Искра Влахова: У нас трябва сам да се справиш с мъката си, че имаш дете с увреждане!

<em>За първи път в 12-годишната ми журналистическа практика звъня на майки на болни деца и преди още да съм довършила представянето си, ми отговарят &ldquo;Да, ще говоря!&rdquo;. <br /> <br /> На майките на деца с увреждания им дойде до гуша. Писна им и на 3 април излязоха на шествие в София под прозорците на властта, за да напомнят, че ги има. <br /> <br /> По силата на закона на джунглата през последните 25 години, в които всеки търсеше своето място в препускащо променящата се, изкривяващата се, извращаващата се българска реалност, най-слабите и най-уязвимите бяха изоставени от стадото &ldquo;да мрат&rdquo;. Някои от тях обаче не умряха. Упоритите им, дебелоглави, несломими и сърцати майки отказаха да ги захвърлят в някой дом, отказаха да приемат, че децата им са &ldquo;безперспективни&rdquo; и противно на всяка стадна логика решиха да обичат децата си и да се борят да им дадат най-доброто, на което са способни. <br /> <br /> През 2015 г. много от тези деца вече са възрастни хора. А майките са още по-възрастни жени. Признават, че в безсънните нощи ги мъчи само един въпрос: &ldquo;Какво ще стане с детето ми, когато ме няма?&rdquo;. <br /> <br /> Защото майката е всичко, което тези възрастни-деца имат. Няма държавни услуги, които да ги подпомагат да развият потенциала си.<br /> <br /> Няма дневни центрове, където родителите им биха могли да ги оставят за няколко часа, за да отидат на работа и да допринесат както за държавния бюджет, така и за собственото си оцеляване. Няма адекватна архитектурна среда, затова и променящия се манталитет, който вече е готов да ги посрещне на улицата, в кафенето или в мола, няма смисъл. Те физически не могат да излязат от домовете си. <br /> <br /> Ето разказа на една такава майка - Искра Влахова, която има 19-годишно момиче с множество увреждания и е директор на Дневен център &ldquo;Слънчоглед&rdquo;:</em><br /> <br /> <strong>- Г-жо Влахова, вие сте майка на вече пораснало дете с множество увреждания и познавате трънливия път на такъв родител. Кои са най-сериозните проблеми, които семейства като вашето срещат по пътя си?</strong><br /> - Дъщеря ми се роди силно недоносена заради проблеми, останали след раждането на първото ми дете. Не даваха никакви шансове за нея, но след тримесечна борба беше започнала да наддава, да се храни... Една вечер в отделението я нахранили, но не я оригнали. Тя повръща, аспирира течност и след като я интубират, й усилват кислорода на максимум. На сутринта, когато нашата лекарка дошла на работа и видяла какво се случва, вече било късно. В резултат на това Мария изгуби и зрението, и слуха си. След години се прояви и епилепсия, която с времето стана от най-тежкия вид. Никога не съм мислила дали да я изоставя. Гледам я, и с всяка година става все по-трудно. <br /> <br /> <strong>- Как се справяте сега?</strong><br /> - В момента тя е на 19 години, с двигателни увреждания, слепота, глухота, умствено изоставане, епилепсия... Слава Богу, че има възможност да е потребител на услуга в един от трите дневни центрове в София.<br /> <br /> Но искам да се върна на отглеждането на недоносените деца. Това е първият и основен проблем - ако ще ги спасяваме, трябва да е на нивото, което трябва да бъде. Колкото по-малка е грижата в първите дни, толкова повече проблеми и увреждания до края на живота има. <br /> Оттам следва вторият проблем - когато е ясно какво е положението, в период, който психолозите наричат &ldquo;траур&rdquo;, <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>у нас няма никаква помощ за&nbsp;родителите - </strong></span><br /> <br /> психологическа, социална - никаква. Ти си сам - както казва народът &ldquo;като куче&rdquo; - и трябва сам да се справиш с мъката си и да вземеш решение какво правиш с това дете. Даваш си сметка, че напускаш работа, семейството се срива финансово, здравото ти дете остава на втори план, а ти нямаш съвет отникъде как да помогнеш на болното си дете. <br /> <strong><br /> - Какво предлагате?</strong><br /> - Настояваме да се създаде стройна организация, която да осигури на тези деца ранна интервенция и навременна среща със специалисти. Защото след изписването си от болница те остават сами вкъщи с майките си - това са загубени години, години, в които е можело да се предприемат действия и те качествено да променят бъдещето...<br /> <br /> Впоследствие, когато стане време за детска градина - тези деца не се приемат в масовите заведения и това донякъде е разбираемо - една учителка с 30 деца не може да гледа и едно тежко увредено. Единственият им шанс е да попаднат в някой дневен център. <br /> Така стигаме до училищното образование. Не всяко дете може да бъде интегрирано. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Не всяко дете може да отиде в масово училище </strong></span><br /> <br /> Тежко увредените деца нямат място там. Те имат нужда не толкова от образование, колкото от обучение. Децата имат нужда да си повярват, за да посегнат да направят нещо сами. Майката е да се грижи и да обича, други хора трябва да са учители. <br /> <br /> <strong>- Дъщеря ви вече е на 19 години, но посещава детски център. Докога ще може да ходи там?</strong><br /> - Това е следващата по хронологията ни &ldquo;спирка&rdquo; с фундаментален въпрос. Ако до 18 г. детето все пак е имало шанс да бъде включено в занимания, да посещава някакви центрове и специалисти, след навършване на пълнолетие го изхвърлят от всякъде и бъдещето му е вкъщи, с мама. <br /> <br /> Когато живееш такъв живот, остаряваш и се уморяваш. Детето ти може да е на 20, но ти е дете. На всичкото отгоре в този момент трябва да минеш и процедура по запрещение, защото тези пораснали деца не могат да представляват сами себе си. В момента се готви нов закон за запрещението. Моля депутатите да направят разлика между психично болните, за които той е предназначен, и хората с увреждания, които попадат в обхвата му. Защото двете групи не могат да бъдат приравнявани. <br /> <strong><br /> - Поставяте много въпроси, едва ли могат да се решат бързо. Кое е най-спешно според вас?</strong><br /> - Ако искаме промени - а ние искаме - бих започнала от ТЕЛК-а. Първо, ТЕЛК трябва да отразява инвалидност, увреждане, а не сбор от болести. С цялото ми уважение и съчувствие към хората с хронични заболявания, болестите са грижа на друг осигурителен фонд. В много европейски страни болестта е увреждане единствено и само ако не е характерна за възрастта. Ако имаш високо кръвно на 60 години, това не е увреждане. Ако имаш високо кръвно на 5 години, това вече не е характерно за възрастта и може да доведе до увреждане. Това ще реши и проблема с фалшивите ТЕЛК-ове - никой не може да излъже за глухота, слепота или друг вид инвалидност.<br /> <br /> <strong><br /> <br /> Надежда Георгиева</strong><br /> <br />