Българка моли НЗОК да осигури лекарство за баща й!

<strong>&nbsp;Ето какво написа Елена Дянкова:</strong><br /> <br /> &ldquo;Имаше едно време едно малко момиче, което се страхуваше от паяци и тичаше да търси помощ от тях. Тогава ТОЙ взимаше паячето нежно в големите си силни ръце и го изнасяше на терасата: &ldquo;Защото и то има право да живее, защото всеки живот е удивителен и ценен и трябва да го пазим&rdquo;, ми казваше топло и с усмивка. И аз му повярвах.<br /> <br /> Сега ТE очакват да му кажа, че неговият живот не означава нищо. Опитват се да ме смажат под тежестта на административния език. И на принципи. Говорят за процедури. Не ги разбирам. Забравили са водещия принцип - да пазим и защитаваме живота като най-висша ценност. Всички останали - процедурни, икономически, законови, финансови - всички те са подчинени на принципа на защита на живота. <br /> <br /> ТE напълно са забравили главната роля на държавата, скрити зад очилата на административното равнодушие или усмивката на безполезна съпричастност, затваряща очите на истината и съвестта.<br /> <br /> Качвайки ме на раменете си, ТОЙ ми показваше света от високо и ми казваше, че няма невъзможни неща и че ако сме смели и добри, честни и доблестни, благородни и щедри, животът ни има смисъл.<br /> <br /> ТE ми показват живота на дъното - без надежда, без милост, без смисъл.<br /> <br /> ТE са икономическите и политически принципи, администрации, процедури, институции, държавни структури, големи корпорации.<br /> <br /> ТОЙ е най-добрият татко на света. И има нужда от животоспасяващото лекарство, за да живее.&rdquo;<br /> <br /> Миелофиброзата беше нелечима и страшна рядка болест на костния мозък. Вече не е. От 5 години животоспасяващото лекарство Ruxolitinb дава шанс на малкото хора, засегнати от нея, да спасят живота си. Лекарството е одобрено от Европейската агенция по лекарствата с автоматично действие и за България като страна членка. Преди повече от година лекарството е включено в Позитивния лекарствен списък с положително становище от НЗОК. Министърът на здравеопазването е направил и необходимите изменения в Наредба №38. Финансирането обаче се бави. А лекарството струва 13 000 лв. на месец. <br /> <br /> &ldquo;Чиновниците в НЗОК ми казват, че заради принципи лекарството не може да започне да се заплаща преди 1 януари 2016 г. Дотогава обаче има повече от половин година. А при миелофиброза всеки ден се брои. Всеки ден, без лекарството, съкращава живота безвъзвратно. Утре е късно, 1 януари 2016 г. е смъртна присъда.<br /> <br /> Д-р Комитов, умолявам ви, сложете подписа си, където трябва, наредете на когото трябва, но премахнете пръта от колелото на административната машина и осигурете Ruxolitinib на нуждаещите се от него пациенти. Така ще спасите живота на български граждани, оставени без лечение на бавна и мъчителна смърт. Оставянето на хора да умират при наличие на лечение е пасивна евтаназия. Д-р Комитов, лекарството е тук, в България. Стои някъде в някой склад и събира прах, докато хората умират на метри от него. Не позволявайте това да се случва&rdquo;, завършва писмото си Елена Дянкова.<br /> <br /> <strong><br /> Маргарита Благоева</strong><br />