През 2016 г. Националният статистически институт отчете най-ниската раждаемост у нас в последните 40 години. В същото време в момента около 270 000 двойки в България са с репродуктивни проблеми. 40 000 двойки чакат за донорска яйцеклетка. Много жени от тези двойки имат над 4 неуспешни ин витро процедури. Оказа се, че причината за това е заболяването тромбофилия, което в масовия случай не се изследва и не се лекува. По този повод няколко пациентски организации изпратиха писмо до институциите да започне да се реимбурсират тестовете за тромбофилия при бременни и да се поеме от Здравната каса терапията на заболяването с нискомолекулни хепарини. По този повод разговаряме с Даниела Христова, която има вродена тромбофилия.
- Г-жо Христова, кои пациенти имат нужда от лечение с нискомолекулните хепарини?
- Това са пациентки с вродена или с придобита тромбофилия. Тя може да бъде и комбинирана. Вродената тромбофилия е генетична аномалия, която се изразява в сгъстяване на кръвта и образуване на тромби. Установява се със специални тестове в Националната генетична лаборатория в “Майчин дом”, които струват 100 лв. Правят се и на други места, но струват много повече. Тези тестове се правят веднъж в живота, но не е оправдано да не се правят. Те биха могли да спасят живот. Правят се обикновено при жени, които имат няколко спонтанни аборта или няколко пъти не са успели да забременеят ин витро. Това е практиката в България.  Нашата идея е тестовете за тромбофилия да се правят при плануване на бременност - независимо дали ще бъде ин витро или по естествен път. 
Има и придобита тромбофилия вследствие на хормоналните препарати - противозачатъчни, медикаменти за хипертония или препарати за хормонална стимулация преди ин витро. Тромбофилия получават също болните от диабет и обездвижени хора с наднормено тегло. Това заболяване е общ проблем за жените, които искат да забременеят на по-късна възраст. За придобита тромбофилия се правят други изследвания, между които и за антифосфолипиден синдром. За съжаление тези изследвания не се назначават преди плануване на бременност и преди да се вземе решение за хормонална терапия. При феталната морфология трябва да се следи кръвотокът и ако се види, че кръвта започва да се сгъстява, да се прави терапия с нискомолекулни хепарини по схема, която се контролира с изследвания.
 
- Какво представляват нискомолекулните хепарини и защо предлагате Здравната каса да поеме тяхната реимбурсация?
- Става въпрос за медикаментите “Клексан” и “Фраксипарин”, както и за още един медикамент - “Зибор”, който е спрян от внос. В момента в някои аптеки се намира “Фраксипарин” и твърде рядко се намира “Клексан”. Налага се пациентките да ги издирват, особено в страната. В София се намират по-лесно. Като цяло момичетата си купуват тези медикаменти от Турция, Гърция и Румъния.  

Такава терапия през време на бременността излиза около 2000 лв. 

Някои жени са принудени да намаляват дозите, да прилагат медикамента през ден или през два в зависимост от финансовите си възможности. За повечето жени това са много пари. 

- Какви са рисковете за жените, ако не са на терапия с хепарини?
- Рискът е спонтанен аборт, а той води до допълнителни усложнения. Получават се сраствания на фалопиевите тръби, което пречи на имплантацията на ембриони и по този начин води до безплодие. 
Друг риск е лошото кръвоснабдяване, което води до раждане на дете с увреждания. Може да се получи и мъртво раждане от липсата на терапия на тромбофилията. 

