27 март, 11:29

Тодор Мангъров: Липсата на лечение при някои редки болести води до ужасна смърт!

Пулмоналната хипертония е заболяване, което отнема силите
прочитания: 1234 | коментари: 0

Тодор Мангъров е председател на Асоциация “Пулмонална хипертония” от самото й създаване през 2010 г. до момента. Асоциацията е създадена изцяло заради нуждите на пациентите със заболяването пулмонална хипертония, на които държавата не е осигурявала необходимото им лечение.


- Г-н Мангъров, какво е да си болен от рядко заболяване в България?
- Най-жестокото е, че тъй като засяга малко на брой хора, то се неглижира от здравните ни власти. Обикновено няма терапия, която да доведе до пълно излекуване, и лекарствата са скъпи. Болните са принудени да се борят за живота си с лични средства, а това днес за повечето българи е непосилно. Трето, неглижирането на проблема води до това, че лекарствата не се поемат от Здравната каса. А у нас няма изградена стабилна процедура за разрешаването на тези проблеми - всичко се решава на парче и хаотично.
Липсата на лечение води до ужасна смърт, а лекарствата са скъпи. Болните се броят на пръсти на фона на останалите хронични заболявания, от които боледуват хиляди българи. Нима това е мотив да ги наблюдаваме спокойно отстрани, как се задушават при всяка следваща крачка? Дори и един българин да има, само един, който да страда от някакво рядко заболяване, той заслужава да има шанса да живее. А пулмоналната хипертония засяга млади хора.

- Какво наложи създаването на Асоциация “Пулмонална хипертония”? Вие ли страдате от такова заболяване, или подкрепяте член от семейството?
- Асоциация “Пулмонална хипертония” е създадена от пациенти с това заболяване. Идеята възникна спонтанно, защото преди създаването й никой не се интересуваше от нас и не ни беше осигурено никакво лечение. Аз съм с тромбоемболичната форма на заболяването, която ми диагностицираха през октомври 2006 г.

Няколко месеца по-късно диагнозата беше потвърдена, след което се сблъсках с парадокса, че при потвърдена диагноза на рядко заболяване, чието лечение е скъпоструващо, НЗОК и Министерството на здравеопазването не осигуряват медикаменти за това заболяване. Към този момент моето лечение струваше 2000 лв. на месец и е пределно ясно, че малко хора биха могли да си позволят скъпоструващата терапия. Когато се сблъсках с този проблем, започнах диалог с министъра в първо лице, тъй като тогава още нямаше такъв тип асоциация и не се познавах с други болни от пулмонална хипертония. Впоследствие издирих още четири човека и заедно продължихме диалога с Министерството на здравеопазването. Оказа се, че то абсолютно категорично отказва да осигури лечение на пациентите с пулмонална хипертония. След това пуснахме жалба в Комисията за защита от дискриминация, която излезе със становище, че Министерството на здравеопазването е длъжно да ни осигури лечение. Делото се проточи около три години. В началото на 2010 г., след спечелването на делото на втора инстанция, Министерството на здравеопазването започна да говори, че ще ни осигури лечение. Междувременно

работихме в насока осигуряване на медикаменти,

тъй като двете неща са коренно различни. Здравната ни система така е структурирана, че всяко нещо се прави на парче и поотделно.

- Какво имате предвид?
- Ако в световен мащаб има лекарство за дадено заболяване, то това лекарство трябва да бъде специално регистрирано за лечение в България. Ако това е направено, заболяването също трябва да е регистрирано - това са два пътя, по които се върви и те трябва да се срещат някъде. Но проблемите не свършват до тук - когато лекарството и заболяването са вече регистрирани, трябва да се уточни кой ще осигурява този медикамент - дали Министерството на здравеопазването или Здравната каса.

