Доволни сме, че от 1 юли НЗОК започна да плаща за скъпите превръзки, които използваме ежедневно
<em>Марина Колчагова е майка на чаровната Яна, която вече е на 4 годинки. Тя е &bdquo;пеперудено дете&rdquo; &ndash; родена е с рядката кожна болест булозна епидермолиза. При нея кожата е изключително чувствителна и най-лекият допир от дрехи дори може да причини големи рани, които трудно зарастват и се лекуват с месеци. Именно заради сериозните инфекции в бебешка възраст много от новородените с това заболяване не успяват да оцелеят. Яна е жива благодарение денонощните грижи на майка си и близките й месеци наред, храненето със спринцовка и сонда по 7 пъти в денонощието, стерилните превръзки...<br /> </em><br /> <em>Доскоро НЗОК не плащаше нито стотинка за лечението на хората с булозна епидермолиза. Реално болестта няма лечение, но всеки ден се налага използването на скъпи и специални превръзки, антибиотични и заздравяващи кремове. Ако се ползват обикновени марли при такива рани, заздравяването се забавя, а подмяната им причинява още по-силни болки, често и нови рани. Хиляди левове струват на семействата тези медицински консумативи всеки месец, но от 1 юли НЗОК започна да плаща по 1849 лв. месечно за всеки такъв болен. Пациентската организация &bdquo;ДЕБРА-България&ldquo; се бореше да бъдат поне частично плащани от държавата повече от 15 години. По изчисления на пациентската организация в България има около 100 пациенти с булозна епидермолиза и за годишното осигуряване на лечението им ще са нужни около 2 и половина млн. лв.<br /> <br /> Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване на кожата, при което тя става много уязвима. Обикновен допир може да предизвика при такъв пациент рана, сравнима с изгаряне от 2-ра или 3-та степен. Понякога при тези болни липсва до 50% от кожата по тялото.<br /> </em><br /> <strong>- Г-жо Колчагова, как е Яна, вече е на 4 годинки?</strong><br /> - Яна е много енергична, командва и хленчи, като истинска принцеса. Трудно я опазвам от наранявания, постоянно я следим &ndash; трябва да я пазим от всичко. Опитвам се, доколкото мога, съм взела предпазни мерки. Навън носи ръкавици за колело с възглавнички и наколенки, за да омекотят удара, ако падне. Навън ходи с очила, защото силната светлина я дразни и й пречи. Освен това дори прашинка да й влезе в окото, ще стане рана. Самата лигавица е също толкова нежна и ранима, както и кожата по тялото. Заболяването засяга и лигавицата по устата, по вътрешните органи. Като има триене, се получава мехур, който става рана. Тя трудно зараства, лесно се инфектира и се налагат сериозни грижи. <br /> <br /> Затова не ходим по пясъчници и детски площадки, не излизаме, когато духа вятър. Непрекъснато се съобразяваме със състоянието й. Това я ограничава, а иска всичко да опита и сама да го свърши... Напоследък излизаме с детска количка, защото се уморява по-бързо и предпочита да се вози. Вкъщи не се спира, търчи напред-назад, играе с играчки. Реално, дори да падне на килима, пак стават рани, защото кожата на тези деца е много лесно ранима. <br /> <br /> Това е основното за болестта. Тя се дължи на увреждане на ген, който трябва да укрепи пластовете на кожата, има и липса на колаген. Това е генетично заболяване, защото става дума за разместване в ДНК, образно казано. Постоянно има ранички тук и там. Понякога всеки ден се налагат превръзки. Когато беше по-малка, след баня я превръзвам, след това пада и се налага всичко наново да се прави. Почти веднага стават мехури и рани след травма. Този мехур става червен, защото е пълен с кръв, пукам го, почиства се със специални мазила, слагат се стерилни марли и превръзки... <br /> <br /> Не й позволяваме да яде солети, пуканки, чипсове, защото могат да й разранят лигавицата на хранопровода, на устата. Често се случва да <br /> <br /> <u>има мехури в устата, на езика, </u><br /> <br /> стресиращо е и й пречи да се храни.<br /> <br /> <strong>- Има ли подобрение в състоянието й за 4 години?