Цветомир Цветков: От 7-годишен кръвта ми не се съсирва!

<em>&nbsp;&ldquo;През лятото на 2013 г. с усилията на няколко пациенти с нарушения в кръвосъсирването беше създадена Българска асоциация на хората с коагулопатии като част от Националния алианс на хора с редки болести.<br /> <br /> През последните години животът на хората с коагулопатии в България и по-конкретно с хемофилия започна бавно да се променя в положителна насока. Появиха се безопасни, високопречистени, вирусноинактивирани плазмени фактори на кръвосъсирването. След 2000 г . в България започнаха да се прилагат, макар и в по-ограничени количества, рекомбинантни фактори. До 2011 г. така необходимите фактори се внасяха чрез Министерството на здравеопазването, а от 2011 г. те се предоставят чрез Здравната каса. В живота ни навлезе трайно думата &ldquo;домашно лечение&rdquo;, а за децата се прилага и профилактика. Всичко това доведе до по-лесен достъп до фактори, по-добро качество на живот, мобилност и още ред други положителни промени&rdquo;, сподели 28-годишният Цветомир Цветков от Червен бряг, председател на Българската асоциация на хората с коагулопатии, самият той страдащ от хемофилия. С леко приплъзване на крака стъпва и Цветомир. Той обаче е в много добро състояние, докато някои българи използват патерица или бастун, за да могат да ходят.</em><br /> <br /> <strong><hr /> - Г-н Цветков, споделете, моля, какви са основните мотиви при създаването на Българската асоциация на хората с коагулопатии, на която сте председател.</strong><br /> - Основна цел на асоциацията като част от Националния алианс за редки болести е да подобрим живота на хората с коагулопатии. Стремим се да даваме нови възможности пред нашите членове в зависимост от индивидуалните потребности - да не се чувстват различни, да знаят и търсят правата си и да получават своевременно и достатъчно лечение. Водени от желание да сме полезни, организирахме фитнес лагер за деца и млади хора с хемофилия във Велинград, който според мен се оказа успешно начинание.<br /> <strong><br /> - Защо направихте този лагер именно за хора с хемофилия? </strong><br /> - Работим в интерес на всички болни с вродени коагулопатии, но хемофилията е най-често срещаната от тях. Целта на този лагер беше повишаване на познанията на пациентите и техните семейства както за самото заболяване, така и за основните правила при домашно лечение. Той включваше лекции и практическо обучение как се инжектират заместващите фактори в домашни условия, за своевременна реакция при кръвоизливи и бързото им овладяване, запознаваме пациентите и с това колко са важни правилното хранене и поддържането на добра физическа активност при хемофилия.<br /> <strong><br /> - Какви са проблемите пред пациентите? </strong><br /> - Основното при тях е недостигът на медикаменти, които са заместващи фактори за съсирване на кръвта - количествата фактор, които се отпускат от Здравната каса за домашно лечение, не отговарят на индивидуалните нужди на пациентите. <br /> <br /> Има липси и в областните хематологични центрове, които приемат спешни случаи. Друг проблем е, че здравното министерство не предвижда планово лечение на хората с нарушения в кръвосъсирването - напр. при смяна на стави. На всички хора с коагулопатии и на техните близки обаче неизменно им казвам: помнете, вие имате същите възможности и права за лечение, както всички хора, но трябва да ги търсите. А ние сме тук,<br /> <br /> <u>за да ви&nbsp;подкрепим&nbsp;в общата ни битка за живот</u><br /> <br /> <strong>- Какво представляват коагулопатиите?