Около 400 000 българи страдат от такива заболявания
<em>&nbsp;Около 400 хиляди българи страдат от редки болести, показва статистиката на Световната здравна организация. В света са установени над седем хиляди вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение. За останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват скъпо. У нас има едва 137 регистрирани редки заболявания - понякога хората с редки болести умират, без да си знаят диагнозата&rdquo;, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.</em><br /> <strong><br /> - Г-н Томов, кажете няколко думи за вашата организация.</strong><br /> - Националният алианс на хората с редки болести в България е създаден през 2007 г., но самият аз като родител, заедно с група други родители, направихме &ldquo;Асоциация на болните от Гоше&rdquo; през 1999 г. Това ни даде възможност през 2000 г. да осигурим лечение за децата с болест на Гоше. Съвсем естествено, след известен период от време, се срещнахме с други представители, пациенти, родители, засегнати от редки болести, и така се стигна до решението ни да обединим усилията си в Национален алианс. През 2012 г. заедно с представители от различни държави, едната част от Балканския полуостров, други - от Азия, Русия - основахме Евроазиатския алианс за редки болести. Работим успешно, обменяме информация и взаимно си помагаме.<br /> <br /> <strong>- Колко са българите, страдащи от редки заболявания?</strong><br /> - Около 400 000 българи страдат от редки болести. Това показва статистиката на Световната здравна организация, защото ние нямаме такава. В света са установени над 7000 вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение. За останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват скъпо. У нас има едва 137 регистрирани редки заболявания - понякога хората с редки болести умират, без да си знаят диагнозата. Липсват и достатъчно квалифицирани специалисти по редки болести и затова лекарите ни трябва да преминат през специални обучения. Проблем е, че тези заболявания трудно се диагностицират, тъй като сегашните лекари не са ги учили в университета.<br /> <br /> <strong>- Успешно ли се лекуват пациентите с редки болести в България?</strong><br /> - Това в момента е горещата тема - как ние се лекуваме чрез нашата здравна система! Правим го през реимбурсния модел на Здравната каса. Напоследък много се спекулира в тази насока, дочуват се мнения, че за доброто на пациента трябва да има връщане на лечението и<br /> получаване на медикаментите от здравното министерство<br /> <br /> От 2000 г. знам как се извършва лечението на хората с редки болести у нас - преминахме през кошмарни ситуации. В онзи период само веднъж в годината се добавяха пациенти и лекарства - беше много трудно, даже почти невъзможно, да се включат нови пациенти. Имаше утвърден един бюджет и край...<br /> <br /> <strong>- В момента какво е положението?</strong><br /> - На всеки 2 месеца може да се включи в лечението заболял - за толкова време му стават готови документите. В общественото пространство се коментира как тези заболявания, които сега са обезпечени с лечение, което е показало своите добри резултати, има тенденция да бъдат извадени от модела на НЗОК, от Фонда на лекарства за домашно лечение, който е един достатъчно голям и гъвкав фонд, за да може да обезпечи не само хората с редки болести, а всеки един, който се нуждае от лекарства за домашно лечение. В момента обаче има вероятност тези медикаменти да бъдат преместени в отделна дирекция към Министерството на здравеопазването. Всичко това като цяло ни тревожи, още повече че вече в продължение на няколко години се правят опити да бъдат преместени редките заболявания. <br /> <strong><br /> - Опасно ли е това преместване?</strong><br /> - Според мен не е правилно, тъй като инициаторите на това &ldquo;преместване&rdquo; не са добре запознати какво е рядко заболяване. По-добре е да се изчака, да се даде път на новата нормативна уредба, която всъщност<br /> <br /> <u>предвижда изграждане на регистри за редки болести</u><br /> <br /> да се установят експертни центрове, които ще работят в референтна мрежа на европейско и национално ниво. След като те заработят, вече ще може да се оцени действително каква е ролята, какво е мястото на редките заболявания в нашата здравна система, и тогава да се търсят оптимални решения. Всичко останало застрашава живота и здравето на пациентите.<br /> <br /> Моделът на Здравната каса е абсолютно целесъобразен и отговаря много повече на нашите нужди, отколкото това, на което бяхме подложени заради Наредба 34 за получаване на медикаменти от здравното министерство. Искаме моделът да се запази, защото в противен случай по един или друг начин ще бъде застрашен лечебният процес. При положение че тук става дума за особено тежки, хронични заболявания, с голямо натоварване не само на пациентите, а и на цялото семейство.<br /> <br /> <strong>- Ще имат ли пациентите бърз достъп до медикаменти?</strong><br /> - Връщането назад не знам колко време ще коства, но със сигурност ще отнеме от живота и здравето на пациентите. При смяна на модела няма да имаме достъп до нови лекарствени средства, до нови терапии. Процесът за включване е изключително дълъг, когато имаме нови медикаменти, се оказва, че<br /> <br /> <u>пациентите нямат реален достъп до тази терапия </u><br /> <br /> която на практика им спасява живота. Точно затова в тази ситуация виждаме проблема. В други страни пациентите по най-бърз начин стигат до животоспасяваща терапия, у нас това най-вероятно няма да се случва, ако се промени моделът за отпускане на медикаменти по индивидуален подход.<br /> <strong><br /> - Знаете ли какво е положението в Комисията за лечение в чужбина?</strong><br /> - Да, знаем. Две институции, тази комисия и Фондът за лечение на деца в чужбина, сякаш са създадени в две различни държави - толкова много се различават. В първия случай става дума за лечението на деца, в другия - на възрастни. Когато имаме добре обгрижвани и лекувани деца, те стават едни пълноценни възрастни граждани, които би трябвало, ако се нуждаят от някаква терапия, да могат да продължат да се лекуват. Защото иначе усилията за лечението им в предишните години отиват на вятъра...<br /> <br /> Сега обаче ставаме свидетели на рязка диференциация. И двете комисии са към МЗ. На Фонда му махнаха лимита, но не и на Комисията. В момента се чудим как хора, които се нуждаят от конкретно, животоспасяващо лечение, да отидат в чужбина и да бъдат лекувани, да получат шанс за живот...<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Люба МОМЧИЛОВА</strong><br />