Системата за лечение на българите с редки болести се нуждае от спешна промяна

<em>Преди 4 години здравната дирекция към Европейската комисия започва проект, който трябва да оцени социално-икономическата тежест на десет редки болести, сред които муковисцидоза, булозна епидермолиза, хемофилия, синдром на Прадер-Вили и др. Целта на мащабното проучване е да даде представа как всъщност живеят пациентите, хората, които се грижат за тях и семействата им, в 8 европейски страни. България попада в компанията на страни, известни с качествените си здравни системи &ndash; Франция, Германия, Испания.<br /> </em><br /> Подробният анализ се очаква да бъде публикуван до месец. Основните изводи обаче вече са известни.<br /> <br /> Като цяло резултатите от проекта показват, че българските пациенти с редки болести не са сами в недоволството си от грижите, които получават. Съществуващите закони не осигуряват адекватен и навременен достъп на пациентите с редки заболявания до специализирани здравни и социални грижи. Опитът от съществуващите експертни центрове по редки болести в някои европейски страни ясно показва необходимостта от редовно проследяване на пациентите с редки заболявания чрез такива структури. От съществено значение за тези хора и техните близки е прилагането на мултидисциплинарен подход при лечението &ndash; опция, която в България е почти невъзможна. Към това трябва да се прибавят и съответните рехабилитационни програми, хранителни режими, социални грижи, психологични и логопедични консултации. В България по-голямата част от социално-икономическата тежест на редките болести се дължи на парите, които пациенти и техните семейства вадят именно за такива услуги. Често на тези пациенти се налага да плащат или да правят допълнителни разходи (например за път, престой на придружители и т.н.), за да имат достъп до навременни и квалифицирани медицински грижи. Хората с редки болести са оставени до голяма степен без каквато и да било ефективна институционална подкрепа. Така в крайна сметка социално-икономическата тежест на заболяването се понася почти изцяло от самите пациенти. Мълчанието на институциите към тези медико-социални потребности се изразява в ниско качество на живот, обусловено от здравето на съответния човек, и подкопава доверието в здравната система. Близките и роднините на хората с редки болести също изпитват този товар, като нерядко тежестта в психо-социален план е дори по-голяма, отколкото при самите болни. <br /> <br /> Според европейското проучване българската система за лечение и грижа за хората с редки болести се нуждае от спешна промяна. Една от първите стъпки в тази промяна е изграждането на експертни центрове по редки болести в страната, които да осигурят навременни и качествени диагностика и лечение. Според изследването в дългосрочен план това означава многократно по-малки разходи както за засегнатите семейства, така и за обществото като цяло.<br /> <br /> В България проектът не успява да обхване всички 10 редки болести, предвидени за изследване, тъй като за някои от тях никой в здравната система не се грижи. Такива са например склеродермия и ювенилен артрит. У нас изследователите успяват да обхванат най-пълно пациентите с муковисцидоза и булозна епидермолиза. Вероятно заради това и именно тези заболявания се открояват с най-висока социално-икономическа тежест. <br /> <br /> Колко точно струва да си болен от рядка болест у нас ще стане ясно през април. Според специалистите по редки болести това проучване би могло да даде много насоки за подобряване на грижите за пациентите им.<br /> <strong><br /> <br /> Надежда Георгиева</strong><br />