Отбелязваме Международния ден на редките болести. Те засягат около 400 000 души у нас. Редките заболявания са животозастрашаващи и в повечето случаи – нелечими. Родители на деца с редки заболявания се събраха днес в 16 български града, за да споделят трудностите, с които се сблъскват.
В Деня на редките болести във въздуха бяха пуснати пъстроцветни балони, които да напомнят за 6-те хиляди редки заболявания, с които се борят хора от цял свят ежедневно. Предизвикателствата, пред които те са изправени, започват от недофинансирането на лекарствата и лечението на редките заболявания и се стигне до липсата на достатъчно информация.<br /> <br /> Наричат ги редки, защото засягат 1 на 2000 души - на пръв поглед неголямо число. Но ако всички на планетата с редки заболявания се съберат в една страна, тя ще бъде третата по брой население държава в света. Символично това днес направиха и хората, които са съпричастни към проблемите на пациентите с редки болести. И призоваха и други да се включат - не само днес, но и утре, &bdquo;ден след ден, ръка за ръка&ldquo;.<br /> <br /> У нас здравната система покрива частично лекарствената терапия на редките болести. Така 95% от случаите на тези заболявания остават без грижа. По отношение на социалната и психологична помощ държавата почти липсва.<br /> <br /> &bdquo;Основно настояваме за това: да се обхване целия лечебен процес, да се обърне внимание на рехабилитацията, на социалната адаптация, психологическата подкрепа, защото тя е важна не само за тези, които по един или друг начин са обхванати от нашата здравна система чрез дадено лечение, а тя е важна за всички, засегнати от редки заболявания. В света са известни повече от 6 хиляди редки болести, но само 5 процента от тях се лекуват и имат доказана терапия&ldquo;, обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания.<br /> <br /> От самото си раждане малката Яна и семейството й водят ежедневна борба с рядката болест булозна епидермолиза. Едно леко докосване на момиченцето може да се превърне в дълбока рана, защото кожата й е крехка като крило на пеперуда.<br /> <br /> Освен физическата болка и липсата на достатъчно медицинска помощ, сега семейството е изправено и пред друг проблем - социалната интеграция на Яна.<br /> <br /> Програмата за личен асистент приключва през юни. Така желанието на 5-годишната Яна да си играе с другите деца през есента изглежда невъзможно. Нищо, че вече се подготвя за детската градина и е научила и стихотворения, и песни.<br />