Все пак болестта се контролира с правилните грижи, надяваме се скоро да открият лек
<em>Ралица Енева е майка на 3 момчета, на 10, на 6 и на 4 години - Христо, Георги и Радо. Трите момчета са жизнени, усмихнати, буйни. Баткото много помага, малките са породени и са страхотен екип, макар че 4-годишният Радо е роден със сериозна рядка генетична болест - спинална мускулна атрофия. Болестта е жестока, половината свят се заля с ледени кофи, за да изкаже съпричастност към тези болни. Те живеят в инвалидни колички, мускулите им отказват да действат, в един момент не могат дори да преглъщат храна и да дишат...<br /> <br /> Ралица и съпругът й обаче вече 3 години водят битка за лечението на Радо, разчитат на компетентната помощ на медицински център в САЩ и съвсем не са отчаяни от живота - дори напротив - имат надежди, че скоро ще бъде намерено лекарство, което да забави развитието на болестта. Ето разказа на младата майка, приела с усмивка предизвикателството да отглежда дете с увреждане.</em><br /> <strong><br /> - Г-жо Енева, кога и как разбрахте, че най-малкият ви син страда от мускулна атрофия?</strong><br /> - Радо е със спинална мускулна атрофия, вече е на 4 годинки. Не сме очаквали да имаме такъв проблем, не бяхме се докосвали до тези неща, другите ми две деца са здрави. Когато се роди Радо, беше перфектен, това дори ми беше най-хубавата бременност, чувствах се добре, родих лесно. До 6-7-мия месец нещата бяха наред, но той се развиваше двигателно по-бавно. Мислехме, че е мързеливо бебе, той изглеждаше много добре, но остана в този труден седеж, по-нестабилен, изправяше се на крачета, но в един момент губеше сили и сядаше. Ходихме на ортопед, но той до последно казваше, че няма нищо притеснително. Тръгнахме на рехабилитация и рехабилитаторът каза, че има двигателни проблеми и не може да прави някои движения, а не е мързелив. След време загуби опора и до днес не може да се изправя сам. Върти се, но не може да пълзи, не може да ходи - само седи. Като бебе се изправяше на краката си, но загуби тази способност. Те са различни типове на заболяването - ние сме с втори тип. Това е мускулна слабост, не засяга интелекта, даже напротив, мозъкът сякаш започва да работи на по-бързи обороти. Децата и възрастните с това заболяване са много интелигентни.<br /> <br /> Но това е прогресиращо заболяване, то засяга мускулите. Обикновено децата се раждат и изглеждат здрави, но започват да падат, да губят мускулен тонус и стигат до инвалидна количка. Всичко зависи от типа на заболяването. Накрая с увреждането на мускулатурата те спират да се хранят и да дишат, дори мимики не могат да изразят с лицето си. Това е много тъжно заболяване, общо взето, най-често децата доживяват до 2 годинки. Това е генетичен убиец номер едно на децата до 2 години. <br /> <strong><br /> - При вас каква е прогнозата за развитието на заболяването?</strong><br /> - При нас е средният тип на заболяването, при който детето може да седи самостоятелно. На мен нашите лекари ми <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>казаха, че ще живее до 7 годинки </strong></span><br /> <br /> и ми предложиха да го изолирам от други деца, за да не боледува често. Но той има двама братя, няма как да го изолирам от тях. За щастие, при нас съвсем по различен начин се развиха нещата - той е здрав, само веднъж сме лежали в болница с пневмония, и то в началото на заболяването, докато се научим как да го управляваме и какво да правим. Беше на годинка и още първия месец след поставянето на диагнозата заминахме за САЩ, където получихме изчерпателна информация за грижите, които да полагаме за дете с такова заболяване. Там не се коментира продължителността на живота, просто тези хора ползват помощни средства. От малки разполагат с подходящи за тях инвалидни или моторни колички, с които се придвижват без проблем. И Радо има такава. Слагат се шини, за да се изправят и да не се получат гръбначни изкривявания, това е определящо да не се стига до дихателна недостатъчност. Ползваме апаратура, която му подпомага дишането. <br /> <br /> Тук няма лечение, в Европа има много добър център в Рим и в Милано - по-добре са нещата, отколкото в България. Но понеже ние се борим за едно лечение, което ще започне експериментално в САЩ, затова поддържаме връзка с един център там. Това експериментално лечение е в много напреднала фаза, целта е да се спре прогресът на заболяването. Има няколко големи фармацевтични фирми, които работят в посока пускане на пазара на лекарство. Много се работи в САЩ в това отношение. Това е нашата голяма надежда за бъдещето. <br /> <br /> <strong>- Как е Радо сега?</strong><br /> - Радо <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>ходи на плуване, правим усилена рехабилитация, </strong></span><br /> <br /> ползва електрическа количка, която се управлява с джойстик, навън &ldquo;тича&rdquo; с нея, така може да &ldquo;ходи&rdquo; навсякъде, силен е, щастлив е, доста независим за болестта си. Имаме вертикализатор вкъщи, за да го изправяме, защото това е важно за тяхното здравословно състояние.<br /> <br /> Донесохме му от Италия много лека инвалидна количка, за да може да я ползва, докато е в състояние сам да я движи с ръцете си. В България такава количка не може да се намери, дори да имаш възможност да си я купиш. Средствата, които се отпускат по разни програми, са неадекватни и недостатъчни. От Фонда за лечение на деца съм очарована, защото след борби и на други родители започнаха да отпускат средства за апаратурата, необходима за подпомагане на дихателната функция. Има надежда, има промяна, надявам се, че и за нашите деца ще има подходящо лечение тук. Ние, родителите, трябва да донесем знанието, което научаваме отвън. Затова направихме и петиция, за да научат хората какво да правят за тези деца. Видях, че при навременни и правилни грижи ходът на болестта не е толкова тъжен. Дори литература няма на български за заболяването.<br /> <br /> <strong>- Как се справяте финансово с тези всекидневни грижи за Радо?</strong><br /> - Трудно се справяме финансово, разчитаме на помощ от приятели, роднини, на наши средства. От уред до уред, който ни е необходим, точно затова е важна ролята на държавата. В един момент, когато одобрят лечението, вярвам, че Фондът за лечение на деца ще го поеме, иначе не можем да си го позволим. Тези деца трябва да имат шанс да водят нормален живот. <br /> <br /> Не сме се предали - животът продължава, въпреки че в началото шокът е огромен, особено нашите лекари, когато ти &ldquo;обяснят сценария&rdquo;, нямаш много надежда. Всичко спря за нас, преди да се окопитя и да започна да търся информация в чужбина за заболяването. Не съм намерила до момента адекватен лекар у нас, който да е наясно с последните новости в лечението на тази болест.<br /> <br /> <hr /> <strong>Родители и пациенти искат специализиран център за лечение</strong><br /> <br /> <em>Тези дни родители на деца, страдащи от спинална мускулна атрофия, и пациенти изпратиха петиция до президента на България, до министър-председателя, до здравния министър и отговорните за това институции с молба и искане да се работи в посока създаване на специализиран център за лечение на това заболяване.</em><br /> <br /> Поне 1 на 10 000 българчета се ражда с тази болест, но повечето не доживяват втората си годинка, а тези които имат късмет и страдат от по-леката форма на заболяването, постепенно се превръщат в затворници на телата си. &ldquo;На нашите деца бяха дадени няколко години живот, нула надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването... Винаги фокусът се измества върху създаването на нови деца и оставяне на болните в институции..., защото тук, в България, изглежда за болните и слабите място няма...<br /> <br /> Няма адекватни грижи за редките заболявания, като спинална мускулна атрофия, няма своевременни мерки от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, няма достъпни условия, училища... Няма дори дневен център, в който специалисти, деца и възрастни да се срещат, да обменят опит и информация, да се борим за нормално качество на живот и най-важното да са/да сме полезни за себе си, за децата си и те да бъдат пълноценни граждани на страната си, а не в нейна тежест. Затова апелираме да бъде създаден поне един дневен център у нас, където да може да се случват част от тези изключително важни неща&rdquo;, пише в петицията на засегнатите от болестта.<br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />