Имам синдром на Уилсън, 1 година останах на легло
<em>Златка Иванова е на 27 г., живее в Тетевен със съпруга си. От 17-годишна започва да се чувства зле, но разбира, че страда от рядкото заболяване болест на Уилсън, когато е на 21 г. Много мъки изтърпява, докато се намери най-подходящото лечение за нея. Дори в продължение на година е прикована за леглото. Сега Златка се радва на стабилизирано здравословно състояние, но съпругът й от 2 месеца се бори със злокачественото заболяване на кръвта - болест на Ходжкин - и е на химиотерапия. Ето разказа на младата жена.</em><br /> <strong><br /> - Г-жо Иванова, кога започнаха здравословните ви проблеми?</strong><br /> - Здравословните ми проблеми започнаха, когато бях на 17 г. Една сутрин, беше в началото на февруари 2005 г., се събудих със страшна болка в коремната област. Бях жълта като лимон в лицето. Откараха ме по спешност в ловешката болница, там ме прегледаха набързо и ми казаха, че имам остър панкреатит. Лежах в болницата 7 дни. Бях на пълен глад, не ми даваха дори течности да пия, а само мокреха устата ми с вода. През цялото време бях на системи - 24 часа, без да ги спират.<br /> <br /> Болката отшумя и лицето ми си върна цвета. Изписаха ме и ме подложиха на изключително строга диета. След една седмица, обаче отново прежълтях и нямах сила да стана от леглото. Откараха ме в същата болница, но лекарката, която ме прие предния път, беше в отпуск и я нямаше. Друга лекарка ме прегледа и каза, че нямам никакъв панкреатит и че е невъзможно на моята възраст да го получа. Изпрати ме в инфекциозното отделение със съмнения за хепатит. Там ми направиха изследвания и казаха, че не е хепатит.<br /> <br /> Тогава ме препратиха в детското отделение, защото нямах навършени 18 години. Направиха ми изследвания и установиха, че е анемия, но понеже в ловешката болница няма хематолог, ме изпратиха в Плевен. Там ми поставиха диагнозата &ldquo;Остра хемолитична анемия и тромбоцитопения&rdquo;. Хемоглобинът ми падна много под нормата и се наложи кръвопреливане. Държаха ме 20 дни в болницата, така и не можаха да открият какво е предизвикало анемията. Изписаха ме и продължих лечението вкъщи. Приемах лекарства повече от половин година и се оправих. Но в последствие напълнях страшно много, от 65 кг станах близо 90 в рамките на една година. Месечният ми цикъл спря напълно. Година и 8 месеца го нямаше. Ходих на гинеколог и ми казаха, че ми липсват някакви хормони, които набавих под формата на хапчета.<br /> <br /> В началото на 2008 г. започнах рязко да отслабвам. За 6 месеца свалих около 20 кг, без диети, от само себе си. Чувствах страшна умора. Уморявах се дори докато се обличах. Започнах да говоря много бавно. Тогава бях студентка и колегите ми се подиграваха. Започнах да се спъвам, като ходя. Аз все си мислех, че е от рязкото отслабване и не го вземах на сериозно.<br /> <br /> И така през лятото на 2009 г. ни пратиха от университета на студентски стаж в Гърция. Минахме през интервюта и мен ме одобриха. Стажът беше за 3 месеца, от юни до август. Отидохме там и първия месец всичко беше наред, но през втория нещата започнаха да стават зле. Каквото хванех го изпусках. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Ядях много и все отслабвах </strong></span><br /> <br /> Бях станала &ldquo;кожа и кости&rdquo;. По средата на юли ставаше все по- трудно. Една сутрин се събудих да ходя на работа и не можех да си мръдна краката, нито да ги прегъна в коленете. Боляха ме много и в същото време единият ми крак трепереше. Уплаших се и исках да се прибера в България, но преди това ме закараха там в болница. Прегледаха ме и ми казаха да се прибера веднага в България и да отида на невролог. Родителите ми дойдоха още на следващия ден и ме прибраха. И започна ходене по мъките.<br /> <br /> <strong>- Защо, какво се случи?</strong><br /> - Отидохме при джипито за направление за невролог и му обяснихме какво са ми казали в Гърция, но той настоя да ме прегледа лично, след което ми даде направление за ортопед. Според личния ми лекар съм разтегнала сухожилие, въпреки че единият ми крак беше скован, а другият само трепереше. Отидохме на ортопед, който направи снимка на скования крак.<br /> <br /> След като &ldquo;разчете&rdquo; готовата снимка, ортопедът отговори, че по негово мнение на крака ми му няма нищо: нито разтегнато сухожилие, нито отоци. Според него &ldquo;може би имам скъсан минискус&rdquo;, изписа някаква паста, с която да си мажа краката и след месец да отида на проверка. <br /> <br /> Състоянието ми се влошаваше с всеки изминал ден: ходенето ставаше все по-трудно, скова ми се и лявата ръка, не можех да я вдигам, не можех да се обличам. Започнах да говоря още по-бавно. Очите ми сълзяха, недовиждах, телевизия не можех да гледам, защото не различавах фигурите. При това положение отидохме с майка ми отново при джипито за направление за невролог, който и този път отказа. Даде ни направление за ревматолог. Не отидох на ревматолог. Майка ми реши да отидем на невролог, да се консултираме и да си платим. Така и направихме. Отидохме в тетевенската болница при невролог. Докторът само като ме видя как ходя и като чу как говоря, ми каза, че това е нещо сложно и не съм за него. Обади се на един невролог в Плевен и ни препрати.<br /> <br /> В Плевен неврологът назначи ядрено-магнитен резонанс. След няколко дни ми го направиха. Когато видя резонанса, неврологът каза, че за първи път, откакто е лекар, вижда такава снимка на мозък на толкова млад човек като мен, не може да определи диагнозата ми и <br /> ме изпрати в София, в Александровска болница<br /> <br /> Веднага ме приеха в Неврологичната клиника. Направиха ми всички възможни изследвания и установиха, че имам болест на Уилсън. Майка остана при мен в болницата, защото вече не можех да се обслужвам сама. Изписаха ми Купренил, започнах да го приемам. <br /> Състоянието ми обаче се влошаваше - още на първата седмица, след като се прибрах вкъщи, легнах на легло. Вече не можех да ходя. Лявата ми ръка се изви назад и се лепна на гърба ми. Беше се усукала, все едно цедиш мокър парцал. Започна голямото лигавене. <br /> <br /> Лиги течаха, без да спират, даже се давех с тях. Започнах съвсем да недовиждам. Говорът ми почти се изгуби. Не можех да седя, защото всички мускули на гърба ми се бяха стегнали и събрали на едно. Имах чувството, че лявата ми ръка ще дойде на мястото на дясната през гърба. Лявата ми ключица беше отишла на гърба и си мислехме, че е счупена. А болките бяха нетърпими. Лежах само по гръб. Трябваше винаги да има някой до мен на леглото, който да ми затиска лявата ръка, защото дори в легнало положение тя отива към гърба и това страшно болеше. И майка ми, и баща ми се редуваха по няколко часа да ми държат ръката.<br /> <br /> Обаждахме се постоянно в болницата и там ни казваха, че ще се оправя, да имам повече търпение. През януари 2010 г. се скова и дясната ми ръка. Тя се лепна за корема. Ходилата на краката ми се обърнаха назад към гърба и ходенето стана абсолютно невъзможно. <br /> <br /> Главата ми започна и тя да се обръща назад към гърба. Не бях за гледане. Устата ми се скова, в отворено положение не можех да се храня. Майка ми ми даваше вода с лъжичка за кафе в легнало положение. Понякога ми е давала вода цял час. Имало е дни, в които от болка не съм спала по 48 часа.<br /> <br /> Отидохме в Александровска болница за контролен преглед, внесоха ме на носилка. Бях жив труп, който само издаваше звуци от болка. Проф. Търнев като ме видя, попита майка ми дали ми е давала лекарствата, защото съм изглеждала така, все едно не съм ги пила. Беше много трудно мама да ме сложи в инвалидна количка. Кръстът ми не можеше да се превие, единият ми крак трепереше, лявата ръка на гърба, другият крак опънат като прът, главата ми обърната... Събраха се десетки лекари да обсъждат моя случай. Препоръчаха ми друго лекарство, което не се намира в България. <br /> <br /> Близките ми се свързаха с Ивелина Иванова, която също е пациент и член на нашата асоциация. Тя приема същото лекарство, изпращат ни го от фирмата-производител в Англия. Плаща се от Световната асоциация на болните с Уилсън.<br /> <br /> За 8 месеца се възстанових с това лекарство. Е, главата ми и лявата ръка все още не бяха както трябва. Обърнаха се напред, но не можех да ги движа. Тогава ми правиха рехабилитация. Показаха на майка ми какво да ми прави вкъщи. И така, като се прибрахме, всеки божи ден правя упражнения и лявата ръка се раздвижи.<br /> <br /> Продължих обучението си, понеже ми оставаше една година да се дипломирам. Сега съм добре, ходя, храня се, върша дори домакинска работа. Моята болест е много тежка, но гледам да не изпадам в депресия. Трябва да съм силна, за да помагам на съпруга ми, който от 2 месеца е диагностициран с болест на Ходжкин и е на химиотерапия. Продължаваме борбата за живот...<br /> <strong><br /> <br /> Маргарита Благоева</strong><br />