Владислава Цолова: Нямаме средства, но имаме най-добрата терапия за аутисти

<strong>Владислава Цолова e председател на Фондация &ldquo;Стъпка за невидимите деца на България&rdquo; и Сдружение &ldquo;Аутизъм днес&rdquo;. Тя алармира заедно със Сдружение &ldquo;Тацитус&rdquo; за спешната нужда от финансиране на Центъра по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм в столичния квартал &ldquo;Горубляне&rdquo;. Дарителската кампания се провежда под мотото &ldquo;Аз съм аутист - не мога да те стигна. Спри и ми бъди приятел!&rdquo;.&nbsp;</strong> <div><strong>Даренията може да се изпращат на банкова сметка в Райфайзенбанк: IBAN BG38RZBB91551005533107, BIC:RZBBBGSF; през PayPal: [email protected], с SMS с текст DMS AUTISM на дарителски номер 17777 на цена 1 лв. с ДДС.</strong></div> <div>&nbsp;</div> <div> <div>- <strong>Г-жо Цолова, какви са предимствата на приложния поведенчески анализ в сравнение с други терапевтични услуги за деца с аутизъм?</strong></div> <div>- Общото между всички деца от аутистичния спектър, независимо от нивото на интелект, са поведенческите проблеми. За тях е почти невъзможно вписването им в детската градина, в класа и след това в обществото като възрастни хора. Приложният поведенчески анализ има най-висока научна стойност относно терапията на деца с аутистично разстройство. Чрез стимули, подкрепящи желаното поведение, се модифицира тяхното поведение, за да стане то социално-приемливо, да бъдат приети от обществото и да могат да се впишат. &nbsp;</div> <div><br /> За да се създаде Център по приложен поведенчески анализ в България, трябваше да се намерят мотивирани родители. Аз съм майка на дете от аутистичния спектър, което сега е на 15 години, има интелект в норма и учи в английско-испанска паралелка. Но поведенческите му проблеми и трудностите в комуникацията и социализацията са тежки, въпреки дългогодишната психологична и логопедична работа. Той е на индивидуална форма на обучение. Супервайзорите на Центъра, казват, че ако с него е започнала терапевтична работа на 3 годинки, в момента нямаше изобщо да има поведенчески проблем. &nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div><strong>- Как създадохте Центъра в Горубляне?</strong></div> <div>- Приложният поведенчески анализ е стара мечта на поколения родители като мен. Заинтересувах се от тази наука преди 11 години, когато синът ми беше на 4 г. и вече беше диагностициран с аутизъм. Четях по цели нощи в интернет какво е това аутизъм и как мога да помогна на детето си. Почти веднага стигнах до приложния поведенчески анализ и с други родители се питахме по форумите защо го няма в България. Оказа се, че е много скъпа терапия.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div>През 2009 г. организирахме Фондация &ldquo;Стъпка за невидимите деца на България&rdquo;, като целта ни беше само да информираме обществото за аутизма, че децата ни не са заразни, за да стане светът около тях по-приемащ.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div><span style="color: rgb(153, 51, 0);"><strong>В кампаниите ни се включиха известни личности -<br /> </strong></span></div> <div>Ники Кънчев, Део, Гала, Графа, Елена Петрова, Марта Вачкова и много други. От години работим за нормативни промени в образователната, социална и здравна сфера. Тази борба ме срещна с Мина Ламбовски, която също е майка на дете с аутизъм, и беше създала на собствени разноски Център за терапия на деца с аутизъм &ldquo;Тацитус&rdquo;.<br /> &nbsp;</div> <div>Тя обучаваше специалисти в някои от световно наложените терапевтични практики. Включихме се в Коледния търг на &ldquo;Дарик радио&rdquo; и събирайки около 15 000 лв. годишно, започнахме да обучаваме специалисти от цяла България. Но това беше неколкодневно обучение за базови умения. Едно от обученията беше за приложен поведенчески анализ. През 2013 г. обучението включваше и сензорна интеграция, защото всички деца с проблеми в развитието страдат от сензорно-интегративна дисфункция. Отчитайки голямата нужда, съвместно с Министерството на образованието успяхме да обучим през 2014 г. първото поколение сензорни терапевти в България. Но оставаше нашата най-голяма мечта -приложният поведенчески анализ. Създателят му -д-р Скинър -през 70-те години на ХХ век е направил голям брой изследвания с контролна група деца с аутизъм и е доказал през Американската асоциация на педиатрите, че приложният поведенчески анализ действително&nbsp;<br /> <span style="color: rgb(153, 51, 0);"><strong><br type="_moz" /> </strong></span></div> <div><span style="color: rgb(153, 51, 0);"><strong>модифицира поведението на деца дори с тежко поведенческо разстройство.</strong></span></div> <div>&nbsp;</div> <div>Така от 80-те години на ХХ в. тази терапия в САЩ започва да се покрива от здравните застраховки на родителите.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div>Ние срещнахме голяма подкрепа от обществото, държавата и Столична община, която ни предостави сграда за центъра в Горубляне. Успяхме да намерим много дарители, за да направим от една съборетина без канализация модерна сграда. Оборудването също се направи с дарения, както и обучението на специалисти и тяхната сертификация. Но поддръжката на Центъра е изключително тежка. Разликата от цената от 20 лв. на терапевтичен час, която заплащат родителите, и 60-80 евро, което заплащаме на супервайзорите в чужбина, се покриваше с дарения. Индивидуалните програми варират от 120 до 250 евро и също се заплащат с дарения. Но вече изнемогваме. Докато успеем да постигнем държавно делегиране на тази дейност, трябва да търсим още много дарители.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div><strong>- От колко време работи Центърът в Горубляне и какъв е неговият капацитет?</strong></div> <div>- От края на септември 2015 г. До момента&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div><span style="color: rgb(153, 51, 0);"><strong>се справяхме само с дарения&nbsp;</strong></span></div> <div><br /> За родителите и 20 лв. на терапевтичен час е много. В момента 20 деца посещават центъра, а 25 са в листата на чакащите. С всички деца се работи по индивидуални програми. Заради сериозната работа и високото качество децата се включват поетапно. Оценката на поведенческия дефицит и възможностите на всяко дете отнема около 2 месеца. След това се правят живи супервизии по скайп и супервайзорите от чужбина изготвят индивидуалната програма за терапия. Процесът е научно прецизиран, за да има резултат. Нищо не се прави просто така, само за да се отчита дейност. При нас се гонят определени цели и не само един човек решава каква да бъде терапията, а цял екип, под строг контрол, под супервизия. Всичко при нас е много професионално и струва скъпо.&nbsp;<br /> <br /> <img src="/documents/newsimages/editor/201605/11-Владислава Цолова - 2.jpg" width="520" height="347" alt="" /></div> <div><span style="color: rgb(153, 51, 0);"><em>Терапевтичен сеанс в Центъра в Горубляне</em></span><br /> <br /> <br /> Горната граница на децата, които се обучават в Центъра, е 12 години. Моето дете нямаше този шанс, но сега го имат деца, които наскоро са диагностицирани с аутизъм. Ние се борим да съхраним първия център за приложен поведенчески анализ в България, но реално нуждите са от много такива центрове. Имаме идея да създадем втори център в Пловдив.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div><strong>- Колко приблизително са децата с аутизъм в България?</strong></div> <div>- Липсва регистър и това е проблемът. За децата с аутизъм държавата не поема никакъв ангажимент. Трябва да знаем колко деца са с аутизъм, за да поискаме минимално гарантирана терапия. Това е борба, която водим от 5 години. За регистъра е необходимо да се получи обратна връзка от клиниката &ldquo;Св. Никола&rdquo; към Александровска болница -основното място в България, в което се диагностицира аутистично разстройство. Диагностика се прави и при няколко детски психиатри в Русе, Пловдив и Варна. Но 80% от родителите водят децата си в &ldquo;Св. Никола&rdquo;, тъй като&nbsp;</div> <div><br /> <span style="color: rgb(153, 51, 0);"><strong>диагностиката по клинична пътека е безплатна</strong></span></div> <div><br /> На другите места се плаща. А и детските психиатри в България са малко -около десет, и то основно в София.&nbsp;<br /> &nbsp;</div> <div>В световен мащаб към 2016 г. едно на 58 деца се диагностицира с вид разстройство от аутистичния спектър. През 2015 г. статистиката сочеше 1 на 68 деца, през 2014 беше 1 на 78, през 2010 г. -1 на 150 деца. А само преди 20 години с аутизъм беше само едно на 10 000 деца. По-плашещото е, че през 2050 г. се очаква половината от населението на света да страда от някакво разстройство от аутистичния спектър -от леко до тежко. Това означава, че броят на тези деца расте и нуждите от терапевтични центрове се увеличава. Имаме наистина голям социален проблем и няма политик в последните години, който да не сме запознали с това. Почти всяка година правим в Народното събрание кръгла маса за добри европейски практики за осигуряване качество на живот на деца с аутизъм и техните семейства. Срещали сме се с много министри. Сега апелираме към всеки, който разбира важността на проблема, да ни подкрепи за запазването на качествената услуга за деца с аутизъм в България. Борбата ни е да си подпомогнем бюджета с минимум 6000 лв. месечно, за да запазим Центъра в Горубляне до есента, когато се надяваме да станем държавно-делегирана услуга. Доказали сме, че знаем, можем и че има смисъл от това, което правим.<br /> &nbsp;</div> <div><em><strong>Мара КАЛЧЕВА</strong></em></div> </div>