Държавата не ни осигурява лекарства, досега помощ не съм получила
<em>Остеогенезис имперфекта е наследствено заболяване, засягащо съединителната тъкан, по-известно като стъклени кости. Заболяването се дължи на генетично заложена промяна в структурата на колагена. Резултатът от това е нарушена структура и устойчивост на костите. Освен характерните чести счупвания на костите, които понякога са причинени от банални всекидневни дейности, характерни за това заболяване са синьо-зеленото оцветяване на склерите, смущенията в слуха и израстването на зъбите.<br /> <br /> При по-тежките случаи може да се стигне до недоразвитост както на ръста, така и на редица органи, и пълна инвалидизация. <br /> <br /> В момента точният брой на тези пациенти у нас не е известен, а децата с това заболяване се лекуват благодарение на добрата воля на лекарите си, дарители и благотворителни инициативи. Ето какво повече разказа за орисията на хората със стъклени кости Здравка Грънчарска, от организацията &quot;Остеогенезис имперфекта - България&quot;.</em><br /> <br /> <strong>- Г-жо Грънчарска, вие сте част от организация на пациенти с остеогенезис имперфекта. Какво ви свързва с това заболяване? </strong><br /> - Самата аз съм с тази болест и имам три деца, като двете са с моето заболяване.<br /> <br /> <strong>- Родили сте три деца, заболяването ви не създаде ли усложнения?</strong><br /> - Логичен е въпросът ви. Но аз научих за заболяването си, когато вече бях бременна с голямата си дъщеря. Проявлението беше, че зъбите ми започнаха драстично да се рушат. Имах сериозни болки в гърба и кръста. Тогава ме диагностицираха. Иначе резултатът от трите бременности са доста поражения. Останаха ми болките в гърба, сутрин съм като скована, за зъбите ви казах&hellip;<br /> <br /> <strong>- А като дете не сте ли имали счупвания?</strong><br /> - Седем счупвания имам. Но бях осиновена, и осиновителите ми мислеха, че имам рахит. Даваха ми храни и витамини като за рахит. <br /> <br /> <strong>- Как се отглеждат две деца с такъв проблем? С какво се различава от грижите за здраво дете? </strong><br /> - Отглеждането на деца със стъклени кости е наистина по-специално по-отношение на това, че трябва по-внимателно да се отнасяме с тях, тъй като са по-крехки. И при трите ми деца е различно. Голямата ми дъщеря Михаела, която сега е на 14 години, средната се казва Здравка, тя е здравото ми дете, на 9 е, а най-малката - Ивана, сега е на 3 годинки. Михаела проходи на 1 година и 2 месеца. Първото й счупване на бедрена кост беше на 2 годинки и половина, като досега тя има около 14-15 счупвания. Някои от счупванията на прешлени бяха открити при случаен преглед в болницата във Варна.<br /> <br /> Малката Ивана на 6-месечна възраст имаше спонтанно счупване на тибия и това беше първата й фрактура. Така и не проходи, докато на 1 годинка и 5 месеца й беше направено първото вливане на памидронат. Месец по-късно детето си стъпи на краката, тя дотогава не можеше дори да стои изправена. След това последваха други вливания, като продължават и досега. Мисля,че резултатът е налице, тъй като Ивана няма други счупвания, а Михаела миналата година имаше само едно на пръст на ръката.<br /> И въпреки това <br /> <u><br /> тези деца пак трябва да се пазят, </u><br /> <br /> нищо че се лекуват. Здравчето знае за проблема на сестрите си и се съобразява в игрите с тях.<br /> <br /> <strong>- Деца са все пак, не е ли трудно, когато са три?</strong><br /> - Здравка е внимателна в игрите с по-малката си сестра. С по-голямата малко играе, нещо не си допадат в игрите. Даже често, като видя, че Ивана се опитва да подражава на кака си, й казвам, че в игрите трябва да се прави само това, което малката може да прави.<br /> <br /> <strong>- А двете момичета със заболяването как се справят, вероятно опитът ги е научил да се пазят?