<br /> В средата на април една отчаяна майка - Мара Костадинова, написа тъжен призив към депутатите: &ldquo;Обречени сме на смърт!!! Аз съм една безкрайно уморена майка на тежко болно дете - Йосиф Йосифов, който е с рядката болест &ldquo;стъклени кости&rdquo;. Той е на 15 години, но е претърпял над 40 счупвания на различни места по тялото и 10 тежки операции. Предстоят още 4 операции на краката и ръцете. Баща му е безработен от 20 г. и не получава никакви помощи. Работеща бях само аз като личен асистент на детето ни, но в момента и това е спряно, тъй като не мога да приема изискванията на новата Европейска програма за личен асистент. Невъзможно е за мен да се грижа за още четирима болни! При нас положението е изключително сериозно заради тежката форма на заболяването и силната чупливост на детето. Грижим се двамата родители за него, той порасна и един придружител е абсурд да може да го премести от леглото в количката, за да го изнесем навън. В краен случай ще бъда принудена да застана пред парламента с детето ми и да прося, за да продължа лечението му, което не трябва да се прекъсва, за да не се влоши състоянието му.&rdquo;<br /> <br /> Семейството е подало молба към Фонда за лечение на деца в чужбина, защото Йосиф носи пирони от коляното надолу, но те са се изместили. Преди 4 години е бил опериран във Виена, сега се налага отново да легне на операционната маса. От фонда ги бавели, не искали да ги изпратят отново във Виена, препоръчали момчето да се оперира у нас. <br /> <br /> &ldquo;Но ние не сме доволни от ортопедичната болница в Горна баня. Той има 8 операции там. След дълго чакане най-сетне през февруари ходихме за консултация в Многопрофилната болница във Виена, Ортопедична клиника &ldquo;Шпайзинг&rdquo;, където го оперираха преди години, и казаха, че трябва да се оперират пак краката, защото пироните са се изкривили. Йоско отново ще бъде в гипс до кръста. Фондът ще поеме операциите на краката, но дневните разходи за престоя на единия придружител няма да ги покрият, а ние ще бъдем там 2 месеца и половина. Чакаме професора да се обади през май-юни, да дадат оферта и дата кога да заминем. Много трудно го придвижваме двамата с баща му, той е понатежал, та камо ли един човек да се справи с тази задача. <br /> <br /> Затова сега се налага да събираме средства, тъй като ние и без друго живеем много бедно. Аз получавах 340 лв. месечно по програмата личен асистент, а сега съм на борсата. 158 лв. вземам - те не стигат за нищо. Чудя се към кого да се обърна - затова писах писмо до управниците. Но никой не ни обръща внимание. Нямаме пари, за да живеем, камо ли да осигуря средства за лечението на детето.<br /> <br /> И ръцете му се изкривиха, трудно се храни вече с тях. От самото заболяване се изкривяват крайниците. Миналата година счупи пак едната ръка, удари се на вратата, бутайки инвалидната количка. Като ляга и става от леглото ние го вдигаме, защото не смее да се подпре на ръцете си, да не ги счупи. Много е тежко положението ни&rdquo;, допълни изстрадалата майка.<br /> <br /> Мара Костадинова има две големи дъщери, Йоско е трето дете в семейството, което живее във врачанското село Търнава. Йосиф е умно и будно дете, но никога не е правил и крачка, учи вкъщи като частен ученик. <br /> <br /> <img src="/documents/newsimages/editor/201605/Ivan/str._24_3.jpg" alt="str._24_3.jpg" align="baseline" width="520" height="520" /><br /> <br /> Ефектът от операциите в Ортопедична клиника &ldquo;Шпайзинг&rdquo; е, че малко са се изправили краката на момчето, които преди това били като скоби. В резултат на това сега не се чупят толкова често. Затова родителите на Йоско искат да му направят такива операции и на ръцете, пак във Виена. Момчето и с ръцете не е добре. Лявата ръка под рамото е доста изкривена, защото 3 пъти я е чупил и е зараснала накриво. Дясната ръка също е чупена. <br /> <br /> Три пъти годишно, през 4 месеца, семейството трябва да води момчето в София за вливане на системи. Това е медикамент, който също се плаща от фонда. Целта е да станат по-здрави костите. Във Виена професорът препоръчал до 18-годишна възраст на Йосиф да се вливат тези системи. Вкъщи му слагат с инжекция и растежен хормон.<br /> <br /> &ldquo;Още гинекологът, дето ме изроди, се съмняваше, че става дума за чупливи кости. Веднага разбраха докторите, защото краченцата му висяха като наденички. Аз много се зарадвах, че имаме момченце, но ми казаха още след раждането, че той нещо не е добре с краката. Много коварна болест, не може да помръдне, само вкъщи лежи, не е спрял да се чупи. Един път се пресегна на леглото да си вземе химикалка и си счупи крака над глезена... <br /> <br /> Лекарите казват, че като навърши 18, има вероятност да спре да прави толкова травми. Ние сме с трети тип на заболяването и е много по-чуплив от другите деца, които са с тази болест. Не знам какво бъдеще ни чака, но поне да спре да се чупи толкова много...&rdquo;, завърши разказа си Мара Костадинова. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Ако искате да помогнете за лечението на Йоско, можете да направите това на следната банкова сметка:<br /> </strong></span><br /> <strong>Банка ОББ АД, клон Бяла Слатина<br /> BG85UBBS80021000906420<br /> BIC KOD UBBS BGSF <br /> Йосиф Николаев Йосифов<br /> </strong><br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />