Елена Енева: Ученици събират пари за лечението на 2 пеперудени деца, оставени в домове!

<em>Елена Енева е един от най-дейните доброволци в Националния алианс на хора с редки болести и член на Управителния съвет на организацията &ldquo;ДЕБРА&rdquo;-България, която представлява българите, страдащи от заболяването булозна епидермолиза. М.г. Елена стана инициатор на &ldquo;заразната&rdquo; кампания &ldquo;Панаир на добрината&rdquo;, в която абитуриенти се отказват от тоалетите си за деня, в който ги изпращат от училище, като средствата, които бяха събрани, предадоха за т.нар. пеперудени деца, боледуващи от булозна епидермолиза. Т.г. випуск 2015 от хуманитарната гимназия &ldquo;Константин Преславски&rdquo; във Варна ще бъде част от инициативата, но този път средствата ще бъдат дарени в полза на болните от муковисцидоза. Всеки, който иска да подкрепи благородната инициатива, може да пише на страницата във фейсбук на &ldquo;Панаир на добрината&rdquo;. <br /> <br /> Отделно ученици от столичната математическа гимназия започнаха акции за подпомагане лечението на две бебета, родени също с болестта булозна епидермолиза, но оставени от родителите си за отглеждане в домове. Дарения можете да изпратите и на следната банкова сметка: </em><br /> <br /> <strong>&ldquo;ДЕБРА-България&rdquo;,<br /> IBAN BG91UBBS80021013693240, ОББ АД, клон Фердинандова.</strong><br /> <br /> <strong><hr /> - Елена, бихте ли разказали за кои деца, оставени за отглеждане в домове за медико-социални грижи, събират средства ученици?</strong><br /> - Става дума за 2 деца - едното е момченце, настанено в дома в Благоевград, а второто е момиченце, което е в дома в Плевен. И двете бебета са родени с рядката болест епидермолизна булоза, която се характеризира с това, че имат големи по обем, не зарастващи рани по кожата, които, за да не се инфектират и разпространят още повече, имат нужда от обработка със специални мазила, кремове и превръзки. <br /> <br /> Родителите на момченцето в Благоевград са от малко населено място, семейство с минимални доходи, не разполагат с възможности, като среда вкъщи, за да гледат дете с такива потребности. На тях самите им се струва по-сигурно детето им да е в специализирано заведение, където могат да поддържат подходяща хигиена и има специалисти, които могат да се занимават с превръзките и грижите, които има около него. Макар че принципно момченцето не е в състояние, което изисква задължително да бъде в болница или в специализирано заведение. Но родителите смятат, че не разполагат с достатъчен ресурс, за да се справят с всичко. Детето вече направи годинка, в стабилно състояние е, расте и наддава, може би по-бавно от обичайното, но това е често срещано при децата с епидермолизна булоза, защото не винаги храната, приемана през устата, им е достатъчна, за да могат хем да им заздравяват раните по кожата, хем да наддават на тегло. Иначе детето е с нормално нервно-психично състояние и развитие. Не знам дали може да пълзи и да ходи, предполагам, че основно си лежи в креватчето, защото в тази възраст пълзенето е опасно за тези деца, тъй като им разранява краката, знаете, че заради болестта кожата им е много ранима.<br /> <br /> <strong>- Как разбрахте за това бебе?</strong><br /> - Бебето беше настанено в Педиатрията в София, така разбрахме и организирахме да получат специализирани превръзки. После детето се стабилизира и го преместиха в дома в Благоевград, родителите ходят да го посещават всяка седмица. Така или иначе, те не са се отказали нормативно от момченцето, то продължава да е настанено в дома за медико-социални грижи и не знаем докога ще е там.<br /> <br /> <strong>- А второто бебе, оставено за отглеждане в дом, за което събирате средства, тъй като са необходими за лечението му, как е?