29 януари, 12:49

Антон Адамски: Майка ми умира, има лекарство за нея, но не се плаща от Здравната каса!

Сестра ми и братовчедките ми също са носители на гена - дядо и леля ни починаха вече
прочитания: 3236 | коментари: 0
Антон Адамски

Антон Адамски е млад човек, но върху плещите му тежат болката и страхът от това, че майка му скоро може да не е между живите, независимо че е едва на 54 години. Валентина Георгиева страда от фамилна амилоидна полиневропатия - рядка генетична болест, покосила над 60 семейства в Благоевградски и Кюстендилски региони. В семейството на Антон от заболяването вече са починали дядо му и леля му, а сестра му и братовчедките му са носители на гена. Още не са болни, защото са млади, а ужасната болест се проявява след 45 години. Той самият не е носител на генетичния дефект, но въпреки това е впрегнал сили и се бори с администрацията за приемане на лекарството в позитивния списък и плащането му от Здравната каса. Терапията струва около 15 000 евро на месец и е непосилна за семействата. Засега отговорът от здравното министерство е, че се проучва европейската практика къде медикаментът се плаща с публични средства. Докато тече тромавата административна процедура обаче, Валентина и десетки спешно нуждаещи се от терапия българи може да не дочакат лечението си.

- Г-н Адамски, бихте ли разказали от какво и от кога боледува майка ви?
- Докторите у нас знаят за тази болест от 2 години, казва се фамилна амилоидна полиневропатия. Тя е млада болест и за света. Първото й име е било португалска болест, тъй като 60% от болните са там, в една местност и в затворена общност. Това е генетично заболяване. У нас има 3 ендемични района – Кюстендилски, Благоевградски край и около Вакарел. Над 60 семейства са засегнати. Но колко са болните, не се знае, защото много хора не са се изследвали.

Майка ми е болна от десетина години, тя е на 54 в момента и сме родом от Кюстендил. Първите оплаквания бяха болки в ръцете, казва се карпал тунел, прави се операция. Тогава не са знаели, че това нещо е свързано с тази болест. Има 4 операции и на двете ръце. След 5 години започнаха проблемите с белия дроб и със сърцето. В напреднал стадий започнаха болките в черния дроб, бъбреците, панкреас, стомах, проблеми при уриниране, при ходене по голяма нужда и т.н. Майка има уголемяване на сърцето, тъй като е в напреднал стадий.

В повечето случаи тези хора умират от сърдечни проблеми. Този амилоиден белтък се отлага в органите и ги уврежда. Така около 45-та година започват първите симптоми. Между 50 и 60 години е крайното развитие на болестта.

За десетина години те умират

Няма статистика, но това се знае от лекарите. Майка в момента прави 10 години, откакто се разболя. Много е зле сега – трудно се придвижва, има болки в ставите и в органите, има задържане на течност в организма, на урина в пикочния мехур. Организмът отслабва бързо като тегло, тя е с 15 кг по-малко за няма и година време. Други прояви на болестта са, че нямаш сили в мускулите, трудно се придвижваш, възможно е да има кашлица при проблем с белия дроб. Леля ми почина за 6-7 месеца. Дядо ми е починал някога от подобни симптоми, но не е диагностициран през 60-те години.

- Вие и останалите деца в семейството изследвали ли сте дали сте носители на опасния ген?
- След като се разбра за майка, се изследваха дъщерите на леля ми и се оказа, че също са болни. Сестра ми също е носител на гена, а аз не. Чиста лотария е дали ще си болен или не, унаследяването не зависи от пола на детето. Сестра ми е на 36 години в момента, сега няма оплаквания, лежа в Александровска болница в клиниката на проф. Търнев и д-р Сарафов, които са запознати с тези заболявания. Ние имаме 5 деца в семейството - на сестра ми и на двете ми братовчедки, които не сме изследвали и не знаем дали са носители на гена. Те още са малки и тъй като няма профилактика на заболяването, засега решихме да изчакаме с диагностиката.

- Има лекарство, но не се прилага у нас – нали така?
- Да, има лекарство, което кара белтъка да бъде стабилен и да не се отлага в органите. Лекарството спира отлагането на белтъка, но не излекува болните. Затова, ако се пие в начална фаза на болестта, животът на хората не се променя от това, че са болни. Никой не е приемал това лекарство в България, не се предлага,

струва между 13 000 -16 000 евро на месец

То се води лекарство-сирак и е много скъпо, защото е ново. Доколкото знаем, пациенти във Франция се лекуват с него. Нашата борба е, ако може, през февруари да се включи в позитивния списък и да се поеме от Здравната каса като лекарство-сирак, за да се дава на болните в напреднал или в начален стадий. Многократно сме пращали писма до здравния министър, отговорът е еднакъв към всички болни, че ще бъде разгледано питането, и нищо конкретно.

- Как бихте описали болестта?
- Бих я нарекъл странен рак, който няма лечение. При болните от рак се случва горе-долу същото – израждат се клетките и се образува тумор. А тук пораженията са по цялото тяло. Много е тежко, болките са денонощни, нечовешки. В момента пращам майка в санаториуми, правили са й процедури с ток, за да може малко да се активират нервите. В крайния стадий има момент, при който за около 1-2 седмици много се влошава състоянието, като криза. От време на време лежи в болница, вливат й някакви медикаменти, за да облекчат състоянието малко. Това е, което мога да направя засега.

Знам, че майка ми умира, а нищо не мога да направя. Ужасно е! Тя е в напреднал стадий на болестта, пише го в епикризата от октомври м.г. и сега броим месеците. Не можем сами да плащаме лечението, дори да съберем пари, ще бъде за няколко месеца, а трябва да приема медикамента непрекъснато. Една-две дози са нищо, няма смисъл да се започва и прекъсва след това...


Маргарита Благоева
Добави в Facebook



0 коментара

Напиши коментар
покажи следващите 0 коментара