Три години чакам в училището да направят по-ниски парапети
<em>Антоанета Пенева е майка на 9-годишния Александър, който страда от мускулна дистрофия тип Дюшен. Има и по-малък син, който е здрав. Антоанета е завършила техникум по хранително-вкусова и химическа промишленост, но работи към Българската асоциация за невромускулни заболявания. Младата жена сподели какви са проблемите с достъпността на средата и с интеграцията на тези деца.</em><br /> <strong><br /> - Антоанета, на колко годинки откриха заболяването на Сашко?</strong><br /> - На 2 годинки и стана много случайно. Отидохме на кардиолог, защото ми казаха, че Александър има шум на сърцето. Кардиологът установи, че детето е сърдечно здраво, но пък има увеличен черен дроб. И тръгнахме при следващия лекар &ndash; гастроентеролог. Веднага му направиха изследвания. Креатин фосфокиназата беше в пъти повече, което говореше за мускулна дистрофия. Направихме и генетични изследвания. Трябваше да се прочете целият ген и това струваше много пари &ndash; към 3000 лв. Нямаше как семейството ми да ги плати. Дадохме една част, а другата ни отпусна Фондация &bdquo;Протегни ръка&rdquo;. Беше много важно да се направи пълно генетично изследване.<br /> <br /> <strong>- Какво показа то?</strong><br /> - Че Александър е с изключително рядък генетичен дефект, който се открива само сред 13% от хората с мускулна дистрофия тип Дюшен. Повечето деца с Дюшен имат делеция или дупликация в дистрофиновия ген. При сина ми има размяна на местата &ndash; друг генетичен дефект.<br /> <strong><br /> - Този генетичен дефект утежнява или облекчава положението?</strong><br /> - За съжаление не облекчава развитието на болестта. Но при всяко дете дистрофията се развива строго индивидуално. Колкото по-рано се хванат нещата, толкова по-добре. Рехабилитацията е много важна. Александър се нуждае от много грижи, от много рехабилитация, за да забавим развитието на болестта. Засега е наистина в добро състояние. <br /> <strong><br /> - Някакви медикаменти взема ли?</strong><br /> - Ние сме на кортикостероидна терапия и тя има голямо значение. Вече четири години задържаме положението. Не всички родители се наемат да дават кортикостероиди, защото имат странични ефекти. Но когато се контролират нещата, е добре. Още нямаме скъсяване на сухожилията, което е чудо.<br /> <strong><br /> - Как се справяте с рехабилитацията?</strong><br /> - Трудно. То е <br /> <br /> <u>борба за място в центровете за рехабилитация</u><br /> <br /> Много е сложно. Някои деца изобщо не посещават такива центрове и няма как да се възползват от тях. Връщани са постоянно заради липса на капацитет. Не мога да си представя как щяхме да се справим финансово, ако не посещавахме центъра в кв. &bdquo;Слатина&rdquo;. В София има два центъра, които са безплатни. Единият е в жк &bdquo;Надежда&rdquo;, другият е в кв. &bdquo;Слатина&rdquo;. Кандидатстването в тях става чрез Агенцията за закрила на детето. Но капацитетът на тези два центъра е малък. Ние ходим там два пъти в седмицата, а имаме нужда от рехабилитация всеки ден. Затова в останалите дни си я правим вкъщи. Научих се. <br /> <br /> Общувам и с други родители, които са членове на Асоциацията за невромускулни заболявания и така черпя опит. Питам за всичко.<br /> <br /> <strong>- Кой е наблюдаващият ви лекар?</strong><br /> - Д-р Гергелчева от Александровска болница ни е наблюдаващият лекар. Тя се радва, че Александър върви добре, че в момента е в такова състояние. Той ходи на училище, справя се много добре. Имаме само един проблем с парапетите, който не можем да уредим с г-жа директорката. В училището има много стръмни стълби с високи парапети. Когато детето се хваща за парапета и стъпва надолу, ръчичката му се изплъзва. Той е по-нисичък и губи устойчивостта си. <br /> <u><br /> А едно падане е много опасно за него</u><br /> <br /> Затова помолих да се направят по-ниски парапети на близо 6 метра стълбище и вече чакам три години. Ще го постигна, но трябва да ходя по-често и да говоря с директорката на училището. Не е кой знае колко сложно да се направи, но хората не се интересуват. Всяко училище е длъжно да си подобри средата и достъпа, дори да става дума само за едно детенце с проблем. <br /> <strong><br /> - В детската градина всичко ли беше наред?</strong><br /> - Не. Отидох с решение на ТЕЛК в детската градина. Обясних, че синът ми има проблеми само с изкачването на стълби и че трябва някой да го държи за ръката и да върви бавно, внимателно. Ако има подходящ парапет, може и сам. Още на втория ден ми се обадиха да си прибера детето.<br /> <br /> Директорката взе да ми говори, че синът ми бил с девиантно поведение (нарушаващо действащите в дадена социална общност норми &ndash; б.а.), само защото ходел в другите групи. Но за два дни едва ли някое дете знае коя е неговата група и вероятно се е объркал. Дори аз като възрастен човек няма как да се ориентирам веднага сред 60 човека. Просто измислиха някакви причини да го махнат от градината. Не го искаха. Стана така, че <br /> <br /> <u>директорката го изключи, без да ме предупреди</u><br /> <br /> След което направих жалба до Инспектората. Оттам не вярваха, че детето е изключено. Пък аз получих съобщение от информационната система, че е изключен по неуточнени причини. Копирах съобщението и го занесох в Инспектората. Предложиха ми да върнат детето в същата градина, но аз отказах, защото вече имахме конфликт с директорката. След това изпратих моя съпруг да вземе документите от градината и те му поискаха 4 лв. такса за два дни престой. Което ме вбеси, защото синът ми е освободен от такса тъкмо заради заболяването. Къде не отишли 4 лв.! Въпросът е, че тази жена не си върши работата, че не се е заинтересувала да разбере какъв е случаят. След тази история много настоявах за наказание на директорката. Но тя още си е на поста. <br /> <br /> Става дума за нещо сериозно &ndash; за интеграцията на децата с невромускулни заболявания. Разбирам, че като чуят диагнозата на дете, се страхуват да поемат отговорност за него. Уплашиха се, въпреки че синът ми е абсолютно самостоятелен &ndash; сам се храни и сам ходи до тоалетна. <br /> <br /> Но всяко зло за добро. Инспекторът се обади да го приемат в градина, която беше по-близо до дома ни. Там се отнесоха много добре с Александър. Попаднахме на добри хора, на отзивчива директорка. <br /> <strong><br /> - По-сериозни проблеми имате ли?</strong><br /> - Проблемите идват доста по-късно с инвадилизирането. Не може дълго време да се удържа заболяването &ndash; най-много 3 &ndash; 4 години. Познавам деца на неговата възраст, които вече имат скъсяване на сухожилията, пристъпват почти на пръсти. Някои деца, родени в същата година със сина ми, даже сядат на колички. Той знае и разбира всичко.<br /> <br /> Дано се измисли някакво лечение и да стане по-бързо. Знам, че се работи по лекарство за мускулна дистрофия тип Дюшен, и то точно за генетичния дефект, който има моят син. Проучването на лекарството, което е американско, е вече в трета, последна фаза. Но би могло да се очаква чак през 2017 г. Има надежда. Но нали се досещате, че 2 &ndash; 3 години са много време за тези деца. Прогресията на болестта, особено във възрастта на Александър, настъпва много бързо. <br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Мара КАЛЧЕВА</strong><br />