го обгрижва...

- С колко пари живеете на месец? Колко е пенсията на Стефан?
- Средно грубо около 700 лева. Неговата пенсия е 358 лева с добавката за чужда помощ. Половината отиват за лекарствата му. Моята пенсия също е 301 лева, аз съм 100 % инвалид. 

- А колко пари всъщност ви трябват?
- Ами виж сега то не е само въпрос на пари. Ако говорим само за пари, то парите са последното нещо, което трябва на един инвалид. Защото когато се определя бюджет за един инвалид трябва да се вземе предвид, че той трябва да има личен асистент – в случая съм аз, но мога да получа човек. В нашата община няма такава програма. Просто тя е спряна, защото в момента според общинското ръководство нямало нужда. Ясно е, че има нужда и много хора страдат от това. Другото нещо са лекарствата, които ние купуваме всеки месец. Аз купувам лекарства за 150 лева на месец и те са предимно за Стефан. Да не говорим, че специализирана помощ почти не мога да ползвам, защото той не е излизал от вкъщи от четири години и половина. Получи страхова невроза от едно силно земетресение, след това много напълня и сега почти съвсем се обездвижи. В момента ползваме някаква рехабилитация, която горе-долу малко го стимулира, но това не е нищо! Просто, за да живее един такъв инвалид, са нужни две средни работни заплати събрани накуп, плюс помощта на държавата за рехабилитация... Всеки инвалид трябва да бъде актуализиран, трябва да се спази Конвенцията на ЕС. Тя гласи, че всеки един инвалид има право на индивидуална помощ. Трябва се създадат комисии, да се направи отново инвалидният регистър и с него да се тръгне от инвалид на инвалид, за да се види кой от какво има нужда. Това е по-добре, отколкото да се хвърлят пари на парче и да си играем на бюджет. 

- Кога разбра, че на сина ти му има нещо, че нещо не е както трябва?
- Той още от рождение е така. Когато го раждах, се получи едно усложнение, след самото раждане дойдоха при мен още на втория ден и ми казаха – детето е увредено и по-добре да се отървете едва ли не от него... ще си родите друго... с това ще се самоубиете... Аз отказах, естествено! Оттогава си го гледам – това са 29 години вече, роден е на 1 ноември 1989 г. Той има забавяне в развитието, аутизъм, невропатия, захарен диабет, хипертония и дислексия. Развитието му е като на двегодишно дете, засегнат му е центърът на говора, затова говори бебешки и трудно. След като навърши 18 г., след прием на силни лекарства направи и епилепсия. Пак тогава качи 100 килограма за два месеца. След това сваляне на килограмите няма. 

- Изпитва ли той някаква болка в ежедневието си?
- О, да! Непрекъснато - те са хора, които изпитват и физическа болка, и душевна. Защото някой път той иска да каже нещо, но не може да се изрази, не може да го каже и на практика ние гадаем, стоим и се чудим какво му е... Понякога го разбираме, понякога не го разбираме напълно, но се стремим да му помогнем. Да не говорим за душевната болка, че все пак преди е излизал и е бил социализиран – ходил е в дневен дом до 18-годишна възраст, той има естествено голяма нужда от общуване. Това липсва! Стефан общува само със затворен кръг – тези, които идват вкъщи са много малко хора, знаете как е при болен човек...


Половината пари от пенсията на  Стефан отиват за лекарства

- По колко лекарства пие той на ден?
- Около 40 таблетки му се събират, като лекарствата му са към 30.

- Как минават 24 часа от твоя живот и от живота на твоя син Стефан?
- Общо взето животът се върти около него предимно. С майка ми го гледаме, сменяме се. Аз излизам повече, майка ми си стои в къщи... Много е трудно. Затова обяснявам за личната помощ, че ако има действително един човек, който да помага поне малко, естествено да е адекватен човек, не някой хванат от улицата и неразбиращ... Просто нещата ще бъдат съвсем различни. Защото има много самотни инвалиди в България. Ето миналата зима една майка с детенце от Благоевград – дъщерята на 17 години. Двете измръзват от студ и от глад! И никой не ги намира четири дена и когато ги откриват, вече са полуразложени. Всъщност се сещат за тях по това, че не им пушил коминът на къщата... Нито се е заинтересувала социална служба, нито се е заинтересувала полицията, нито ако щеш хората, които са съседи, което е много страшно! И това очаква повечето от нас самотниците, които си гледаме децата. Защото реално погледнато, ако не дай, Боже, се случи нещо с нас, децата ни остават на държавата, държавата ги хвърля в един дом, който нито е организиран и децата ни си отиват почти веднага! А са гледани с любов години наред... Ще разкажа и друга история – баща военен с две деца с увреждания ги уби с боен пистолет и после се самоуби. Много истории има такива в България. Точно това е причината да искам евтаназия! И не сме само ние в тази ситуация. 

- А къде е баща му на Стефан?
- Баща му просто на 18 години каза, че му е трудно и се разведохме. Контактуваме от време на време, но не така, както е нормално да контактуват родител с детето си.

- От какво най-много се страхуваш в живота си?
- Ами да ти кажа в този живот страх не може да има, ако имаш страх от живота и страх от нещо, което ще ти се случи, ти не можеш да го живееш! Трябва да го живееш без страх, да живееш с проблемите си, да ги преодоляваш по някакъв начин, да се стремиш да спазваш човешкия тон... това е! Страхове не бива да има. За мен страховете са болест. 

