В света всяка година 360 000 души се разболяват от лимфом, т.е. 1000 се диагностицират ежедневно
Пиринка Петрова е председател на Българското сдружение на болните от лимфом. По професия е нотариус, но заболяването на неин близък човек от лимфом я мотивира да помага на хората с това заболяване.


- Г-жо Петрова, каква е личната ви мотивация да участвате в Българското сдружение на болните от лимфом?
- Всички, които сме се захванали с подобен род ангажименти, сме се сблъскали отблизо със заболяването по някакъв начин - близък роднина или приятел, който се е разболял. Аз не съм диагностицирина с лимфом, а от това заболяване страда мой наистина близък човек. През 2006 г. за първи път се научих много повече за това заболяване. Разбрах какви трудности има и тъй като за моя близък се преборихме достатъчно ефективно, реших, че бих могла да помогна и на други хора. А веднъж като започнеш, се оказва, че не можеш да спреш.

- Вие не сте медицинско лице?
- Не, аз съм нотариус.

- Участвате в сдружението на доброволен принцип и безвъзмездно?
- Да.

- Защо в България статистиката отчита по-голяма смъртност в сравнение с останалите държави при пациентите с лимфом?
- Все още не се знае какво поражда развитието на лимфома и затова не може да се говори за профилактика. Проблемът е в това, че много късно се диагностицира заболяването. Когато се хване навреме, в първа или втора фаза, съответно има нужда от по-малко химиотерапии и те са по-ефективни. Самият пациент се чувства по-добре, по-леко приема лечението и има по-голям шанс, разбира се, да оздравее. Проблемът е, че обикновено около две години се обикаля по лекари, докато се установи какво е заболяването и се постави точната диагноза. Не говоря за агресивните лимфоми, те наистина се диагностицират бързо, но

там трябва да се действа ужасно бързо,

защото иначе човек може да си отиде. Но те се повлияват доста добре от лечението. За съжаление при по-бавно развиващите се лимфоми, докато диагностицират пациента, той вече е в четвърта фаза, при която има ракови клетки и в костния мозък. И тогава наистина е много трудно, качеството на живот на този човек буквално се срива. Той се чувства много по-зле, в повечето случаи не може да ходи на работа. А това са загуби и за държавата, разбира се. Затова е много важно да се хване заболяването в начален стадий. Ето това ще продължим да повтаряме, докато хората не се научат да ходят редовно на профилактични прегледи.

- Може би имате предвид и това, че самото заболяване не се проявява със симптоми, характерни за него?
- Да. И затова ние започнахме да се занимаваме и с проблемите на пациентите. В началото се борихме българските пациенти с лимфом да имат достъп до съвременно лечение в България, тъй като мен това ме подразни най-много в началото. Имаше съвременно лечение на заболяването, което е скъпо и не се даваше на всички болни в България. За тези години сме успели да постигнем доста в тази посока - вече лечението се дава на всички диагностицирани болни с лимфом. Ако през 2006 г. се даваше едва на 10 души годишно, постепенно увеличихме бройката (с известен натиск), така че в момента то се предписва на всички пациенти. Тогава започнахме и упорито да говорим за симптомите, защото те са ужасно заблуждаващи и приличат на някакво съвсем тривиално вирусно заболяване. Да не говорим, че може много хора дори да ги нямат. Те се изразяват в леко повишена температура, нощно изпотяване, сърбежи по тялото, отпадналост, но може да няма и нищо от това. Единственото сигурно нещо, което би трябвало да събуди съмнение, са

увеличените лимфни възли

Но и тогава казват, че може да е от настинка и така отново се губи много време.

- Как бихме могли да помогнем на хората със съвет, в случай че имат такива симптоми? Трябва ли да настояват за някакво по-специфично изследване?
- Нормално е вследствие на прекаран грип да има остатъчна температура и увеличени лимфни възли. Но ако това продължава дълго време, без никаква причина, би трябвало да поискат личният лекар да ги насочи към хематолог. Защото само той би могъл да прецени състоянието на човека, да направи съответните кръвни тестове и да реши дали има основание за тревога. Диагнозата няма да се постави само от кръвен тест. При съмнение за лимфом, ще е нужно и допълнително изследване - биопсия на лимфен възел. Това изследване е единственото, което със сигурност показва наличието на лимфом.

- Вие казахте, че вече има съвременно лечение, при което се прилага определен медикамент и специфична химиотерапия. Това ли е лечението, което не се е прилагало преди в България, защото е много скъпо?
- Да, това е така наречената таргерна терапия, при която заедно със схемата за химиотерапия се добавя определено лекарство, което има способността да атакува изродените клетки. Лимфомите са много видове - около 45 на брой. При всеки от тях израждането на клетките е различно. Има няколко такива лекарства, които са доста скъпи. Едното от тях атакува един тип изродени клетки, другото - друг вид такива клетки. За съжаление няма такива 45 вида лекарства, за да покриват всички видове изродени клетки. След като извоювахме правото на пациентите да получават съвременно лечение, след като успяваме, общо взето, всяка година да обясним какви са симптомите, доста хора започнаха вече сами да настояват пред личните лекари да ги изпращат по-навреме на хематолог.

Другото, с което сме се захванали от миналата година, са трансплантациите.

