Надяваме се да успеем да убедим МТСП и МЗ да се направят промени в тази система, които да бъдат от полза както за децата, така и за възрастните
<em>&nbsp;Хората с увреждания у нас продължават да водят тихо съществуване у дома си, където обикновено са принудени да пребивават, тъй като всяко излизане навън е свързано с много трудности за тях. През април те излязоха на протест в няколко града в страната, за да покажат, че съществуват и имат нужда от повече грижи от страна на държавата. В момента се обсъждат промени, които трябва да бъдат направени. Ето какво повече разказа Весела Одажиева, майка на 6-годишно дете с епилепсия и член на работната група, която придвижва законодателните промени.</em><br /> <hr /> <strong><br /> - Г-жо Одажиева, кога се разболя дъщеря ви?</strong><br /> - След като Мирослава се роди, уж всичко беше наред. Докато стана на три месеца. Тогава се случи първият пристъп. Аз не го видях, тя беше с баща си навън тогава. Той се прибра тичайки, с нея на ръце. Било е много страшно. Тя се е сгърчила... не мога да покажа позата, но тези пристъпи се наричат пристъпи тип &ldquo;салам&rdquo;. Излязла й е пяна от устата, едната ръчичка е била много стегната, очите примигват... Аз впоследствие започнах да ги виждам. Това, което най-много ни стресира в началото обаче, беше реакцията на първия лекар, който я прегледа и ни прати &ldquo;в педиатрията да й видят мозъка&rdquo;. <br /> <br /> Отидохме. За съжаление, я диагностицираха със синдром на Уест, една от най-тежките епилепсии. Това заболяване се свързва с много тежки увреждания, с ДЦП...<br /> <strong><br /> - Освен шока от диагнозта какви трудности срещнахте?</strong><br /> - Откъде да започна? На първо място, след като лекуващият невролог й постави диагноза и предписа някакви медикаменти, се оказа, че част от тях ги няма в България. За щастие в педиатрията винаги имат някакви количества, за да може да се започне лечението, но ние трябваше да ги намерим - чрез приятели, вкарваме ги като някакви контрабандисти... <br /> <br /> Друг проблем, с който всички семейства се сблъскват, е огромната неизвестност. Невролозите избягват да дават прогнози. Просто не могат да дадат. Мозъкът е една от най-малко изследваните части от човешкото тяло, в него все още има много неизвестни. След като получат диагноза и някакви назначени медикаменти, родителите остават да се оправят сами. Затова според нас е много важно да има някаква подкрепа за родителите, не само за децата. <br /> <strong><br /> - Какво по-точно имате предвид?</strong><br /> - Говорим за нещо, което не е някаква иновация, но го няма в България. На нас, родителите, много ни се иска реформите, които в момента текат в здравната и социалната система, да дадат такъв резултат. А именно - <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>да има мултидисциплинарен екип, </strong></span><br /> <br /> който да се погрижи за семейството, когато се установи дете с увреждане. Това значи не просто да се постави диагноза и да се назначи лечение, но и да се дадат насоки за всички следващи стъпки, които са необходими - какви видове рехабилитация, терапия... освен това е добре да има психолог, който да се погрижи за родителите, а ако има други деца в семейството - и за тях. <br /> <strong><br /> - Как стоят нещата с ТЕЛК?</strong><br /> - Това е много сложен въпрос. Трябва да признаем, че нещата там се случват доста сложно и бавно. Изискват се купища ненужни изследвания и понякога се чака по половин година. И това е само най-видимата част от проблема с тези комисии. Затова се надяваме сега да успеем да убедим МТСП и МЗ да се направят промени в тази система, които да бъдат от полза както за децата, така и за възрастните, които трябва да минат през освидетелстване. Мира например е със 100% инвалидност. Това означава, че й трябва придружител винаги и навсякъде - най-вече заради епилепсията, защото при нея това е водещата диагноза. Но в същото време тя вече ходи самостоятелно, макар и не съвсем стабилно, говори... <br /> <br /> <strong>- Как си представяте промяната в тази система в интерес на семейства като вашето и хора като Мира?</strong><br /> - Вариантът е първоначалната медицинска експертиза да се издава от лекарска комисия, която да е към специализирано лечебно заведение. Например Мирослава се следи в неврологичната клиника на Специализираната болница по детски болести при проф. Литвиненко. Логично е тази клиника да може да издаде медицинския документ, който описва случая й. Ако това предложение бъде прието, ще бъдат решени много от проблемите на ТЕЛК в настоящия му вид - недостигът на лекари, месеците чакане, <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong><br /> липсата на заинтересованост на медиците </strong></span><br /> <br /> в комисията, а нерядко - и липсата на специфична квалификация, свързана с проблемите на конкретния пациент. <br /> <br /> Оттам нататък идеята ни е да има втора комисия, която, стъпвайки на доклада на медицинската експертиза, да направи функционална оценка, която да включва всичко, от което детето или пациентът с увреждане ще имат нужда - медикаменти, помощни средства, медицински изделия, рехабилитация... За децата - каква терапия е необходима, образование; за възрастните - какво биха могли и какво не биха могли да работят. Въз основа на тези неща се определя финансовото подпомагане. И всичко това вече е инвидуално и свързано с нуждите на всеки чувек. Защото например в момента Мира има право да получи 1200 лв. за инвалидна количка от Фонд &ldquo;Социална закрила&rdquo;, но няма право на безплатна рехабилитация. А тя може да ходи и няма нужда от количка именно благодарение на рехабилитацията.<br /> <br /> Но е много важно да стане ясно, че създаването на втора комисия има смисъл само и единствено ако медицинската експертиза се облекчи така, че да става бързо и достъпно за хората с увреждания. Ако сегашните ТЕЛК-ове се запазят и към тях се добави нуждата да се ходи на още една комисия, това ще бъде истински удар. <br /> <br /> <strong>- Споменахте рехабилитацията. Сами ли я плащате в момента?</strong><br /> - Да. Но не искам да звучи като някакво оплакване, защото не става дума за пари. Както виждате, справяме се. Въпросът е принципен. <br /> При децата с епилепсия се твърди, че <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>рехабилитацията отключва пристъпи </strong></span><br /> <br /> Това обаче също е индивидуално. Има деца с лека форма, на които изобщо не им личи заболяването. Моето дете обаче имаше силно изоставане в психо-моторното развитие още когато беше на около година и половина. Ако не бяха рехабилитационните процедури, не знам дали щеше да проходи или кога. Сега ходи, успява донякъде да се самообслужва, напредна с говора, прави изречения.<br /> <br /> Посещавахме известно време - около година, дневен център за социална интеграция, там ползвахме рехабилитация два пъти седмично по половин час. Но тези процедури - освен че са недостатъчни - не включваха и работа с логопед, психолог, специален педагог, които са много важни за деца като Мира. Освен това се оказа невъзможно да съчетаваме посещенията в центъра с детската градина. Сега я водя в един частен медицински център, където редуваме кинезитерапия, логоритмична и арт-терапия, логопед, психолог. Водя я също по веднъж на плуване и езда. Всичко ни излиза към 800 лв. на месец. <br /> <br /> <strong>- А който не може да ги извади, не си рехабилитира детето, така ли?</strong><br /> - В момента така излиза. <br /> <strong><br /> - След протеста в началото на април беше създадена работна група, в която се обсъждат тези промени. Има ли и други предложения?</strong><br /> - Предложенията са много, какво наистина ще се промени - ще видим. Истината е, че има доста добре разписани закони и наредби, които да уреждат положението на хората с увреждания. Но част от тях не се спазват, други просто няма условия да се спазват. Вече <br /> от десетилетие се изготвя регистър на хората с увреждания <br /> <br /> Той трябва да даде яснота колко хора с увреждания наистина има у нас, с какви точно увреждания са те, от какви услуги се нуждаят, от какво финансово подпомагане. В момента от МТСП, което изготвя регистъра, твърдят, че в него се налива информация от други институции. <br /> <br /> Има и много други върпоси, но аз не съм толкова навътре в тях, тъй като те засягат децата с увреждания, които навършват 16 и 18 години. Затова ще маркирам някои от основните теми, по които се опитваме да намерим разбиране в МТСП. <br /> <br /> Първо, програмите за личен асистент. Бихме искали да се регламентира вариантът за персонален асистент, който може да е родител, а може и да е човек с регламентирана професия &ldquo;персонален асистент&rdquo;. Това ще даде шанс на родителите да не отпадат от пазара на труда. Защото за тези хора не е осигурен никакъв вариант. Ние сме един от малкото случаи, в които и двамата родители работят, и то защото моят работодател прояви разбиране и ми разреши да работя от вкъщи на половин работен ден. Сега действащите програми за личен асистент са с насоченост безработните лица. Тоест те целят да създадат някаква работа на безработните, не да осигурят адекватна подкрепа на човека с увреждане и семейството му. Друг голям проблем за родителите на пораснали деца с увреждане е Законът за запрещението. За да могат да представляват вече пълнолетните си увредени деца, родителите трябва да ги изправят на съд и да им отнемат правата. Това е много тежък психологически момент, а за някои семейства е и невъзможно финансово предизвикателство, защото се налага да се плати адвокат и за двете страни, както и разноски по делото. <br /> <br /> <strong>- Имате ли краен срок за предложенията си?</strong><br /> - Засега не. Работим по тях, надяваме се да ни чуят. <br /> <br /> <br /> <strong>Надежда Георгиева</strong><br />