- След като спечелихте делото в съда, МЗ осигури ли ви необходимото лечение?
- След като осъдихме Министерството на здравеопазването, то започна да осигурява лечение на дванадесет болни чрез изключително мудна и тромава процедура. Медикаментите можехме да получим само от София, което беше изключително травмиращо за болните с пулмонална хипертония - те всеки месец трябваше да пътуват до белодробната болница в София, за да си получават медикамента. Към момента тези неща са преодолени и сме успели да отхвърлим половината от проблемите, тъй като, както казах, нещата у нас не се решават кардинално и глобално, а на парче. В момента в България се лекува идиопатичната първична пулмонална хипертония. Това е написано като изискване за лечение на заболяването към НЗОК. В този документ, според който се лекуват пациентите с пулмонална хипертония, заболяването е с наименование, което е тотално остаряло. Това наименование в страните от Европа от години не се използва.

През 2008 г. на Световния симпозиум в Америка, в град Данапойт беше приета съвременна класификация на пулмонална хипертония и там този термин “Първична и идиопатична хипертония” вече е избегнат. Три години по-късно в България се приемат изисквания на НЗОК, според които се лекуват пациентите с тази форма на заболяването, и тези изисквания са базирани на старите тълкувания на заболяването, а новата класификация не е вкарана в тях.

- Този факт как се отразява на лечението на българите, които страдат от това заболяване?
- От 2010 г. лечение получават само болните, които са изцяло с идиопатичната форма на заболяването. Пациентите с останалите форми не получават медикаменти, а те са повече. В Австрия например има 170 пациенти с пулмонална хипертония, в България на този етап сме 50 болни с това заболяване, които се лекуват. Разликата от около100 пациенти в полза на Австрия не означава, че тя е държава с по-болна нация, а че нивото на диагностициране там е по-високо, а нещата в България са много по-зле. Фактът, че в момента у нас не са диагностицирани и не се лекуват всички пациенти с пулмонална хипертония, означава, че здравеопазването ни е на много по-ниско ниво.

Това заболяване не се лекува

- Как протича заболяването? Лечението, за което се борите, може ли да ви осигури нормален живот?
- На този етап не е открита ефикасна терапия, която да излекува окончателно и напълно заболяването. Открити са ефикасни терапии, които са животоподдържащи и могат да осигурят голяма продължителност на живота, позволявайки на хората, болни от пулмонална хипертония, да бъдат абсолютно нормални членове на обществото в продължение на дълги години. В Америка например има пациенти, които са диагностицирани през 1988 г. и в момента са живи и здрави. За сравнение искам да кажа, че средната преживяемост на човек с вече диагностицирана пулмонална хипертония, който не се лекува, е между две и половина и три и половина години, с изключително мъчителен край. Заболяването е свързано с тотално намалена физическа активност и капацитет, дишането е затруднено, човек не може да изкачва стълбите - и два етажа за него са проблем. В по-напреднал стадий не може да изкачи и един етаж, проблем е и ходенето по равен път. Така че, ако човек не се лекува, постоянно повишава класа на заболяването и накрая се стига до фатален край.

- Защо е такъв проблем диагностицирането? Казахте, че в България то не е на нужното ниво и заболяването не се открива навреме. Какво трябва да знаят хората за симптомите на това заболяване?
- Заболяването се диагностицира късно, защото лекарите все още слабо го познават. То е сходно с много други видове заболявания и симптомите му са абсолютно класически за други, често срещани болести.

Често се бърка с обструктивно хронично белодробно заболяване,

с обикновена настинка, с обикновена умора и отпадналост. Първоначално пациентите отиват при личния си лекар с изключително тривиално оплакване - задух. А задух може да се получи от обикновена настинка, при влажно време и от много други фактори. Затова най-често личният лекар неглижира проблема. Само белодробен специалист след обстоен преглед може да прецени, че даденият човек не страда от нито едно от познатите заболявания, които причиняват задух, и да го изпрати за консултация с кардиолог. Със заболяването се сблъсква лекар пулмолог, но се диагностицира от кардиолог, тъй като това е заболяване на кръвоносните съдове, което засяга и белия дроб.

- А при вас как се случи? Колко време трябваше, за да ви се диагностицира заболяването?
- За щастие, аз имах уникален късмет да попадна на лекар, който ми диагностицира заболяването още на втория преглед, тоест аз още след първия месец при отиването на лекар получих потвърждение на диагнозата си.

- Кои са симптомите, които ви отведоха при лекар?
- Изключително бързо достигане на крайния предел на физическия капацитет. Преди това, в продължение на часове съм играл футбол, а една година по-късно вече не можех да изкачвам стълбите до петия етаж, налагаше се да правя по две почивки. Тогава пушех по две кутии цигари на ден и го отдадох на пушенето, затова и дълго време отлагах ходенето на преглед. За сравнение - проучване в световен мащаб показва, че диагнозата се поставя обикновено две години след началото на симптомите. А в България този период е малко по-дълъг - заболяването се диагностицира на третата година. Предвид бързото развитие на болестта, пациентът трябва да започне лечението веднага. А ако диагностицирането закъснее от две и половина до три и половина години, човек ще си замине, без дори да се разбере от какво е починал.

- В България има ли статистика колко са хората, диагностицирани с пулмонална хипертония?
- Един от големите проблеми в България е липсата на регистър на пациентите с даден вид заболяване. Според мен този проблем и при формирането на бюджета на Министерството на здравеопазването е, че то не знае колко на брой пациенти лекува и не може правилно да си разчете бюджета за следващата година. В момента всички общопрактикуващи лекари са вързани в единна компютърна система и затова много лесно може да се направи такъв регистър. А защо не се прави? Показателен е фактът в това отношение, че вече втора година Асоциация “Пулмонална хипертония” иска лечение за пациенти с пулмонална хипертония вследствие на Айзенменгер и склеродермия. В момента Министерството на здравеопазването не отказва лечение на тези пациенти, но е направило процедурата толкова мудна и бавна, че до реалното започване на лечението им минава една година - срок, необходим на Министерството на здравеопазването да си набави средствата. А тази година е много дълъг срок за болен от такова заболяване, тъй като то е много бързо прогресиращо - увреждат се кръвоносните съдове на белия дроб, а оттам и сърцето.

- В момента се борите да се поеме лечението на всички видове пулмонална хипертония от Здравната каса?
- Всъщност не на всички видове, а по-специално на тези, които са по-разпространени - пулмонална хипертония вследствие на Айзенменгер и вследствие на склеродермия.

Оптимист съм за живота на пациентите с това заболяване


- Докъде сте стигнали в преговорите с Министерството на здравеопазването?
- Очаквам до средата на тази година да се получи ясен резултат за лечението на тези пациенти. Искрено се надявам и пациентите с пулмонална хипертония вследствие на склеродермия да започнат да се лекуват от средата на тази година. И когато това стане, тогава ще спрем да пращаме писма до министерството, защото в момента такова лечение липсва. Асоциация “Пулмонална хипертония” в момента работи за осигуряване на лечение на тези пациенти и осъвременяване на изискванията на НЗОК в съответствие с европейските изисквания. Искаме тяхното синхронизиране. В момента в България няма сформирани екипи, които да проследяват пациентите, те се следят в трите центъра за пулмонална хипертония от лекуващите лекари, а не от екипи. Има процедури, които се извършват всяка година, абсолютно излишно и травматизиращо за пациента. Например процедурата, включваща деснокамерна катетеризация, е инвазивна, която, освен че е потенциално опасна, но е свързана и със сериозен дискомфорт за пациента.

