Държавата изоставя нашите деца и трудът на лекарите отива на вятъра
<em>Катя Йорданова от Перник има 7-годишни близнаци, като едно от момчетата е с три тежки диагнози - хидроцефалия, церебрална парализа и епилепсия. Какви са проблемите на Катя и семейството й тя сподели пред в. &ldquo;Доктор&rdquo; по време на протеста на родители на деца с увреждания, който се проведе в София на 3 април. Тогава те отправиха искания към институциите да се насърчи отговорното родителство. </em><br /> <br /> <strong>- Катя, виждам, че сте на протеста с двете си деца. Защо сте тук?</strong><br /> - Едното от близначетата е здраво, но покрай проблемите, които държавата ни създава, страдат и здравите ни деца. Явор и Ясен са близначета. Родиха се преждевременно. Ясен е здрав, а Явор е с хидроцефалия, ДЦП и епилепсия. Това е следствие на масивен мозъчен кръвоизлив четвърта степен по време на раждането. Досега са му направени 23 операции и почти всички са животоспасяващи, по спешност. Той правеше инфекции. Имунитетът му се срина. За година и два месеца бяхме все в &ldquo;Пирогов&rdquo;, вкъщи се прибирахме само два пъти. <br /> <br /> Парадоксът е, че медицината спасява нашите деца, понякога със скъпоструващо лечение, което се поема от Здравната каса. Но след това държавата ги изоставя и целият този труд отива напразно. Това е трудът на лекарите и на всички хора, които се грижат за тези деца. Децата започват да се увреждат бавно от това, че няма подходяща рехабилитация и много други неща. За рехабилитация им се полагат само 10 дни годишно.<br /> <br /> <strong>- Финансово с какво ви помага държавата?</strong><br /> - Със 100 лв. детски и 300 лв. добавки. Какво мислите, че може да се направи с толкова пари за детето! А аз не работя, защото съм принудена да го гледам. Явор <br /> <br /> <span style="color: rgb(128,0,0)"><strong>има нужда всеки ден от добра кинезитерапия, </strong></span><br /> <br /> от логопед и ред други неща. С мъжа ми се справяме с цената на много кредити, с просене по учреждения, с молби към всички близки и роднини кой с каквото може да помага. Теглихме кредит за шънтовете на главичката му. Сменихме четири. <br /> <br /> <strong>- Защо толкова много?</strong><br /> - Оказваха се неподходящи, и то не заради грешна лекарска преценка, а защото състоянието му е специфично. Имаше усложнения. Заради резорбцията на кръвоизливите шънтовете се запушваха често. Пък и главата на Явор порасна и вече е колкото на възрастен човек. Трябваше да уцелим правилната клапа. Всичко това струва пари. Преди 4 години купувахме тези шънтове. Два бяха по 3000 лв., третият - 4500 лв. и четвъртият - 5000 лв.<br /> <br /> <strong>- Значи консумативите и при децата се плащат?</strong><br /> - Вече не е така. Но тогава тези животоспасяващи шънтове се плащаха. Важното е, че след толкова перипетии детето е добре. А при неговото състояние в началото шансът му да оцелее дори за един месец, беше нулев. Сега е на 7 години, говори, само че не може да ходи.<br /> <br /> <strong>- Какви са прогнозите? Може ли да проходи с рехабилитация?</strong><br /> - Да, ще проходи на 100%. Но това означава всеки божи ден добра рехабилитация по един час минимум, желателно е и по два часа. Тя обаче струва 25 лв. на час. Има един център в Студентски град в София, от който съм супер доволна. Там работят страхотни хора и специалисти. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128,0,0)"><strong>Но няма безплатни неща </strong></span><br /> <br /> Молим се да ни помогнат от кампанията &ldquo;Българската Коледа&rdquo;, молим се на фондации... <br /> <br /> <strong>- Търсихте ли помощта на Фонда за лечение на деца?</strong><br /> - Нашето е рехабилитация, а не лечение и ни отказват. Лошото е, че отказват на центъра за рехабилитация на деца с множество увреждания в Студентски град да ползва годишните направления на нашите деца от Здравна каса. Защото нямали леглова база. В Поморие ги ползват, защото имат леглова база, но нямат рехабилитатори. Единственото, което му правеха там, е да му слагат луга на крачетата. Ето срещу такива недомислия протестираме. Много неща са объркани. Искаме да ни се дадат повече права на нас, като родители, да преценим кое е най-добро за децата ни, защото сме 24 часа в денонощието с тях. Докато господата от министерствата се пазарят къде да почиват - в България или в чужбина, ние няма да почиваме никъде. Постоянно сме нащрек. Явор спира да диша в някакъв момент. Правила съм му изкуствено дишане, докато дойде линейката. Лекарят ми обясни, че това е положението, че може да се случи отново и по всяко време. Разбирате ли на какво напрежение сме подложени ние, родителите, на такива деца. А институциите не ни забелязват. <br /> <br /> <strong>- Успяхте ли да станете личен асистент на детето си?</strong><br /> - Да, личен асистент съм му, но за една година. Стискам палци и се моля на Вси светии да ме одобрят и следващия път, поне на осем часа, за да има смисъл. Надявам се да се променят нещата за нас, а не всяка година да подавам документи за нещо, което така или иначе съм - <br /> <br /> <span style="color: rgb(128,0,0)"><strong>личен асистент на детето </strong></span><br /> <br /> Какво пречи просто да ни признаят като родители на деца с увреждания, да насърчат отговорното родителство и да не ни пречат?!<br /> <br /> <strong>- Кое от исканията на родители, като вас, е най-наложителното?</strong><br /> - Всяко дете има своите потребности. Аз съм дошла на този протест с моите си проблеми. Няма еднакви деца така или иначе. В образованието също има много проблеми. Иска ми се, където и да запиша детето си да учи, да няма там назначени психопати, които да го опипват и изнасилват. А после да казват, че то не е добре, че то лъже. Искам това по-строго да се контролира. <br /> <br /> <strong>- Давате ли Явор на училище?</strong><br /> - Исках да го дам в обикновено училище, но ми отговориха, че няма смисъл, че по-добре е да го водя в помощно училище. Проблемът е, че той не би могъл да ми каже какво се случва с него през деня. Говори, но неща, които той прецени, че иска да каже. Затова не мога да разчитам, че в помощно училище ще бъде в безопасност. Нямам доверие на тези институции. Затова не бързам с училището. Отложихме го. <br /> <br /> <strong>- Вярвате ли, че ще постигнете нещо с протести?</strong><br /> - Надявам се, но съм скептична. Дойдох ей така - да подкрепя всички останали. Важното е да се подкрепяме помежду си. Пък ще видим дали нас някой ще подкрепи. Цялата градска среда не е направена така, че да бъде достъпна за деца и за възрастни с колички. <br /> <br /> В Перник тролеите не стига, че имат стръмни стълби, но и едно колче по средата на вратите. Количка не може да влезе. Съюзът на инвалидите е в сграда, в която няма асансьор, няма рампа. Помощните средства се раздават в същата сграда, на третия етаж. И забележете - това са институциите, които помагат на инвалидите. В същото време, ако помоля за нещо в Социални грижи, ми отказват - щом имам автомобил, значи съм богата. Добре, че мъжът ми работи. Помоли началниците си да му дават работа дори в събота и неделя, за да изкарва повече. Но от преумора си счупи крака. На такива неща сме подложени. Дано да се промени все пак нещо.<br /> <br /> <br /> <strong>Мара КАЛЧЕВА</strong><br />