Биологичната терапия ми дава шанс да стана майка
<em>Женя Ценовска е председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения. Тя споделя как се е променил животът й след биологичната терапия. Само преди месец обаче стана известно намерението на Националната здравноосигурителна каса да си спести разходите за биологична терапия на пациенти с псориазис.<br /> </em><strong><br /> - Как се разви вашето заболяване през последните 23 години?</strong><br /> - Бях на 14 г. през 1992-ра, когато ми сложиха диагноза псориазис в много тежка, смесена форма на вулгарис и плаков, кожата беше засегната над 50%. Плаките понякога ставаха много плътни, дебели, цепеха се и кървяха. А това е вход за инфекции, от които много съм си патила. Имах и голям период на ремисия - 6-7 години само с леки петънца. Но разбрах на собствен гръб също, че псориазисът е системно заболяване на целия организъм. Две години след диагностицирането развих псориатичен артрит и вече имам седем засегнати стави. 1996 г. постъпих в кардиологично отделение, защото ми беше увредена клапа на сърцето, поличих така нареченото псориатично сърце. Години след това развих метаболитен синдром, напълнях. Откриха ми ендокринното заболяване тиреоидит на Хашимото - намалена функция на щитовидната жлеза. През 2009 г. ми откриха и лупус - кожна и ставна форма. Имах много тежки схващания, сковаване на ставите, трябваше ми време до обяд, за да се раздвижа. Така всяко едно усложнение - едно по едно, дойде при мен. Нищо не ми беше спестено. Моят случай е класика в жанра. <br /> <br /> <strong>- Какви социални проблеми ви докара псориазисът?</strong><br /> - Качеството на живот на човек като мене е проблемно. Липсва разбиране за моето заболяване в обществото. Като започнаха дългите болнични и издаването на решение от ТЕЛК, работодателите решаваха, че не им трябвам повече. Съкращавана съм три пъти от работа. През последната година и половина не мога да си намеря работа. Ако е лятото и съм с къс ръкав, ми гледат лактите, а не слушат аз какво мога, каква квалификация имам. <br /> <strong><br /> - Как се лекувахте?</strong><br /> - Морелечението не решава въпроса. Лекувала съм се в Тузлата, в Турция, в Израел. Минах лечение с метатраксат, с кортизон, с имуносупресори, които имат тежки странични реакции. Но и не получих нужното подобрение и моите лекари във Варна решиха да премина на биологична терапия. Аз съм една от щастливките, защото след два курса на биологична терапия за общо 4600 лева - значи &ldquo;спестих&rdquo; на Касата от 7-те хиляди лева за морелечение, влязох в стабилна ремисия. Щастливият момент при мене е, че биологичната терапия ми дава шанс да стана майка. Ремисията ме доведе до по-добро качество на репродуктивните ми органи, за да пристъпя към процедура ин витро и да осъществя мечтата на живота си - да бъда майка. И мъжете с тежък псориазис имат същия проблем, спермограмата им е трагична. Затова се обръщам към всички хора в Надзорния съвет на Здравната каса, когато сядат да заседават и измислят всякакви варианти, уж в името на пациента, да си представят поне един човек в моето положение, с диагнозата псориазис. Когато решават нещо, да се поставят на мястото на другия. Защо ние, пациентите с псориазис, трябва да излизаме по-евтино на държавата, а депутатите да карат служебни коли за 200 000 лева? Защо те не карат по-евтини, за 20 000 лева?<br /> <hr /> <strong><br /> Проф. Николай Цанков: <br /> Тежките форми са противопоказни за морелечение</strong><br /> <br /> Проф. Николай Цанков е дерматолог, световнопризнат експерт по морелечение и климатолечение. Ето неговият коментар за предложеното от НЗОК &ldquo;заместване&rdquo; на биологичната терапия при псориазис с морелечение.<br /> <strong><br /> - Проф. Цанков, какво е мнението ви за ефективността на морелечението при псориазис?