- Имате предвид кампанията за донорство на стволови клетки?
- Да. Таргерната терапия за съжаление не помага на всички хора и заболяването при доста от пациентите след това се завръща. Получава се рецидив, втори и трети понякога, и всичко това води до безкрайно наливане на химиотерапия, която става все по-безрезултатна, все по-увреждаща организма. Тогава се налага да се

направи трансплантация на стволови клетки

Ако лимфомът е такъв, че при човека са запазени собствените му стволови клетки неувредени, може да се вземе от неговите и да му се прелеят. Което е чудесно. Това е т.нар. автоложна трансплантация. Но не при всички пациенти е така и се налага да се вземат стволови клетки от външен човек, от донор.

- Всеки ли може да стане донор на стволови клетки?
- Да, всеки, който е над 18 години и, разбира се, желае да стане донор. Преди, за да се дадат стволови клетки от съответния донор, те се взимаха от костния мозък на човека. Сега медицината е достатъчно напреднала, техниката, свързана с нея - също, така че могат да се дарят стволови клетки от периферната кръв на донора, т.е., от вената. В света има регистрирани около 18 милиона потенциални донори. Шансът човек, който се е регистрирал като потенциален донор, след това да стане реален е 0.5%. Има регистър, който е общ за целия свят и се търси донор за определен пациент от всички регистрирани донори, от всички страни.

Ако вие например сте се регистрирали като потенциален донор и кръвните ви показатели съвпаднат с тези на пациент, ще ви се обадят и ще ви попитат дали все още

желаете да бъдете донор

Ако все още искате да дарите стволови клетки, казвате: “Да”. Ако не желаете, казвате: “Не”. Не е нужно да давате обяснение за отказа си. Затова е важно да има колкото се може повече регистрирани хора, на които да се обадят, когато има нуждаещ се пациент. За съжаление в българския регистър за стволови клетки има записани само 400 човека, съгласни да бъдат потърсени като потенциални донори, предимно близки на пациенти с лимфом.

- Които имат личен мотив...
- Да. За сравнение мога да кажа, че например в Германия регистрираните потенциални донори са 5 милиона. Нашите пациенти си намират оттам най-много донори. А е важно да се има предвид, че кръвните показатели могат да съвпадат най-добре при хора от една и съща етническа група. Т.е., за нашите пациенти, най-подходящи ще бъдат български донори. Германците се оказват най-близо до нас. Представете си, че донорът е от Кения? Ясно е, че няма как да съвпаднат кръвните му показатели с тези на български пациент.

- Моля ви да уточните какво трябва да направи всеки от нашите читатели, който иска да стане донор и да влезе в този регистър? Към кого да се обърне?
- Трябва да отиде и да даде седем милилитра кръв. Преди това се подписва формуляр, в който трябва изрично да бъде заявено за какво се дарява кръвта. Това се прави в Центъра по имунология в “Александровска” болница в София или в хематологичните отделения към университетските болници в Пловдив (“Св. Георги”), Плевен (“Проф. Г. Странски”) и Варна (“Св. Марина”).

- Само в тези центрове ли може да стане даряването?
- Да.

- Това ще затрудни доста даряването на стволови клетки.
- Затруднява, да, вярно е.

- Нямате ли идея за по-разширено, по-достъпно даряване, поне във всички окръжни центрове да може да става?
- Идеи имаме, но тъй като започнахме само с един център в София, сега постепенно разширяваме възможностите и достъпа до нови центрове. До тези центрове, за които споменах, сме изпратили епруветки и формуляри за информирано съгласие. За момента само там имаме хора, които да вземат кръв на желаещите да станат донори.
Другото, което правим: ако в някое предприятие, организация има желаещи, отива лекар на място.

- Това важи, предполагам, за по-големите организации и работни колективи?
- Не, дори и за повече от трима души да е, пак ще изпратим лекар на място. Но това го организират в София. Не можем ние да го направим, не сме лекари.

Това, което казах преди малко, че е хубаво да има българи, регистрирани в този регистър, стоеше като проблем преди една-две години и пред други по-малки нации, като Литва и Словения например. Те са с по 2-2.5 милиона население. В момента в Литва има регистрирани 7000 потенциални донори, а в Словения - 15000. Докато при нас го няма това желание и тази нагласа. Трябва да си се подбутнем малко.

- Това е и целта ни с това интервю - да дадем актуална информация на нашите читатели.
- То оттам се започва. Първо информация за лечението, след това - за симптомите, а сега и за това, че

не е страшно да станеш донор

Сега дори и кръвта не се взима като цяло. Тя се свързва с един апарат, който отделя само стволовите клетки и връща кръвта обратно.

- Сега често се споменава името на Стилиян Петров за съжаление във връзка със заболяването му и хората са насочили вниманието си към проблемите и борбата за живот на пациентите с лимфом.
- Най-вероятно на Стилиян Петров, ако се наложи, ще му бъде направена именно такава трансплантация. Неговото заболяване изисква точно такъв вид терапия.

- Със стволови клетки?
- Да, и то с донорски, а не с негови стволови клетки. Разбира се, че такъв донор, най-вероятно ще се намери, но за повечето хора това търсене става много по-бавно и се намира много по-трудно донор. Сега на Стилян Петров се провежда химиотерапия, с цел максимално да се потисне имунитета и да се предотврати отхвърлянето на чуждите клетки. В този случай не може да се изчаква, тъй като има опасност от възникването на най-елементарна инфекция.


Внимание!

Всеки, който иска да получи повече информация за себе си или за свой близък, може да се обърне към Българското сдружение на болните от лимфом на тел. 02/866 47 00 и 02/865 29 09, както и на горещата телефонна линия на Национална пациентска организация 0700 10515.