</strong><br /> - С Ивана ми е по-лесно. Тя е по-страхлива, докато Михаела беше много дива. Тя първо действаше, после мислеше. Даже, когато й открихме счупените прешлени във Варна, аз знаех за два, те се оказаха пет. И тогава я попитах &ndash; не усещаше ли болки в кръста? А тя ми каза, да, заболя ме, но после ми мина. Явно с последващата болка се свиква&hellip;<br /> <strong><br /> - С какво ви помага държавата и с какво ви пречи в отглеждането на трите ви деца, две от които със стъклени кости? </strong><br /> - Досега помощ не съм получила, нищо че съм многодетна майка. А що се отнася до двете ми деца, на тях не им се подсигурява лечение или лекарства.<br /> <strong><br /> - А как правите тези вливания, за които стана дума?</strong><br /> - Чрез дарения. Първите вливания направихме благодарение на лекаря, който лекува децата във Варна &ndash; д-р Бояджиев. На него му ги осигурява някаква майка от чужбина, която е осиновила дете с това заболяване. Доколкото разбрах, тя дарява на нашия лекар тези лекарства, които останат от нейното дете, а той преценява от неговите пациенти кои имат най-много нужда от лекарството. А в момента предстои другата седмица да заведа Ивана за поредно вливане, за което лекарството е осигурено от друга майка. Тя го купува от Турция. <br /> <br /> <strong>- Институциите нямат ли някакъв ангажимент към лечението на децата с остеогенезис имперфекта?</strong><br /> - Засега не. В момента проучваме вариант <br /> <br /> <u>фармацевтична компания да дари лекарства за нашите деца <br /> </u><br /> и това би било добре. Но от институциите не очакваме помощ. <br /> <strong><br /> - Какво, според вас, трябва да се направи, за да бъдат подкрепени семейства като вашето? </strong><br /> - Може би трябва да се информират първо за нашето заболяване, да ни разберат нуждите, а те са: осигуряване на лекарства, операции, рехабилитация, дентална медицина. Всичко това върви ръка за ръка, тъй като, ако има адекватно лечение и се започне от ранна възраст, пораженията биха били по-малко. Не напразно дадох пример с малката си дъщеря, на която много от страданията могат да й бъдат спестени.<br /> <br /> <strong>- А имате ли данни колко са децата със стъклени кости в България?</strong><br /> - Не. Ако се вярва на световната статистика, в България би трябвало да са около 300 болни. Според нашите медици обаче, само около 100 знаят, че имат това заболяване.<br /> <br /> Точно това е и ролята на нашата организация - да се съберем повече семейства и да се обединим, защото тогава вярвам, че наистина бихме могли да направим нещо, което трябва. Да се лекуват повече деца, а не само 2 или 3, както е в момента. Ако успеем, бихме могли да помогнем и на по-тежко болни, хора, които се нуждаят от нещо повече, а не само от лекарство - операции, рехабилитации и прочее. В момента в организацията ни членуват едва около 18-19 семейства, около 15 от които са с деца. <br /> <br /> <strong>- На 18 март събирате във Варна пациенти с остеогенезис имперфекта. С каква цел?</strong><br /> - Тази среща, която се организира сега, трябваше по-рано да се направи, но нищо, важното е, че нещо се започва и трябва да е традиция всяка година да се събираме. Надявам се да се присъединят и други пациенти с тази диагноза. Сега очакваме да дойдат около 11 семейства. Досега имаме координатите на 18 семейства, но поради една или друга причина не могат всички да дойдат. <br /> <br /> Най-честата причина е ново счупване и за определен период са обездвижени. Надявам се все пак и други хора да научат и да се свържат с нас в малкото време, което остава, защото можем да поемем разходите им. Важно е да се познаваме. На тази среща очаквам да разберем какво ще се предприеме за по-нататъшно лечение на децата със стъклени кости. Също така ние, пациентите, трябва да решим как наистина можем да си помогнем взаимно и естествено да се оптимизира дейността на организацията ни, защото за 2 години нямаме никакво развитие.<br /> <br /> <strong><br /> Надежда Георгиева</strong><br />