В България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 г.
<strong>&nbsp;Асоциация &ldquo;Муковисцидоза&rdquo; организира оригинална кампания &ldquo;Протегни ръка! Добави живот!&rdquo;, целяща популяризирането на рядката болест чрез заснемането на късометражен филм и песен. Те бяха представени в &ldquo;ROYAL PIANO CLUB&rdquo; в НДК на 17 април. </strong><br /> <br /> В инициативата се включиха безвъзмездно Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Златка Димитрова, Драго Симеонов, Тереза Маринова, Евгени Иванов и др.<br /> <br /> Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система. Всеки 33-ти българин е носител на гена, причиняващ муковисцидоза! Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 50 години преживяемост при добри грижи и достъп до качествено здравеопазване. <br /> <br /> За съжаление, днес в България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 години. Според съществуващата в момента статистика болните от муковисцидоза у нас са около 250 души, но реалният им брой се очертава да е два пъти по-голям. <br /> <br /> След дълга борба Асоциация &ldquo;Муковисцидоза&rdquo; осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация и бе създадена клинична пътека, която много от пациентите, навършили пълнолетие, наричат &ldquo;подигравка&rdquo;. Наричат я така поради факта, че тя покрива само 980 лв. от болничния престой на пациента, който всъщност достига 3000-5000 лв. Това се явява и като една от основните причини болниците да не желаят да сключват договор със Здравната каса по тази клинична пътека. <br /> <br /> В резултат на това често пациентите се оплакват, че им се отказва прием в болниците, като им се казва, че няма свободни легла и т.н. Реалната причина е, че прекрачвайки прага на лечебното заведение, пациентът е причина болницата да е с 4000 лв. назад. <br /> <br /> В един момент успелият да навърши пълнолетие пациент с муковисцидоза се оказва, че е &ldquo;наказан&rdquo; за това, че е пораснал. <br /> <br /> Отделно поддържащото лечение включва лекарства и добавки, които не се покриват от Касата, която отпуска само трите основни медикамента. А често месечно терапията на пациентите достига около 2000 лв. на месец, сума, недостъпна за много от семействата. <br /> <br /> В световен аспект вече започва да се прилага и генна терапия и продължителността на живота на пациентите постоянно нараства. У нас съвсем малко от децата имат шанса да пораснат. <br /> <br /> Предвид спецификата на заболяването навсякъде в Европа има медицински центрове по муковисцидоза! Такъв има и в Македония, където средната продължителност на живота на пациентите е двойно по-голяма, отколкото тази в България, където такива центрове няма! <br /> <br /> Затова от Асоциация &ldquo;Муковисцидоза&rdquo; - България и техни приятели стартират кампания - желанието им е да бъдат създадени медицински центрове по муковисцидоза и у нас. <br /> <br /> Началото на кампанията се поставя с представяне на авторска песен и късометражен филм, посветени на каузата. <br /> <br /> Филмът вече е заснет, в него зрителите ще могат да видят много лични интервюта на пациенти в различна възраст, председателя на асоциация &ldquo;Муковисцидоза&rdquo; и педиатър, специалист в областта, д-р Гергана Петрова. Интервюта, в които те споделят проблемите, пред които са изправени, борбата, която са принудени да водят не само с болестта, а и с държавата, за какво мечтаят и от какво се страхуват. Във филма своята съпричастност и подкрепа изразяват редица известни личности, сред които Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Златка Димитрова, Драго Симеонов, Тереза Маринова, Евгени Иванов.<br /> <br /> Музикалният проект е реализиран съвместно с едни от най-известните представители на съвременната сцена у нас. Композитор на песента е Светлин Къслев, изпълнява я Весела Бонева в акомпанимент на трио &ldquo;Хипнотик&rdquo;. Режисьор на видеото е Радостин Събев - Шошо (обявен за режисьор на годината от музикална телевизия &ldquo;359&rdquo;). Видеото на песента е заснето със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет - Марта Петкова. Главната роля във видеото е на 5-годишната Рая, която е болна от муковисцидоза (тя и семейството - са участници и в късометражния филм). <br /> <br /> Клипът е заснет със съдействието на Националната опера и балет, резиденция &ldquo;Тера&rdquo;, Националното музикално училище &ldquo;Любомир Пипков&rdquo;, Вокална група &ldquo;Мики Маус&rdquo; и редица други приятели на Асоциация &ldquo;Муковисцидоза&rdquo;.<br /> <strong><br /> <br /> Маргарита Благоева</strong><br />