- Какво представлява тази процедура?
- Деснокамерната катетеризация означава измерване на налягането в артерия пулмоналис директно със сонда в камерата на сърцето. Тази процедура, според всички нас, е абсолютно излишна. След като лекарят, който проследява пациента, докаже, че той се повлиява добре от терапията и не е необходимо тя да се коригира, няма смисъл от тази инвазивна процедура, а тя е задължителна. Според нас трябва да се прави само при смяна на терапията или влошаване на състоянието на болния - тогава тази инвазивна процедура ще покаже какво е моментното състояние и какво е необходимо да се предприеме. А смяна на терапията се налага обикновено, когато даден медикамент не се понася от пациента. В момента в България болните от пулмонална хипертония се лекуват с четири медикамента, като най-честата комбинация е между два от тях. Вероятността някой от пациентите да не понесе медикамента е голяма и при смяна на терапията е необходимо да се проследи новото лечение точно чрез инвазивната процедура. Не е необходимо да се прилага в другите случаи и пациентът да пътува до София през шест месеца, за да си поднови протокола пред комисията.

Пътуването, освен финансов разход, предизвиква и силно неразположение. Студът и жегата по един и същ начин затрудняват дишането. Това са пациенти, които са с хронична сърдечна недостатъчност вследствие на пулмоналната хипертония и да бъдат карани да пътуват с багаж, да сменят по няколко транспорта, след като едва се движат, е тотална недомислица. Пациентите са най-често млади хора, в работоспособна възраст. Ако такъв пациент не се лекува, неговото заболяване

може да се докаже с шестминутен тест

Болният трябва да ходи по права линия шест минути. Доказано е, че средностатистическият пациент с изразена пулмонална хипертония, който ходи шест минути, изминава 350 м. Представяте ли си колко са 350 м и какво е да ги изминеш за шест минути? И той дава максимума от себе си - тези 350-400 м може да се равняват с тичането на нормален човек. След няколко по-ускорени крачки сърцебиенето се увеличава изключително много.

- А вие как се чувствате в момента?
- За щастие, след като минаха всички тези дела с Министерството на здравеопазването, постигнахме много добър консенсус с НЗОК. За нещастие обаче всяко нещо беше на принципа на личното познанство. Министерството и НЗОК отпуснаха пари за лечение на двама пациенти в Австрия. Тромбоемболичната форма на пулмонална хипертония може да бъде оперирана с вероятност за успех около петдесет процента. Моята операция е успешна - аз се оперирах през юни 2011 г. в Университетската болница във Виена, за което НЗОК плати около 100 000 евро. За втория пациент, който се оперира след мен, НЗОК плати 250 000 евро, но това са буквално казано редките случаи на рядкото заболяване. Останалите случаи на пулмонална хипертония се лекуват само медикаментозно, без да е възможна оперативна намеса.

- А тази операция при вас беше успешна, така ли?
- Да, при мен беше успешна, аз се възстанових изключително бързо. Професорът, който ме оперира, е един от петимата капацитети в тази област. Неговата специалност е пулмонална хипертония. Казва се Валтер Клепетко и е един от най-добрите белодробни хирурзи в Европа - оперирал е половината от председателите на европейските асоциации. Това е единствената форма на заболяването, при която може да оздравееш напълно. И това, което ми направи голямо впечатление, е, че след като са се почувствали по-добре след операцията, тези хора не са загърбили проблемите на пациентите с пулмонална хипертония, а с по-голям хъс започват да се занимават с тях. Моят случай е такъв. До 2011 г. буквално правих всичко, за да оцелея - трябваше да се боря и да си осигуря скъпоструващата медикаментозна терапия, операцията в чужбина. След като се възстанових от операцията в чужбина, в момента съм поел задълженията, буквално казано като кауза - сега не се налага да се боря за собственото ми оцеляване, а за всички останали българи с пулмонална хипертония, които лично познавам. И ако не го направя, защото знам какви са проблемите на това заболяване, никой друг няма да го направи. Това за мен е кауза.


Милена ВАСИЛЕВА
Добави в Facebook



0 коментара

Напиши коментар