Откриха му хидронефроза още докато бях бременна
<em>Катя Попова е член на Асоциацията на родители на деца с бъбречни заболявания. Нейният син Никола е с вродена хидронефроза. Разговаряме с г-жа Попова за проблемите на децата с бъбречни заболявания и на техните родители. </em><br /> <hr /> <strong><br /> - Г-жо Попова, кога откриха бъбречното заболяване на вашия син?</strong><br /> - Моят син Никола беше диагностициран с бъбречен проблем още докато бях бременна, в 12-ата гестационна седмица. Установи се, че има хидронефроза и мегауретер, много тежка диагноза. След като се роди, още на 40-ия ден беше опериран в Клиниката по урология в &ldquo;Пирогов&rdquo; и след това претърпя още четири операции. На 2 години и пет месеца той вече беше опериран пет пъти и беше прекарал повече време в болници, отколкото вкъщи. Беше в много тежко състояние. Цялото семейство го преживя тежко. Можете да си представите какъв кошмар е. Абсолютно целият ни живот се преобърна. Това е първото ми дете. Не можах да преживея никаква радост от майчинството. <br /> <br /> <strong>- Разбра ли се от какво се е получило увреждането?</strong><br /> - Не, за съжаление. Не само в нашия случай, а във всички други случаи не може да се каже от какво се е получило. Нямаме наследствени заболявания в рода. Бременността ми беше съвсем нормална. <br /> <br /> <strong>- Сега как се чувства синът ви?</strong><br /> - Сега е на 8 години и слава Богу, е стабилизиран. В момента е под наблюдение - на месец или два му се правят кръвни изследвания, прегледи на ехограф, защото и най-малката промяна в показателите може да е фатална. <br /> <br /> <strong>- А приема ли лекарства?</strong><br /> - Да, но това лекарство го няма в България. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Купуваме го от чужбина, от Германия </strong></span><br /> <br /> Имаме роднини там, те ни снабдяват. Става въпрос за медикамента инфектотримед, който е за профилактика на инфекциите на отделителната система.<br /> <br /> <strong>- Откъде имате рецепта на немски език?</strong><br /> - Съпругът ми е лекар. Засега нямаме проблем, но не знам как ще е за в бъдеще. Но това е голямо неудобство - постоянно се запасяваме за месеци напред. Следя си количеството, като в склад, защото ако останем без лекарството, тук няма алтернатива, няма заместител. В краен случай трябва да помоля някоя от другите майки да ми услужи. <br /> <br /> <strong>- Вие можете ли да работите?</strong><br /> - Сега вече мога да работя. Но до 4-годишна възраст го гледах. Нямаше как, постоянно бяхме по болници. Не можех да взимам толкова често болнични и трябваше да напусна работа. <br /> <br /> Единият родител - в 99% от случаите е майката - трябва да напусне работа, за да се грижи за болното си дете. Децата с бъбречни заболявания не могат да посещават детски градини, защото там не се гарантира тяхната безопасност, няма диетично хранене - то не се предоставя дори в частните детски градини, няма и санитарен режим, който е особено важен. <br /> <br /> Основният проблем на родителя е, че остава без осигуровки, без трудов стаж, забравен от всички институции. Аз лично съм се сблъсквала с този проблем. Децата преминават през ТЕЛК, получават решение за инвалидност и въз основа на него получават инвалидна пенсия. Но за родителя не е предвидено нищо. Аз самата нямах никакви доходи. Разчитах на доходите на съпруга ми. От друга страна, трябва да плащам здравните си осигуровки. Или трябва да ги взимам от парите на детето, което не е редно. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Институциите не могат да направят нищо </strong></span><br /> <br /> Аз лично съм се обръщала към Социално подпомагане, към социалното министерство. Но те ни казват, че няма законова база. Може да се кандидатства единствено по програма за личен асистент, но е много трудно да станеш личен асистент на собственото си дете. <br /> <br /> Трябва да има промяна и в Кодекса на труда, и в Закона за социалното осигуряване. От Асоциацията на родителите на деца с бъбречни заболявания предлагаме да се осигури възможност на родители не само на деца с бъбречни заболявания, но и с церебрална парализа, с аутизъм, да работят на 4 часа или поне да се поемат здравните им осигуровки. Родител, който си гледа болното дете, трябва да бъде обгрижен по някакъв начин от тази държава.<br /> <br /> Другият проблем, който имах, е с професионалната реализация. Когато отида на интервю за работа, ме питат какво съм правила четири години. Отговоря ли, че съм се грижила за болното си дете, разговорът се променя коренно. Лично аз съм с две висши образования, с висока квалификация и въпреки това страшно трудно си намерих работа. <br /> <br /> <strong>- Какви са проблемите на детето ви в училище?</strong><br /> - Първият проблем е посещаването на училищната тоалетна. За децата с бъбречни заболявания е важно през час, час и половина да посещават санитарно помещение. А всички знаем колко са замърсени тоалетните в училищата. Не само болните, но и здравите деца не искат да ходят в тях. <br /> <br /> Аз не мога да оставя сина си по цял ден в училище - от 8 до 17,30 ч., защото се притеснявам за безопасността му. Така че той ходи само половин ден, а през другото време съм наела жена да го гледа. Ако си остана вкъщи, отново попадам в омагьосания кръг - нямам трудов стаж, нямам осигуровки.<br /> <br /> <strong>- Вашата асоциация за какво се бори?</strong><br /> - Искаме да направим дневен център, в който родителите спокойно да оставят болното си дете на специалисти, за да се върнат на работа. Иначе самите те остават без социални контакти, не само детето. Моят син седя до 4-годишна възраст вкъщи само с мен, без приятелчета, без групови игри.<br />