За шести пореден път у нас се отбелязва Международният ден на редките болести. Пациенти и представители на организации обединяват усилия, за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на хората с редки заболявания. Най-многобройна беше проявата в София. В Бургас също отбелязаха деня. 100 балона полетяха в небето над града.
“Това са едни изключително малки групи хора. Засегнати са хронично болни пациенти, които имат нужда от животоспасяващо лечение. Това лечение е изключително скъпо и не е по силите на едно отделно семейство, за да го осигури”, обясни пред TV7 Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. “В нашата страна имаме инициативи, които обхващат градовете, в които има университетски болници. Така също се включват и градове като Сандански, Благоевград, Бургас, които подхващат инициативата и по този начин се говори за редките болести и се търси най-прекия път за тяхното решаване”, добави той.
Редките заболявания са 6 000. Те са включени в Наредба 38. Нови 8 болести бяха добавени към тях. “Новото е, че днес стартира работата си новият съвет към Министерство на здравеопазването по редки болести, който с доста по-широк състав, с повече клинични специалисти. Всички искаме едно и също – да дадем живот и качество на живот на хората с редки болести. Вече сме направили законодателни промени. Ще си направим в скоро време, която ще регламентира работата на центровете за редки болести”, заяви д-р Емилия Ташева от Министерство на здравеопазването. /БЛИЦ