- Имала си четири инсулта, как се справяш ти самата?
- Единият беше 2008 г. с мозъчен кръвоизлив, доста тежък, тогава направих пълна дясна пареза! С времето се пооправих, поизправих се, след това последваха два сърдечни инсулта и още един микроинсулт ... мозъчен. Това са нормални неща, защото натоварването покрай гледането на такъв човек си е тежко. Плюс това емоционалното напрежение не е малко. Старая се да поддържам някакво ниво, за да мога да се грижа и да помагам в къщи, но парезата си тежи, тя си остава като факт. Но когато човек горе-долу спазва някакви норми, нещата вървят. Аз самата съм инвалид и то тежък инвалид. Но животът трябва да се живее... и той се живее борбено, не се живее с мънкане и врънкане... И това е заложено във форума, в които са написани нашите искания. И те са съвсем нормални и човешки. Ние искаме за децата си нормален живот и спазване на тази конвенция. Документът е създаден от ЕС 2013 г. и включва нормален битов живот, нормално съществуване, лична помощ, превоз до домовете, достъпност до всяка една институция... общо около 17 точки са в конвенцията. Нито една, за съжаление от тях, не е спазена в България. Ние сме решили, че ако на този протест на 17 май не ни обърнат внимание и продължават да правят частични промени само да съдим държавата в Страсбург, защото тя гази нашите права. 

- На каква сума ще възлиза искът ви срещу държавата?
- Това ще стане ясно след консултация с юристите в групата, ние имаме много юристи, много журналисти и интелектуалци, които имат деца инвалиди. Повечето хора не са болни като мен. И след становището на бъдещото правителство и парламента ние ще вземем нашето решение. Защото не може по този начин да продължават нещата. Хора да умират за сметка на други, които изобщо не си дават сметка, че ние нямаме социален модел. Съществува и един такъв момент, че има доста хора с ментални заболявания, генетично обременени и те се разхождат свободно по улиците. В един момент такъв човек може да нападне всеки и да направи голяма беля! Това трябва да се спре!

- Ти си интелигентна жена, завършила си право, владееш няколко езика, не ти ли липсва да работиш, да водиш нормален живот като повечето други хора?
- По принцип работата ми липсва, но аз за сметка на това пиша много и това ме удовлетворява до някаква степен. Занимавам се със Стефан, имам много грижи, които държавата ми е осигурила около него и аз нямам време да се обърна от бюрократи. Просто за всяко нещо, за всяка една нужда на Стефан, аз тичам буквално на 15 места, за да подавам документи. Това трябва да се избегне! Просто ежедневието ми е запълнено с бюрокрация. 

- Не те ли притеснява това, че Стефан е доста напълнял? Това може да му съкрати живота допълнително?
- Не съкращение, мен са ме предупредили и аз самата го знам, че не дай, Боже, това може да се случи във всеки един момент... Това е страшното и повечето ни деца са така. Стефан има епилептични припадъци, при които изпада в много тежки състояния и всяко едно припадане е едно умиране. Най-страшно е, че когато припадне, аз не знам дали ще се събуди... Затова казвам, че евтаназията е по-лесният начин и изход от нещата... Особено след като една държава в 21 век не може да осигури достоен и нормален живот на хората, които живеят в нея и плащат данъци и т.н. На политиците работата е да се грижат за народа, народа също трябва да следи политиците...Той ги е избрал и точно той е работодателят на тази върхушка!!! А в момента политиците се държат все едно е обратното...


Държавата е обърнала гръб на хората с увреждания

- Много хора съм сигурна, че се питат – наистина ли тази жена говори за евтаназия или просто иска да привлече внимание върху проблема  си?
- Наистина го искам, защото животът, който водим, не е живот! За нас това е един изход от мъченията. В писмото си го пиша съвсем дословно и точно – след като ние сме принизени под нивото на уличните кучета би трябвало да поискаме поне тези привилегии – евтаназия и безплатно погребение, което също е много скъпо в държавата за момента! Никак не говоря на шега, защото това са неща, които действително като се замисли човек са по-човешки, отколкото отношението, което е към нас в момента. Ние получаваме помощи, това не е ли подаяние?! Не  е ли срамно? Държавата не бива да отпуска помощи, тя трябва да бъде ангажирана с такъв проблем, с тези хора, защото те са хора като нормалните, които си плащат данъците, които ходят на пазар, на работа! Тези хора имат друга функция, така е определил животът, никой не е виновен и никой не е застрахован, че няма да изпадне в такова положение, в каквото сме ние. 

- В интернет има качени видеоклипове на хора, които получават евтаназия...
- Аз също съм гледала. При доктор „Смърт“ в Мисури през 1972 г. и как хората заспиват, него го осъдиха... Той почина от рак след много години. Това е един много фрапантен случай в историята на САЩ, но той беше направил нелегална клиника за евтаназия и там постъпваха хора нелегално от цял свят, всички те с много тежки и нелечими заболявания. Сбогуваха се с близките си спокойно, пожелаваха си приятно пътуване към небитието. Взимаха осъзнато решението за евтаназия, защото мъките са много по-големи, отколкото това да легнеш да ти сложат една упойка. Заспиваш и това е...

- В САЩ по подобен начин и до днес се изпълнява смъртно наказание в някои от щатите.
- Да, знам - със смъртоносна инжекция, която е на три нива...

Рени  във фейсбук: Катафалката няма ремарке 

Интервю на Живка Ангелова