В резултат на „лечението” обаче, Любчо още не може да говори и да
<em>&nbsp;Съмнения за лекарска небрежност &ndash; 4-годишно дете не може да се движи и говори след поставяне на диагноза &bdquo;Синдром на Уест&rdquo;. Родителите обвиняват лекарите. На 10 месеца малкият Любомир от Тетевен е като всички останали деца на неговата възраст - опитва се да ходи и да говори. Докато един ден не получава гърч. Детето е прегледано от националния консултант по детска неврология. Проф. Венета Божинова му поставя диагнозата &bdquo;Синдром на Уест&rdquo;.<br /> <br /> &bdquo;Това е най-тежката форма на епилепсия, която по принцип не се лекува и дава неблагоприятни прогнози за нея, защото децата не живеят дълго с тази диагноза. Детето в един момент пиеше пет медикамента, изключително силни, на максимални дози, и беше абсолютно неадекватен. Беше като кукла&rdquo;, обясни пред в. &bdquo;Доктор&rdquo; майката Маринела Райкова.<br /> </em><br /> <em>За няколко месеца животът на Любомир се променя. Той спира да говори и да ходи. Tри години по-късно е прикован към количка.<br /> &bdquo;Забрави да седи, главата е отпусната, забрави да посяга, да използва ръцете си. Сметнахме, че това лечение, което се провежда тук, не е обективно. Ние искахме детето да се оправи, а то ставаше все по-зле&rdquo;, казва още борбената майка. И родителите започват да търсят лечение на детето си в чужбина, като за начало, да се потвърди или отхвърли диагнозата. &bdquo;И я отхвърлиха след генетично изследване, от което не съм щастлива, но поне малко по-спокойна, че бавно, но сигурно детето ще оздравее&rdquo;, сподели още майката.</em><br /> <br /> <strong>- Маринела, какво е състоянието на Любомир в момента?</strong><br /> - В турска клиника му поставиха 15 хормонални инжекции, до известна степен му подействаха, но не напълно. Лекуващият го лекар там намали дозата на едното лекарство, с тенденция да го изключи напълно. В края на юли трябва пак да отидем там, ще започнем лечение с кетогенната диета. Каза ни, че за този вид епилепсия, която не подлежи на медикаментозно лечение, но определено не е &bdquo;Синдром на Уест&rdquo;, диетата е много подходяща.<br /> <strong><br /> - Казахте, че не сте щастлива, но поне по-спокойна, че не е тази тежка диагноза...</strong><br /> - Още при първия преглед и след първото изследване лекарят беше категоричен, че не е тази диагноза. Той веднага смени всичките му лекарства. Благодарение на инжекциите и на спрените медикаменти, Любчо е много по-адекватен &ndash; започна да плаче, да се смее, да реагира емоционално в определени ситуации. Вече се сърди, нервничи, когато е гладен, когато нещо му е неудобно, разпознава и се радва на близките си, особено на баща си и баба си, които по-рядко вижда през деня.<br /> Как да не съм по-спокойна, като виждам, че отново започна да издава звуци, опитва се да говори. Ходенето по-трудно се случва, все пак той е на инвалидна количка, но го водим на рехабилитация за раздвижване. От март насам има доста голям напредък, което ни радва.<br /> <br /> <strong>- Сигурно знаете, че кетогенната диета е &bdquo;нож с две остриета&rdquo;?!</strong><br /> - Да, знам, то и инжекциите бяха такива. И при тях имаше големи рискове да се получат някакви усложнения - най-голямото притеснение беше да не вдигне много високо кръвно заради високата доза протеини в тях. В един момент беше малко неспокоен, вероятно защото инжекциите действат върху цялото тяло. Факт е обаче, че при по-малки дечица наистина е имало усложнения, ние се разминахме.<br /> <br /> Лекуващият го лекар ни обясни за кетогенната диета, даде ни да четем разни брошури. Единственото, което ме притеснява, е това, дали в България вече има диетолози, работещи с тази диета. Защото в началото ще е трудно да се справим сами. Имам позната с дете, чиято епилепсия също не се повлиява от лечение с медикаменти.<br /> <br /> <u>Те са започнали диетата </u><br /> <br /> и детето им се чувства доста добре.<br /> <br /> <strong>- Лекарите в Педиатрията знаят ли какво е състоянието на Любчо?