</strong><br /> - Вродените коагулопатии са група рядко срещани наследствени заболявания, при които е нарушена съсирваемостта на кръвта. В зависимост от това кой фактор на кръвосъсирване е намален, липсващ или с дефектна структура, заболяванията са различни. Най-често срещано е намалението на коагулационния фактор VIII - заболяването, известно като хемофилия А. Първите клинични прояви настъпват още преди навършване на 1 годинка на детето. Най-често това са кръвоизливи в меките тъкани и мускулите и кръвоизливи от венците при никнене на зъбите. Кръвоизливите в ставите са най-типичната проява на тежката форма на хемофилиите. Засега вродените коагулопатии са нелечими. Лекуват се успешно обаче и дори може да се предотвратят техните основни прояви - кръвоизливите. Основната цел на лечението е<br /> <br /> <u>да се запази физическото и психическото здраве на пациента</u><br /> <br /> <strong>- Какви са основните проблеми в България, с които специалистите се сблъскват в работата си при лечението на пациентите с вродени коагулопатии?</strong><br /> - За съжаление в България са малко специалистите в областта на клиничната хематология. Има необходимост от лекари и друг медицински персонал с висока компетентност и познаване на специфичните проблеми на тази група заболявания. У нас има само три центъра за лечение на коагулопатии, където болният може да получава компетентна помощ през цялото денонощие, няма алгоритъм за овладяване на спешни ситуации при постъпване на пациент с хемофилия.<br /> <br /> Но има още много и трудни за решаване пред всички нас проблеми. Основни за голяма част от болните са уврежданията на опорно-двигателния апарат, чернодробните усложнения, както и редица други усложнения. Огромно предизвикателство за всички е успешното социализиране на хемофилиците, преодоляването на множеството предразсъдъци към нас както в училище и в университета, така и на работното място.<br /> <br /> <strong>- Цветомир, самият вие страдате от хемофилия? Как се справяте?</strong><br /> - Аз обичам да казвам, че ще познаете болния от хемофилия по походката. Най-често той провлачва единия крак или не може да движи ръката си. Защото кръвоизливите, които причинява генетичното заболяване на кръвта, увреждат ставите. И тези на коляното, и тези на глезена и раменете.<br /> <br /> <u>И затова и мен не можете да ме сбъркате...</u><br /> <br /> <strong>- От малък сте с това заболяване...</strong><br /> - Бях на седем години, когато личният ми лекар разпозна симптомите на хемофилията. С майка ми ни изпрати в столичната Хематология и там установиха, че имам дефицит на фактора на кръвосъсирване - в моя случай на №8. Тогава се оказа, че концентрацията му в кръвта ми е била под 1%! А с вливането на самия фактор тя достигна 50%... Тоест бил съм в състояние на много сериозен дефицит. Причината е, че заради хемофилията черният дроб не може да произвежда фактора. От онзи момент до днес се подлагам на лечение, когато имам кръвоизлив. Терапията предвижда вливане на недостатъчния фактор на кръвосъсирване. Това е &ldquo;моето лекарство&rdquo;, както и на останалите българи с хемофилия.<br /> <br /> <strong>- Споменахте, че всеки кръвоизлив е съпроводен с едва търпима болка.</strong><br /> - Като малък знаех, че ако се ударя, трябва да отида в болница. А тъй като се страхувах, търпях болката. Само че това е опасно, тъй като вливанията при кръвоизлив трябва да се направят колкото се може по-бързо - в рамките на 30 мин. През 2007 г. моят препарат липсваше. Тогава получих силен кръвоизлив в колянната става. Отидох в болницата и ми казаха: &ldquo;Съжаляваме, няма как да ти помогнем. Има определено количество от лекарствения продукт, но то е в Пловдив и е за едно малко дете, което е много зле.&rdquo; Не е нормално това да се случва в XXI век...<br /> <br /> Здравното министерство не осигурява нужните количества фактори за кръвосъсирване, заради което през миналата година починаха трима души, сред тях и дете на 10 г. До това се стигна, защото се правят икономии, само че така ние се влошаваме, което пък след време ще натовари социалното ведомство, защото няма да сме трудоспособни. Когато терапията не е достатъчна, пациентите се инвалидизират. Затова сме твърдо решени да се борим не за частично, а за пълно лечение, от което зависи животът ни!<br /> <br /> <br type="_moz" />