</strong><br /> - След като направи 2 годинки и половина, се усети подобрение. Като бебе беше много тежко. До 6-7-месечна възраст живеехме ден за ден, не знаехме какво ще се случи с нея. Чудо е, че оцеля. Докъм 3-4-месечна възраст двама души сме я гледали денонощно, защото нямаше как да се храни по естествен път. По 7 пъти в денонощието й поставях сондичка в стомаха, за да мога да я храня. Иначе не можеше да се закрепи сондата на лицето й, това значи да предизвикаш нови рани. Трябваше всеки път преди хранене да се поставя гуменото маркуче, което представляваше сондата, в хранопровода й. С голяма спринцовка изсипвах млякото в стомаха на бебето. Трябваше да се науча да поставям тази сондичка, иначе нямаше как да се храни. <br /> <br /> Най-големият риск след раждането идва от инфектирането на раните, от това, че не бива бебето да се поставя в кувьоз, защото топлината също предизвиква мехури по кожата. Начинът, по който се гледа бебето, също е много важен. Необходима е стерилност, важно е как се хваща, защото може да се получи рана дори от по-силен допир по кожата. Само с хирургически ръкавици трябва да се пипа бебето и да се обработват раните му. Най-крехката възраст е през първите 6 месеца след раждането. Трябва да се хранят с мляко, което е с двойно и тройно повече калории, защото те губят много минерали и полезни вещества заради раните.<br /> <br /> <strong>- Тя имаше ли липса на кожа, когато се роди?</strong><br /> - Тя се роди без кожа от коляното надолу на десния крак, а на левия крак липсваше кожа само по ходилото. И сега най-голям проблем останаха ходилата, там най-често се разранява &ndash; от чорапи, от обувки, от всичко. <br /> <br /> Раните се научих сама да ги почиствам и обработвам. <br /> <br /> <u>След раждането бяхме в много голяма паника, </u><br /> <br /> не знаехме какво да правим. В болницата ми показаха 2-3 пъти как трябва да правя превръзки, но когато не си медицински специалист и трябва да застанеш пред кървящи рани, стресът е голям. Аз не смеех да я пипна. Дерматоложката, която я наблюдаваше, идваше в продължение на месец и нещо вкъщи, 2 пъти в седмицата, за да ми помага да я изкъпем и да ни научи как се правят превръзките. Много е необходимо лекар или медицинска сестра да помагат в първите 1-2 месеца след раждането на семейството, за да се научат и да знаят как да реагират в следваща ситуация. Трябва стерилност при обработването на раните, ползват се специални дезинфектанти. <br /> <br /> До 2-годишна възраст дори вкъщи я развеждах за ръка, защото ако я оставя да лази, да ходи и да пада, това значи непрекъснато да има нови големи рани.<br /> <br /> <strong>- Устройва ли ви това, което НЗОК поема за лечението на детето ви?</strong><br /> - НЗОК поема само специалните превръзки, без мазила и препарати. Между 500 и 2000 лв. на месец отиват за превръзки. Една такава превръзка е по 10 лв., а тя би могла да стои на раната максимум 7 дни, без да се сменя, но това е невъзможно да се случи. Така че разходът за превръзки е голям. НЗОК поема разход от 1849 лв. месечно. От нашето сдружение са искали да се плащат до 7 000 лв. на месец за превръзки. Но пак е добре и това положение, доволни сме. При деца сумата може да е достатъчна и да покрие месечния разход, но за възрастен човек ще е трудно - там трябват повече превръзки.<br /> <strong><br /> - С какво булозната епидермолиза е животозастрашаваща?</strong><br /> - Болестта понякога е животозастрашаваща, особено в бебешка възраст. Когато се инфектират раните, също е много опасно, особено ако не се овладее инфекцията. При тези пациенти има и много по-висок риск от развиване на рак на кожата. Така че рисковете са много и те съпътстват живота на тези болни през цялото време.<br /> <br /> Има опити за трансплантация на костен мозък като лечение, но голяма част от тях са неуспешни, този метод дори в САЩ се води експериментален. Има и опити в Италия за присаждане на кожа, която е генно обработена. Но това също не е наложен метод все още. Третият експериментален метод на лечение е с инжектиране на липсващия колаген в долните слоеве на кожата. Но по отзивите на хората, които са се подложили на тази терапия, тя е много болезнена, а ефектът от нея е временен.<br /> <br /> Надяваме се с времето да има нови терапии и разработки на превръзки, които да облекчат състоянието и да осигуряват по-качествен живот. Това е нашата основна цел. Тук се включва не само физическото облекчаване, ние трябва да мислим и за психиката на децата, тъй като те нямат интелектуални проблеми и трябва да ходят на детска градина и на училище като всички свои връстници.<br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева </strong><br />