- Колко бременни жени приблизително имат нужда от терапия с хепарини?
- 45% от жените имат нужда от тази терапия. Факт е, че поне 80% от жените, които правят ин витро, имат нужда от терапията. Голяма част от тях са с генетична тромбофилия, а други са с вродена от хормоналната стимулация. Направихме група във фейсбук “Тромбофилия и бременност”, в която непрекъснато се записват жени и се интересуват от този тип терапия. Проблемът е, че терапията се премълчава от ин витро центровете. Аз знам за антифосфолипидния синдром от 13 години, но където и да съм питала, никой не ми е назначавал изследвания. Направих го чак през февруари 2017 г. Аз съм с вродена тромбофилия и това ми коства да остана без собствено биологично дете. Стимулацията с хормони ми отключи много рядка генетична аномалия. Тя можеше изобщо да не се отключи, ако не бях стимулирана с толкова много хормони. Оказа се, че кортикостероидите, с които обикновено се третират алергични реакции и автоимунни заболявания, мен ме убиват. Затова през 2 - 3 месеца влизам в болница. Точно по тази причина съм много против да се правят деца с донорски яйцеклетки. Ти никога не знаеш детето, което си родил с чужда яйцеклетка, какви гени носи. При осиновените може, защото може да се открие тайната на осиновяването. А при донорските яйцеклетки, не може. И това е много страшно, защото излизат все повече редки заболявания. Може да има терапия за тях, но

ко не се знае какви са генетичните предразположения, ти умираш.

Аз умирах и едва тогава ми поставиха диагнозата. 

- Как ви поставиха диагнозата?
- Влязох в метаболитна клиника, защото започнах да качвам тегло.  Оказа се, че нивото на калия ми е паднало. Там не знаеха какво да правят. Просто качиха леко калия и ме изписаха на третия ден. 
Познат хирург ме насочи към проф. Каменов от ендокринологията в “Александровска болница” и там чаках 40 дни за диагноза. Не че не знаеха, но не бяха сигурни. Защото терапията за първична и за вторична тромбофилия е различна. Ако вторичната се лекува с кортикостероиди, то пациентът с първична тромбофилия се убива с кортикостероидите. Човек нищо не усеща, но си заминава. Става въпрос за синдром на Ком, който се отключва от хормони. При мен става въпрос за този синдром. 

- Какво предлагат пациентските организации, за да се помогне на жени с този проблем?
- Нашето предложение е генетичните тестове за тромбофилия да станат препоръчителни за жените, които плануват бременност.

Освен това трябва да се прави тест и за усвояемост на фолиева киселина

Защото при 47% от жените липсва ензим, който спомага за усвояването на фолиевата киселина. Липсата на ензима води до раждането на дете със спина бифида. Ти може да си пиеш фолиевата киселина, която гинекологът ти е препоръчал, но тя да не се усвоява от организма. Ето защо и този тест е много важен, плюс теста за тромбофилия. Този пакет от тестове трябва да стане ако не задължителен, то поне препоръчителен за жените, които планират бременност. 

При положение че се прави ин витро за 5000 лв., трябва да се направи и тест за 100 лв., който да гарантира успех на ин витро процедурата. Жалко е, но се случва да платиш три пъти по 5000 лв. за ин витро и накрая да разбереш, че имаш тромбофилия, която ти е пречила да забременееш. 

Щом има фонд, който заплаща ин витро, към пакета трябва да се включи и изследването за тромбофилия

Не е сериозно жените с някакъв проблем със забременяването да се водят с диагноза “неизяснен стерилитет”.  Същевременно те ще продължават да правят опити за ин витро и ще се харчат напразно пари - свои или на фонда. 

- Какво следва, щом се установи тромбофилия?
- Проблем е, че малко лекари са запознати и могат да прилагат терапия с нискомолекулни хепарини. Може би затова болшинството лекари не изискват генетични тестове за тромбофилия. Те не знаят какво значи това. Но трябва да се научат. 

- Защо е толкова важно да се реимбурсират хепарините?
- Защото за жените това е сериозна сума, която трябва да извадят, за да се лекуват. Трябва ежедневно да им се бият инжекции по време на бременността и 20 дни след раждане, защото през това време има опасност от образуване на тромби.  Англия това е стандартна процедура.
За Белгия, Австрия и Германия инжекциите са безплатни за бременни. А в България много жени нямат пари за инжекциите, спират ги или ги разреждат, след което губят бебетата.
После се самообвиняват, а проблемът не е в тях. Затова призоваваме НЗОК да поеме заплащането на хепарините при бременност. Така ще се даде шанс да се родят повече деца и повече жени да избегнат болката от загубата на мечтаното бебе.

Мара КАЛЧЕВА