</strong><br /> - Второто детенце е момиченце - на 9 месеца е, родена е в София, сега е настанена в дома в Плевен. Пак беше настанена в Педиатрията и дарихме превръзки за нея. Имахме желание да се срещнем с родителите й, да поговорим с тях, да ги запознаем със семейство с по-голямо дете, страдащо от булозна епидермолиза, но те отказаха. Казаха, че били чели в интернет колко страшно е заболяването, с какви инвалидизации е свързано и бяха решили, че към момента <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>не искат нито да виждат детето си, </strong></span><br /> <br /> нито да се срещат с други хора с това заболяване. <br /> <br /> Бебето изкара около 3 месеца в детско интензивно отделение, след това го преместиха в дома в Плевен. Там се грижат добре за нея, тя вече се усмихва, гука, наддава на тегло. Едно детенце с каквото и заболяване да се е родило, освен от медицински грижи, има нужда от чисто човешко внимание и обич. Родителите не са се отказали от нея, поддържат връзка чрез трети човек с директорката на дома, осведомяват се за детето си. <br /> <br /> През 2013 г. се роди едно детенце с булозна епидермолиза, което беше оставено в дом и почина за съжаление. През 2014 г. от общо 3 новородени с тази болест, 2 са оставени в домове. Разбрахме колко е важно в такива случаи да се работи със семейството - да говорят с психолог, да им се обясни горе-долу на какво могат да разчитат, защото иначе родителите се хвърлят в нищото, научавайки диагнозата. Те са си правили някакви планове около раждането на детето им, но когато се намеси и заболяване, с което не знаеш как да се справиш емоционално, финансово и битово, хората се плашат много. <br /> <br /> <strong>- Какви са акциите на учениците, с които събирате средства за лечението на двете бебета?</strong><br /> - Организацията &ldquo;ДЕБРА-България&rdquo; и Софийската математическа гимназия (СМГ) имат познанство от 3 години, когато тяхна ученичка продаваше свои картини он-лайн, за да събира пари за нашите пеперудени деца. След това нейните съученици също проявиха интерес. Тази година 2 групи абитуриенти правят инициативи. Едната група е организирана от Светла Петракиева и те <br /> <strong><br /> </strong><span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>направиха Пеперудена изложба в МОЛ-Сердика </strong></span><br /> <br /> Тя в момента се намира там. В нея са включени снимки на ученици от СМГ, фотографиите могат да бъдат купени, събраните средства ще бъдат в полза за лечението на момченцето от дома в Благоевград.<br /> <br /> Другата кампания се организира от Златина Недева и Александра Димитрова, ученички от 12-ти клас в СМГ. Те стартираха благотворителната инициатива &ldquo;Нека бойните изкуства осветят един детски живот&rdquo;. Тъй като е национален състезател по кикбокс, Александра решава да организира благотворителни тренировки за желаещите да се запознаят отблизо с този спорт, като приходите от тях ще бъдат в полза на бебето в Плевен. Кампанията е подкрепена от спортен клуб &ldquo;Иккен&rdquo;, националния ни отбор по кикбокс, националният ни треньор стил &ldquo;пойнтфайтинг&rdquo; и &ldquo;лайт контакт&rdquo; и медалисти от световни и европейски първенства по карате. Тренировките се провеждат всяка неделя от 10:00 до 12:00 ч. от 15 февруари 2015 г. до 4 май в кв. &ldquo;Младост-3&rdquo;, в сградата на &ldquo;Metro City Mall&rdquo; - етаж 2, зала СК &ldquo;Иккен&rdquo;.<br /> <br /> М.г. абитуриентите, които се включиха в кампанията &ldquo;Панаир на добрината&rdquo;, събраха 20 000 лв. Благодарение на тях имахме възможността да купуваме превръзки за всички по-големи деца със заболяването, както и за двете новородени през 2014 г., за които говорихме досега. Имаме оставен и резерв за други новородени, които биха се родили тази година. Но основно разчитаме на дарения. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Много сме благодарни на всички ученици </strong></span><br /> <br /> за това, че искат и успяват да помогнат на нашите пеперудени деца.<br /> <br /> <strong>- Касата плаща в момента превръзките на хората с булозна епидермолиза, нали така?</strong><br /> - От юли м.г. ги плаща, само че за новородените бебета минават месеци, докато започнат да си получават консумативите по Каса. Нейната процедура трае около 2 месеца, а за да се стартира тя, трябва да има потвърдена диагноза, което се случва в чужбина. В Германия се изпраща проба от кожата на детето за изследване. Подават се документи във Фонда за лечение на деца в чужбина, за да може да се покрият 2000 евро разходи по изследването. Т.е. около 4 месеца се бави обичайно процедурата по отпускане на средства по НЗОК за превръзки на новородените. Детето в Благоевград вече е на годинка и още не получава превръзки. Момиченцето в Плевен също още не получава консумативи по НЗОК. Това, че са в домове, също бави процедурите, защото се иска съгласието на родителите за всеки документ. Затова правим акции и се стараем да им осигуряваме необходимите превръзки, кремове, купувани с дарения. <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />