Валентина Филипова: Синът ми от 32 г. се бори за живота си

<strong>Валентина Филипова живее с 32-годишния си син Петьо в град Сливница. Той е с рядкото заболяване муковисцидоза и един от малцината българи с този проблем, които са навършили пълнолетие и продължават да се борят за живота си. За постоянното и тежко лечение, за изпитанието да бъдеш пациент с муковисцидоза в България разказва майката на Петьо. </strong><br /> <br /> <strong>- Г-жо Филипова, кога разбрахте, че синът ви е с рядката болест муковисцидоза?</strong><br /> - След като се роди, даваше вид на съвсем здраво бебче. Но на първия месец се разболя. Влязохме в тогавашната Окръжна болница в София, сега &ldquo;Св. Анна&rdquo;. Три месеца стояхме там, не можаха да го диагностицират. После отидохме в Медицинска академия (Александровска болница) - там веднага доказаха муковисцидозата. Така от 4-месечната възраст на Петьо зная, че има това генетично заболяване. До 18-та си година синът ми беше лекуван от д-р Кофарджиева в Детската клиника на Медицинска академия. Когато болните от муковисцидоза са деца, е много по-лесно. Но когато пациентът навърши пълнолетие, нещата са други.<br /> <br /> <strong>- Какви проблеми имахте след пълнолетието на Петьо?</strong><br /> - Няма специални грижи към такива като него, те са в нищото. Просто е нещо ужасно. Няма център по муковисцидоза, в който да отидат. Диспансеризацията се води от пулмолози, които нямат опит с муковисцидоза, защото това е рядко заболяване. С лечението й са запознати само педиатри, защото малко деца с това заболяване имат късмета да пораснат. Моят син е от <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong><br /> малкото пациенти над 18-годишна възраст </strong></span><br /> <br /> и вече 32 години се бори за живота си. Има и по-възрастни от него, но те не са много. <br /> <br /> <strong>- От какво има нужда Петьо всеки ден?</strong><br /> - От много неща. И двамата работим само за разходите по муковисцидозата. За съжаление, таткото почина през 2006 г. и трябва да се справяме сами. Работя в търговията, на заплата съм. Синът ми работи в училище. Разчитаме и на помощ. Вече 9 години, откакто Петьо работи в училището, му помага директорът Маргарита Божкова. Тя прегърна проблема и му е като втора майка. Дължа й голяма благодарност! <br /> <br /> Не мога да си кривя душата - и общината в Сливница много ни помогна. Закупи ни професионален инхалатор за 1000 лв. Петьо трябваше да диша течния антибиотик ТОБИ и се нуждаеше от голям инхалатор, който да работи по-продължително време. <br /> <br /> Муковисцидозата уврежда всяка жлеза с вътрешна секреция. Трябва да се инхалира муколитичен препарат, който втечнява гъстия жилав секрет в белия дроб. Този секрет непрекъснато трябва да се третира, за да може да се втечни и изхвърли. В противен случай в секрета се развиват болестотворни бактерии, предизвикващи инфекции. Синът ми има бактерия псевдомонус в белия дроб от 10-годишен. Налага се муколитична терапия. <br /> <br /> Няколко години след инхалатора се наложи да ползва кислороден концентратор, защото бактерията живее в анаеробна среда. От общината откликнаха пак и ни помогнаха. <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong><br /> Кислородният концентратор струваше 2000 лв. </strong></span><br /> <br /> Много съм благодарна, че платиха и фактурата по последното лечение на Петьо в болница &ldquo;Токуда&rdquo;. През август състоянието на сина ми се влоши. Една седмица беше в болницата, после беше на венозен антибиотик вкъщи. След това се наложи и орален антибиотик. Септември тръгна на работа, но пак се разболя. През октомври отново беше вкъщи на венозни антибиотици, три седмици - на орален антибиотик. Като го спря, пак вдигна температура. Сега лежа една седмица в &ldquo;Токуда&rdquo;, където му направиха бронхоскопия заради задръстения бял дроб. Имаше гнойни тапи. Изписаха го в понеделник и вкъщи продължаваме на венозен антибиотик. С годините нещата се влошават, заболяването прогресира и трябва непрекъснато третиране. <br /> <strong><br /> - Вече има клинична пътека за муковисцидоза? Защо си плащате лечението?</strong><br /> - Ние отиваме в &ldquo;Токуда&rdquo;, въпреки че си плащаме, защото само там се спазват хигиенните норми за пациенти с муковисцидоза. Всеки трябва да е в отделна стая, за да не се заразява от други пациенти. При двама болни от муковисцидоза в една стая пък има риск от кръстосана инфекция. Имаме горчив опит в други болници в стая с трима-четирима, когато преди години Петьо беше с излив на белия дроб и течността трябваше да се изтегли. <br /> <br /> Зная, че договор с Касата за тази клинична пътека са сключили само две болници в София. Сигурна съм, че лекарите там правят всичко възможно, но имат финансово ограничение. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Клиничната пътека е само 980 лв. </strong></span><br /> <br /> А при тези болни се налага да се ползват скъпи антибиотици. Например Левофлуксатин е 230 лв. за 14 флакона, Мерунем е 50 лв. за грам. А Петьо през август приемаше по 3 грама на ден. Представете си за какви суми говорим. Една инфекция се овладява с антибиотици за 1000-2000 лв. ТОБИ, Пулмозим и Креон са медикаменти, които плаща Здравната каса. Но всички останали си плащаме ние. С годините ни се налага през 3-4 месеца да се правят антибиотични курсове. <br /> <br /> <strong>- Какво прави синът ви ежедневно, за да се справя с болестта?</strong><br /> - За работа той става сутрин три часа по-рано и започва с инхалациите. Взима си препаратите за имунната система. Поради честата употреба на антибиотици приема и антимикотични препарати. Когато миналата зима боледува, даде алергична реакция на инхалаторния антибиотик ТОБИ. Алтернативата е Колистин, но цената му е в порядъка на 2000 лв. на месец, които не можем да си позволим. А понеже често се третира лигавицата на белия дроб, храчи кръв. Тогава се изисква витамин К и други неща, които спират кървенето. В момента в България се лекува симптоматиката. Но по стандарт, който не е въведен у нас, това заболяване <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>трябва да се лекува комплексно </strong></span><br /> <br /> от екип специалисти - пулмолог, гастроентерелог, ендокринолог, физиотерапевт и диетолог. Българските пациенти не получават тази грижа, защото няма центрове по муковисцидоза за пациенти над 18 г. На моменти на моя син му омръзва да се бори. Но няма как, трябва.<br /> <br /> <strong>- Не сте ли мислили да заминете в страни, където се работи по европейските стандарти за муковисцидоза?</strong><br /> - Много често съм си мислила за това, но моят син не е готов за промяна. Заради него съм готова да замина в чужбина, въпреки че съм вече на 52 години. Вече по света се прилага и генна терапия, и то точно за мутацията на моя син. Защото муковисцидозата е резултат от различни генни мутации. Ако синът ми размисли, няма да се колебая и секунда. Ще заминем например за Англия, там са уредени нещата за болните от муковисцидоза. И не само там. Навсякъде другаде, само не и в България. Ето сега и в Македония ще открият център по муковисцидоза. При децата у нас поне нещата са уредени. Нямахме проблем, докато ни лекуваше педиатърът д-р Кофарджиева. Прекрасен специалист. В болниците в София не сме срещали лошо отношение. Но ми разказват, че в страната не е така. Пациентите търпят и негативно отношение, и некомпетентност относно муковисцидозата. Изчезна всичко човешко в здравеопазването. Всичко е бизнес. <br /> <hr /> <img src="/documents/newsimages/editor/201512/Sneja/21_mucoviscidoza2.jpg" alt="21_mucoviscidoza2.jpg" align="baseline" hspace="5" vspace="5" width="500" height="357" /><br /> <strong>В &bdquo;Александровска&rdquo;обгрижват всеотдайно децата с това заболяване <br /> </strong><br /> В Александровска болница се грижат всеотдайно за децата, болни от муковисцидоза. За това споделя главен асистент д-р Гергана Петрова, която от 10 години работи с тези пациенти в Клиниката по педиатрия на Александровска болница.<br /> <br /> Там има безотказен прием на всички деца с муковисцидоза и не се щадят средства за изследвания и лекарства, независимо от недофинансираната клинична пътека. Усилията на лекарите е лечението на малките пациенти да бъде според световните стандарти.<br /> <br /> В клиниката за тях се изготвя специфично меню, различно от това за другите болни. На разположение е и генетична лаборатория, която е референтен център за Балканите - Националната генетична лаборатория. Благодарение на нея диагностиката на заболяването е на световно ниво.<br /> <br /> &ldquo;Педиатрите правим всичко възможно по силите си, за да израстат нашите малки пациенти. Проблемите им са предимно в извънболничното обслужване. А най-тежките проблеми са предимно за пациентите над 18-годишна възраст&rdquo;, коментира д-р Петрова. Специалистът обясни също, че няма нови данни за средната преживяемост на тези пациенти в България. По данни отпреди 6-7 години в Европейския регистър, и то само за пациентите, наблюдавани в София, средната преживяемост е 14 години. Но все още не е създаден единен регистър на пациентите с муковисцидоза, който да даде точна статистика.<br /> <br /> <br /> <strong>Мара КАЛЧЕВА</strong><br />