Камелия Чернева: Не се доверявам на лекарите - иначе нямаше да съм жива!

<em>Камелия Чернева е родена с рядката болест муковисцидоза, която се характеризира с нарушена функция на ендокринните жлези. Това води до продукция на голямо количество гъст, жилав секрет. Той полепва по дихателните пътища и блокира малките бронхи, а това създава предпоставки за развитие на инфекции заради различни бактерии. Заболяването инвалидизира, води до тежка дихателна недостатъчност и ранна смърт. За жалост, статистиката у нас показва, че тези болни средно живеят до 13-годишна възраст, което в голяма степен се определя от некачественото им лечение.<br /> <br /> Камелия е вече на 39 г. и е една от най-възрастните пациентки с муковисцидоза у нас. Тя се лекува вкъщи, дори когато има кризи, защото знае, че в болниците няма да й помогнат качествено, а и ще я заразят с някои бактерии. Поради тази причина младата жена е завела дело срещу Министерството на здравеопазването за дискриминация и липса на адекватно лечение. Ето разказа на Камелия специално за в. &ldquo;Доктор&rdquo;.</em><br /> <hr /> <strong><br /> - Камелия, бихте ли разказали как се лекувате в България от рядката болест муковисцидоза?</strong><br /> - Аз съм на 39 години в момента, но заболяването ми е открито на 1-месечна възраст в Дрезден. Тук е нямало диагностика.<br /> <br /> Вече има клинична пътека за лечение на муковисцидоза у нас, но пациентите все още си плащат терапията сами. Нямаме яснота какво се включва като лечение в тази пътека. Реално ние нямаме достъп до европейските стандарти за лечение на муковисцидозата, част от лекарите дори не са наясно с него. От 2009 г. се лекувам вкъщи. Не съм се доверявала сляпо на нито един лекар през годините - иначе нямаше да съм жива сега! Имало е случаи, когато съм нямала налични пари, тъй като става дума за 7000 лв. за нужната ми комбинация от антибиотици, които трябва да се намерят за няколко дни. Ако вляза в болница, пак няма да ми покрият курса на лечение. В клиника вливат по 3 г антибиотик, а стандартът е двойно по-висок. Така бактерията става резистентна към медикамента, а лечението е недостатъчно. То трябва да продължи 40 дни. Ние имаме с години хронична бактериална инфекция в белите дробове, това е резултат от заболяването. Аз съм медицинска сестра, учих медицина 3 години, но не завърших, защото прецених, че не мога да работя тази професия. Изчела съм всичко за заболяването, запозната съм с ефективните начини за лечение и се старая да се лекувам по този начин.<br /> <strong><br /> - Все пак приемат ли ви в болница за лечение?</strong><br /> - През ноември м.г. от едната болница ме върнаха, нямах събрани средства. Чрез познати ме приеха в интензивното отделение - ОАРИЛ в Окръжна болница в Пловдив. Там завеждащият на отделението - д-р Сребринов - се съгласи да ме лекува, успях да му обясня нуждата от точно тази терапия с антибиотици с агресивни дози, която е по европейски стандарт. Лекуваха ме със скъпи венозни витамини 20 дни. Иначе <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>вкъщи става като спешно отделение, </strong></span><br /> <br /> заривам се с лекарства, вливам си ги сама и така... <br /> <br /> <strong>- Колко често ви се налага този скъп курс на лечение?</strong><br /> - Когато събера нужните средства и курсът не е по спешност, тогава се налага това лечение с комбинацията от антибиотици веднъж годишно, за 30-40 дни. Всяка година ми помага община Асеновград, където живея, те ми отпускат 2000 лв., от &ldquo;Социални грижи&rdquo; също ми дават част от средствата - 320 лв., както и от Социален фонд &ldquo;София&rdquo; ми помагат. Разбира се, трябва да се добавят и лични средства, които сме спестили или взели на заем от близки. Както ви казах, необходими са около 7000 лв. за целия курс на лечение. <br /> <br /> Допреди няколко месеца в продължение на 10 години бях застопорена вкъщи. През 2009 г. декември ме изписаха от пловдивска клиника с данни за тежка двустранна белодробна пневмония, с краен стадий на дихателна недостатъчност и с необходимост от кислороден апарат. Нямаше как да дишам, крайниците ми бяха сковани, купих си кислороден апарат и така живях 10 години. Не можех да работя, да излизам - само вкъщи пред компютъра - това беше животът ми. Сега съм по-добре, за щастие, тъй като се лекувам качествено. Работя като медицинска сестра в училище, движа се спокойно, живея пълноценно.<br /> <br /> До 2014 г. не бях работоспособна, здравословното ми състояние не позволяваше. Правех си вкъщи периодични венозни курсове с антибиотици. След декември м.г. започнах да инхалирам един медикамент, но във високи дози и той всъщност ми действа добре и <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>подобри&nbsp;състоянието ми </strong></span><br /> <br /> През 2009 г. бях 40 кг, сега съм 54 кг - това също е показател за здравословното състояние на болен с муковисцидоза. <br /> <strong><br /> - Какви грижи полагате за здравето си всеки ден?</strong><br /> - Ежедневно правя инхалации с медикаменти, които прочистват белите дробове. Единият медикамент се покрива от НЗОК, но не е достатъчен. Има друго лекарство, което струва около 100 лв. на месец, внасяме го от Германия. Когато нямаме пари, не го купуваме. <br /> <br /> Това всекидневно прочистване на секрета, натрупан в дробовете, позволява да сме по-дълго време в ремисия, тъй като по този начин не се развива често бактериална инфекция. <br /> <br /> Ние трябва да се лекуваме в специални стаи в болниците, да има стриктен дезинфекционен режим, тъй като ни заразяват с инфекции. Болничната среда е най-опасната за разпространение на микроорганизми, особено когато няма добър санитарен и дезинфекционен режим. Многокрaтно сме зaрaзявaни в клиниките със силно вирулетни, пaтогенни и мултирезистентни щaмове грaм-отрицaтелни и грaм-положителни бaктерии. Не случайно средната възраст на българските пациенти с тази болест е 13 г.!<br /> <br /> <strong>- Разкажете за делото, което заведохте срещу здравното министерство.</strong><br /> - На 7 април т.г. заведох делото срещу МЗ, скоро беше първото заседание. МЗ оспорва фактурите, защото не са написани медикаментите, които са купени с тези пари. Но аз имам етапни епикризи, в които ясно личи, че съм използвала еди-кой си антибиотик в съответните дози. Моето дело е за дискриминация и срещу бездействието на министъра на здравеопазването, за липсата на адекватно лечение и за имуществени и неимуществени вреди, както и заради липсата на клинична пътека за периода 2009-2014 г. Искам и финансово обезщетение от 60 000 лв. <br /> <br /> Оптимист съм за хода на делото - аз съм в правото си, никой няма право да ми отнема живота чрез механизмите на НЗОК, на МЗ и т.н. Мен изобщо не ме интересуват неуредиците между болниците и институциите. Аз съм се родила свободен гражданин, не съм роб, без право на живот. <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева </strong><br />