</strong><br /> - Нашето ходене в Педиатрията е свързано с получаване на протоколи за лекарствата. Няколко пъти се опитахме да се свържем с проф. Литвиненко и да му обясним ситуацията, но не се получи. Като видяхме, че нещата при детето вървят на зле, той получаваше по 40 пристъпа на ден, потърсихме помощ в турската клиника. Вече година и нещо там се лекуваме. Въобще не пренебрегвам труда на лекарите, които работят и лекуват децата ни тук, но явно при нас не можаха да уцелят медикамента, не му направиха метаболитни изследвания, а мисля, че най-напред това трябваше да се случи. А в турската клиника му направиха и три генетични изследвания, за да изключат всякакви мутации, ако е имал нещо вродено като заболяване.<br /> <strong><br /> - С проф. Божинова разговаряхте ли? Тя отрича, че е сгрешила диагнозата...</strong><br /> - Ако трябва да бъда изключително честна, ние най-напред започнахме лечение именно при проф. Божинова на 4-ти километър. Нас ни притесни отношението, което тя имаше към пациентите, начинът й на държане към тях. Смятам, най-малкото, че родителите не са виновни, че детето им се е разболяло. Първото, което тя прави,<br /> <br /> <u>е да ги накара да се чувстват виновни</u><br /> <br /> за това, че едва ли не не са могли да си опазят детето... Колкото пъти се опитвах да попитам какво се случва, въобще нищо не знаех за болестта, никаква информация не получавах. Само ми казваха: От това дете нищо няма да излезе. Пригответе се за най-лошото. Тогава с баща му преценихме, че не там е мястото и не това е лечението за детето ни.<br /> <strong><br /> - Тогава ли отидохте в Педиатрията?</strong><br /> - Да, тогава отидохме при проф. Литвиненко, който веднага отрече, че това е синдром на Уест, но продължи да го лекува със същите медикаменти, изписани от проф. Божинова. Пристъпите, вместо да намаляват, се увеличиха, в един момент бяха без прекъсване. В момента, ако ги има, са много нарядко, и то в спящо състояние. Пак ще се повторя, но виждахме, че вместо да се оправя, детето ставаше все по-зле. И от познати родители, ходили в турската клиника, отидохме и ние. Проф. Божинова, националният консултант по детска неврология, му постави диагнозата &bdquo;Синдром на Уест&rdquo;, но известният невролог проф. Синан в Истанбул категорично отхвърли страшната диагноза... В нито една експертиза на турския професор не фигурира този синдром.<br /> <br /> <u>Затова смятаме, че е допуснала грешка</u><br /> <br /> В края на юли отново трябва да заведем Любомир в Истанбул, лечението му ще струва 6000 лв. Семейството ни обаче не разполага с толкова пари, но силно вярвам, че ще се намерят.<br /> <br /> <strong>- Какви са вашите очаквания?</strong><br /> - Наясно съм, че нещата на 100% няма да се оправят. Как във времето и колко пъти ще се наложи още да ходим в клиниката, не знам. Необходима е упорита рехабилитация, за която отделяме всички налични финанси. Но само с една учителска заплата и инвалидната пенсия на Любчо ни е много трудно. На мен, заради 20 лева завишение на дохода, ми отказаха от тази година да остана личен асистент на детето. Той посещава почасово логопед, психолог и рехабилитация, но тук няма добра техника. Много се върна назад в развитието си, в един момент от лекарствата спеше по цял ден, забрави да гука, да ходи с проходилката, да протяга ръце. На всичко това започваме да го учим, а след седмица Любчо ще навърши 4 години.<br /> <strong><br /> - Сърдите ли се на докторите?</strong><br /> - Преминах през всякакви емоции... В един момент заставих себе си да не мисля за друго, освен за лечението на детето. Не искам да се връщам назад, не искам повече да се питам защо се случи така, кой е виновен, обвинявах и себе си. Любчо се роди здраво бебе, до 10 месеца растеше като връстниците си и нищо не подсказваше, че ще попаднем в този омагьосан кръг. Не се сърдя, просто съм разочарована!<br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Люба МОМЧИЛОВА</strong><br />