<em>&nbsp;93 семейства на деца с невромускулни заболявания бяха издирени и извадени от изолацията, в която живеят. Това бе част от информационната кампания &bdquo;Съпричастност към хората с невромускулни заболявания&rdquo;, финансирана с европейски пари и организирана от Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ). Кампанията започна от февруари 2013 година, а голямата й цел е социалното включване на хората с невромускулни заболявания &ndash; да започнат работа или самостоятелен бизнес и да подобрят качеството на живота си, обясни председателката на БАНМЗ Виолета Антонова. <br /> </em><br /> Асоциацията откри три нови регионални центъра за подкрепа на хора с невромускулни заболявания &ndash; във Видин, Нова Загора и Благоевград. За тези хора и за техните семейства в тези три центъра и в градовете Плевен, Враца, Гоце Делчев, Самоков, Кърджали и Пловдив БАНМЗ организира срещи, за да ги информира за техните права, за облекченията, които могат да ползват, както и как да се справят с ежедневните си проблеми.<br /> <br /> &bdquo;Преди години започнахме работа с децата с невромускулни заболявания и от анкета сред тях разбрахме, че техните родители се срамуват да ги извеждат навън. Оттогава насочихме усилията си към семействата. Доведохме психолози, които да работят с тях. В началото срещахме голяма съпротива: &bdquo;Ние не сме луди, за да се срещаме със психолози&rdquo;. Но след време започнаха да се убеждават, че не говорим за лудост, а за психичните проблеми, които трябва да преодолее всяко семейство. Особено ползотворна се оказа арт-терапията&rdquo;, сподели Виолета Антонова.<br /> <br /> Семействата са получили консултации от физиотерапевти и пулмолози, а ерготерапевти са им дали конкретни указания как да преустроят жилищата си, за да улеснят живота и обслужването на своите деца с увреждания.<br /> <br /> Благодарение на кампанията Министерски съвет гласува 300 000 лева от държавния бюджет за животоспасяващи дихателни апарати. Още не е ясно обаче дали те са закупени и откъде може да ги вземат хората с дихателна недостатъчност. <br /> <br /> Виолета Антонова смята, че социалните служби трябва да помогнат на хората с невромускулни заболявания да получат повдигащи се електрически легла с дистанционно управление. Повечето от тях спят в полулегнало състояние, за да не се задушат в съня си. <br /> <br /> Според законодателството у нас ангажиментът на държавата към тези деца свършва, когато те навършат 18 години. Нуждите им обаче не спират, а нарастват с възрастта. Ето защо болните деца в България си отиват едва 20-годишни, докато в страни като Холандия и Германия те доживяват пълноценно до своята 40-та година. <br /> <br /> <strong>Мара КАЛЧЕВА</strong><br />