Брат й Филип стана донор, имат 100% съвместимост
<em>Десислава Жиянска е майка на чаровните братче и сестриче Марта и Филип от София. Изключителното в тяхната история е това, че каката се избави от сериозно и хронично заболяване благодарение на братчето си. Как стана това? Филип стана донор на костен мозък, който беше присаден на Марта в специализирана клиника в Рим. Сега малката палавница вече доказано е здрава. Иначе бремето на таласемията, непрекъснатите преливания на кръв и други наложителни терапии щяха да вгорчат и съкратят живота й. Трансплантацията беше платена от Фонда за лечение на деца, макар и след дълги борби от страна на родителите на Марта. Ето разказа на нейната майка за перипетиите, изпитанията и проблемите, през които трябваше да премине семейството, за да излекуват дъщеричката си.<br /> </em><br /> <strong>- Г-жо Жиянска, дъщеря ви Марта претърпя успешна трансплантация на костен мозък в Рим &ndash; как е сега?</strong><br /> - От май до септември м.г. бяхме в Рим, два от тези месеци бяха в стерилна среда. Марта непрекъснато беше в болницата, прибрахме се с диагноза ексталасемично болен пациент, т.е. тя вече е здрава. Не беше лесно да се постигне, но си струваше усилията. Лекувахме се в Средиземноморския институт по хематология в Рим, намира се в огромна университетска болница. Те правят по 2 такива трансплантации на седмица минимум. Като цена е непосилно за което и да било семейство. Благодарни сме, че Фондът за лечение на деца плати 100 000 евро за трансплантацията на Марта. Ако нямахме фамилен донор, трябваше да платим още толкова за търсене на дарител. Ние сме големи късметлии, че нашето бебе можеше да бъде донор. Той има 100% съвместимост с Марта. Малкият Филип още с раждането си е имал кауза. Ние не знаехме предварително тези неща, дори разбрахме, че Марта е болна, след като се роди Филип. Не бяхме наясно и че ние с баща им сме носители на таласемия. Това заболяване беше непознато за нас.<br /> <br /> <strong>- Как установихте заболяването на Марта?</strong><br /> - Рутинните кръвни картини, които й правеше личният лекар, показаха, че има нисък хемоглобин. След като не се повлия от приема на желязо, нашата педиатърка ни посъветва да отидем на хематолог. Така се озовахме в болница &bdquo;Царица Йоанна-ИСУЛ&rdquo;, където на базата на изследванията се оказа, че дъщеря ни има таласемия. Поддържащата терапия за това заболяване е преливане на кръв и ежедневна хелираща терапия, която е неприятна и болезнена. <br /> <u><br /> </u>Имаше вероятност и тук да се направи трансплантация на костен мозък, <br /> <br /> <u>но лекарите в ИСУЛ нямат опит с това заболяване </u><br /> <br /> Поради тази причина решихме, че искаме да се лекуваме някъде, където това е рутина. Намерихме клиниката в Рим, там работи проф. Лукарели, който е измислил това лечение на таласемия. <br /> <br /> <strong>- Самата трансплантация беше ли тежка?</strong><br /> - Трансплантацията е като кръвопреливане, но преди това се прави химиотерапия, която свежда имунитета до нула, има и купища изследвания, през които се минава. Този период е доста тежък, както и времето след трансплантацията, когато се чака да се види дали новият костен мозък ще започне да работи. Затова е много важно как се следи болният, грижите за него са денонощни и сериозни.<br /> <br /> Не искам да кажа нищо лошо за българските лекари, но в Италия целият персонал беше много мил, хората са усмихнати, обслужването е на високо ниво, апаратурата също е изключително добра.<br /> <br /> <strong>- Трудно ли получихте финансиране от Фонда тогава?</strong><br /> - Да, трудно стана, тъй като имахме два отказа преди това, подписани от проф. Бобев. Той беше експертът, който <br /> <br /> <u>даваше отрицателно становище, </u><br /> <br /> защото такава трансплантация можело да се направи и в България. Ние обаче бяхме притеснени, защото нямат опит с такива трансплантации. Информация не можеше да се намери официално за опита им с трансплантация при таласемия. Знам за 7 случая, от които половината са с фатален край. Затова искахме да заминем за Рим. <br /> <br /> Марта все още пие имуносупресори, под карантина е засега. Не ходи на детска градина, но резултатите от изследванията й са много добри. Направиха тест, който доказа, че Марта вече няма таласемия. Това е единственият метод за лечение, рисков е, нямаш 100% гаранция какъв ще бъде краят, но може да се излекуваш. Кръвопреливанията не те излекуват, те са само поддържаща терапия. Марта стана на 3 години и 8 месеца, а Филип е на 2 годинки и половина. Двамата са вкъщи, играят заедно. <br /> <br /> Това искам да кажа, че има надежда за такива пациенти да се излекуват. Разбира се, без намесата и помощта на държавата, на нас щеше да ни бъде доста трудно да платим трансплантацията.<br /> <br /> <strong>- В. &bdquo;Доктор&rdquo; има кампания за набиране на донори на стволови клетки &ndash; според вас как могат да се увеличат дарителите у нас?</strong><br /> - Ние със съпруга ми сме се записали като желаещи да бъдем донори на стволови клетки. Вероятността това да се случи е малка, но може така да стане, че да спасиш човешки живот. Заради това с две ръце апелираме и други хора да направят същото. Прави се обикновено вземане на кръв, за да те регистрират като потенциален донор. Много бих се радвала, ако успея да спася човешки живот по този начин. <br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />