В България липсват лекарства, които съществуват в германските протоколи за лечение на болестта
<em>Моментното състояние на 6-годишната Александра от Сопот е критично, макар и в медикаментозна ремисия - детето страда от остра форма на левкемия. В началото на март лекарите й правят изследвания и се оказва, че рецидивът, който е бил в централната нервна система, вече е в костния мозък.<br /> </em><br /> <em>Фондът за лечение на деца разгледа случая на Александра на 25 март. Лечението ще бъде дофинансирано от фонда в момента, в който Але е стабилна и може да пътува. Всички започнати инициативи в подкрепа на детето обаче ще останат активни поради факта, че лечението ще продължи дълго, което може да наложи доплащане за медикаменти или допълнителни манипулации. <br /> <br /> В момента детето е поставено в стерилна среда. При нея е само мама Ваня, облечена в специален костюм. Лекарите ползват също такива костюми, за да се предпази детето от инфекции, защото няма имунитет. Лечението тук може да продължи от 21 до 50 дни. Нека не спираме да се молим за нея, защото в момента тя се нуждае от всички нас&rdquo;. Ето какво още с голяма болка сподели таткото на Александра, Радослав Манев, за болестта на дъщеричката си и за нейния донор на стволови клетки - сина на Радослав и Ваня, братчето й Марти.<br /> </em><strong><br /> - Радослав, как се развива болестта при Александра?</strong><br /> - Левкемията разяжда 6-годишната ми дъщеричка Алекс. Не знам дали да се радвам, или не, но Фондът за лечение на деца каза тежката си дума - чакаме изследванията на детето и при първа възможност заминаваме на лечение в Италия. Уредено е братчето на Але, Марти, да й стане донор - самият той го пожела, сподели, че е сънувал как спасява сестричката си. Според изследванията брат й може да й бъде 100% донор, той е с две години по-голям от нея.<br /> <br /> <strong>- Не може ли у нас да се направи трансплантацията на костен мозък?</strong><br /> - Не, въобще не смея да си жертвам и двете деца! Одобрени са от Фонда 115 000 евро, сега подготвяме документите за пътуването. Александра е в болница, в медикаментозна ремисия, в момента в който може да пътува, заминаваме. Ще говоря и с директора на Фонда за един лекар, който да ни придружава, за да се извърши по-бързо трансплантацията. Разбран е човекът, в момента е в болница, зле бил, има си заместница, дано всичко да е наред с него, дано да се оправи.<br /> <br /> <strong>- Кога разбрахте за болестта на детето си?</strong><br /> - Никога няма да го забравя този ден - 25 април 2014 г. - това е рожденият ден на майка ми. Залежа се детето за три дни, на 25-и я закарахме в болницата, оттам ни препратиха в Пловдив. И в &ldquo;Св. Георги&rdquo; ни поставиха диагнозата - левкемия... Послушахме докторите, подложиха я веднага на химиотерапия. До момента, когато разбрахме, че половината от лекарствата по протоколите в България ги няма. Иначе по тях я лекуват, но по стари протоколи, с неясни медикаменти. От тях получи и усложнения - <br /> <br /> <strong><span style="color: rgb(128, 0, 0);">след кратка ремисия болестта отново се върна </span></strong><br /> <br /> Затова сега ще я лекуваме в Италия.<br /> <br /> От 2008-2009 г. в България няма лекарства, които съществуват в германските протоколи. Ние ги купувахме от Гърция, където, кой знае защо в тази изпаднала в криза държава, има всичко, включително и здравеопазване. За медикаменти въобще няма да споменавам - имаш избор от коя фирма производител да си го вземеш.<br /> <br /> <strong>- Налага се да й купувате лекарства, има ли кой да ви помага?</strong><br /> - Дядо ми ме отгледа, баща ми заради името ми се отказал от мен. Обърнал се и си заминал... Дядо ми беше и баща - докторите в Карлово го умориха. Със силна болка в корема, го пращат вкъщи, за да отиде след два дни на ехограф. Впоследствие се установи, че е получил тромб, така нелепо си отиде от този свят. Много ми помагаше човекът...<br /> <br /> Майка ми, за да ни отгледа с брат ми, отиде да работи по чужбина - къщи чистеше, стари хора на легло гледаше. Сама се бореше, но не ни изостави на съдбата. Получи сложна херния, претърпя две операции в Италия, но се оправи. Преди ни пращаше пари за издръжка, сега помага с каквото може. Исках да развием бизнес, но държавата ни фалира. Преди 6 години заводът в Сопот не беше плащал заплати. Всички минаха през нашия магазин, купуваха на вересия, после банките им взеха парите, защото им ги изпратиха по картите, и аз фалирах. Стъпихме някакси на крака, имахме пак планове, но всичко след 25 април остана на заден план - само за Александра мислим. И всичко, което имаме, отива за нейното здраве.<br /> <br /> <strong>- Голяма вяра имате, че детето ще оздравее...</strong><br /> - Не смея да кажа колко ми е притеснено! В чужбина си сам срещу всички - работех по 11 часа, и пак бяха недоволни работодателите ми в Италия. И защото трябваше да плащат осигуровки, дори и да имах документи, никой не искаше да ме вземе на работа. Предпочетоха да вземат мароканци за по 15-20 евро. Сега <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>не знам дали ще успея да си намеря работа </strong></span><br /> <br /> там, за да помагам на семейството си. Вероятно ще опитам в болницата, търсят се болногледачи, да съм близо до детето и Ваня. Имам опит и от майка, сигурно ще се справя. Марти ще бъде покрай мен, но пак ще разчитам на чужди хора. То помощта от тях е много по-голяма, непознати хора за нас са дарявали пари за лекарствата на Александра.<br /> <strong><br /> - Преди да разберете за тежката диагноза, Александра боледуваше ли?</strong><br /> - След като се сблъскахме с реалността и разбрахме, че трябва да изучим поне една трета от това, което учат докторите за левкемията, химиотерапията, установих, че на 2-годишна възраст детето е било с анемия. Била за кръвопреливане, но в карловската болница никой не ни е казал, нито са направили допълнителни изследвания защо има анемия. Може би още тогава, ако в нашата държава няма лимити за изследвания, можехме да разберем, че детето има автоимунна болест.<br /> <br /> Но каквото и да говорим сега, болестта я има. Българите на доктори трябва да се правим и да си лекуваме децата! За 11 месеца разбрах всичко за левкемията, научих се как да избирам лекарствата, защото различни фирми предлагат едни медикаменти под различни имена. <br /> Трудно се лекуваме у нас, здравеопазване въобще нямаме, вижте само колко деца и млади хора измират. Много проблеми у нас се премълчават, за съжаление се прави на гърба на децата. Нека родителите да изискват от лекарите да им изследват децата. Нека се вглеждат в тях, не да мислят за болести, а за да ги изпреварят! От горчивия си личен опит говоря, заради премълчаната истина в състоянието на детето преди 4 години, вижте сега как се изплъзва животът й...<br /> <br /> <br /> <em>Семейството моли за помощ за малката Але!<br /> Всеки, който има желание да помогне за лечението на 6-годишното дете, може да направи това на следната банкова сметка:<br /> БАНКА ДСК<br /> STSABGSF<br /> BG49STSA93000022460528<br /> Титуляр: Александра Радославова Манева<br /> <br /> <br /> <br /> </em><strong>Люба МОМЧИЛОВА</strong><br />