</strong><br /> - България е една от страните пионер в морелечението на псориазиса през 1952 г. В началото то траеше 4 месеца, провеждаше се на Черно море. Санаториумът в Св. Влас беше съборен. Преместихме болните в Китен. В момента нашата база е в Тузлата, Балчишко, където има морска вода, лиманно езеро, слънце и лечебна кал. И там действително леките форми на псориазиса се повлияват много добре. Това лечение до 1992 г. беше безплатно за пациентите. Сега те го заплащат сами. <br /> <br /> Български евреи заминаха в Израел и започнаха този тип индустрия на Мъртво море. Обръщам внимание на Касата, че морелечението в България може да им&nbsp;излезе по-евтино и да има по-голям ефект, но при леки форми на псориазис или при неактивната фаза на псориатичен артрит.<br /> <strong><br /> - Въпросът е морелечението може ли да замести биологичната терапия при тежки форми на псориазис?</strong><br /> - Болните с тежки, инвалидизиращи форми на псориазис са противопоказни за морелечение, особено на Мъртво море, където температурите са много по-високи, отколкото на нашето крайбрежие. Псориазисът е системно заболяване, на целия организъм, а не само на кожата. В някои страни още с диагностицирането започва да се измерва интимата - най-вътрешният слой на артериалните кръвоносни съдове, който задебелява с времето. Защото псориазисът и атеросклерозата имат почти еднаква патогенеза. На тази база болните от псориазис развиват сърдечносъдови заболявания - една от причините за повишената им смъртност. Освен това развиват метаболитен синдром, диабет и някои болести на чревната система, на ставите. <br /> <br /> В цяла Европа се реимбурсират биологичните средства за псориазис. Ако нашата страна престане да дава биологични средства за болните от псориазис, ще бъде прецедент в световната практика. При това в момента у нас има най-рестриктивни критерии за отпускане на биологични средства. Те се отпускат единствено на тежките, инвалидизиращи форми, при които става въпрос не само за качество на живот, а въобще за продължаване на живота.<br /> <hr /> <br /> <strong>Ива Димова:<br /> В Здравната каса говорят само за пари, а не за хора</strong><br /> <br /> Асоциацията на хората с псориазис и с псориатични усложнения даде пресконференция в БТА по повод дебати в Надзорния съвет на НЗОК как да се намалят разходите и обсъждането на вариант да бъде прекратено реимбурсирането на биологична терапия за пациенти с псориазис. Зам.-председателят на асоциацията Ива Димова коментира тази стряскаща пациентите възможност. <br /> <br /> Ще цитирам първо стенограмата от въпросното заседание на Надзорния съвет: &ldquo;Когато включиха псориазиса, веднага скочиха разходите. <br /> <br /> Махнете биологичната терапия при псориазиса, защото при него няма ефект. За псориазиса е по-добре да им плащаме по 7000 лева да ходят един път в годината на Мъртво море и ще има по-хубав ефект.&rdquo; Т.е. хората от Надзорния съвет на Касата предлага да задраскаме дерматологията като специалност, а те да ни назначават морелечение. В Касата се говори само за пари, а не за хора. Аз лично искам извинение от Надзорния съвет, че просто са решили да махнат едни пациенти, които им струват много.<br /> <br /> Моето предложение към пациентите с псориазис в България, които сме между 90 000 и 100 000, е да спрем да си плащаме здравните вноски. Така НЗОК няма да има ангажимент към нас. Писахме до Международната псориатична организация (IFPA), в която членуват лекарски дружества и пациентски организации с молба за подкрепа, за да знаят във всички държави какво се случва в България. В Европейския съюз псориазисът е социалнозначимо заболяване и затова лечението му се реимбурсира на 100%. Ние не лобираме за определено лекарство, а искаме да ни лекуват нашите лекари, които са учили за това и знаят как се чувстваме, вместо да ни лекува Здравната каса. <br /> <br /> <br /> <strong>Мара КАЛЧЕВА</strong><br />