Полина Милушева: Синът ми и още 60 деца остават без лечение - Касата ще плаща по-малко!

<em>Редките болести съвсем не са толкова редки нито у нас, нито в останалите държави. Стотици хиляди български семейства се гърчат в ада на някакво рядко заболяване, което отнема години, докато бъде диагностицирано, а за много от тези болести не е осигурено и лечение. Така хората трябва сами да си осигуряват непосилно високи суми, за да лекуват близките или децата си, или се отказват от терапия. Изходът от това решение е ясен и само един &ndash; скорошна смърт. Затова от неправителствените пациентски организации неведнъж са подчертавали, че децата с редки болести у нас не остаряват. Ето какво разказа Полина Милушева, председател на Асоциацията на родители на деца с дефицит на растежен хормон и майка на Илиян, който страда от това заболяване.<br /> </em><br /> <strong>- Г-жо Милушева, какво е да гледаш дете с това заболяване?<br /> </strong>- Нашите деца са със забавен темп на растеж, по-ниски са от връстниците си. Това може да се забележи още в ранна детска възраст, защото техният ръст е доста под очаквания за съответните години. Проблемът е, че детето се чувства различно &ndash; в детската градина, в училище... Нашите деца не се различават по друго, но заради по-ниския ръст ги сочат с пръст и те се чувстват некомфортно. А не бива да е така. Има лечение, а липсата на растежен хормон е много рядко нарушение &ndash; среща се при около 60 деца на около 1 млн. население. Медицинското име на тази болест е хипофизарен нанизъм. <br /> <strong><br /> - Как разбрахте, че детето ви страда от това заболяване?<br /> </strong>- За мен и сина ми Илиян беше много трудно. Трябваше няколко лекари да обиколим, докато накрая тръгнем по правилната пътечка. Специалистите, които се занимават с тези проблеми, са детските ендокринолози. <br /> <br /> <u>Диагностиката изисква много изследвания<br /> <br /> </u>При мен беше трудно, защото няколко пъти ходих при личния лекар, обяснявах, че детето ми има проблем, че забелязвам, че има нещо, но не мога да разбера какъв точно. Мина време, докато получих някакво внимание на проблемите си...<br /> <br /> <strong>- На колко години беше тогава детето ви?</strong><br /> - На 4 години. Ние започнахме лечение на 6 години, което е сравнително късно. Това, което първо ми направи впечатление, беше изоставането в израстването на височина. Това е първото, което се забелязва. Сравняваш детето си с другите в детската градина, с връстниците му на площадката... То става видимо. <br /> <br /> Но лечението може да започне много по-рано, отколкото започнахме ние. Като казвам, че при мен беше късно, имам предвид, че мина доста време, докато се постави диагноза. Но все пак беше в период от растежа на детето, когато все още с лечението може да се постигне положителен резултат. Има деца, които започват да се лекуват на 3 години, при тях въобще не се забелязват промени вследствие на болестта. Но пак казвам &ndash; това е много рядко заболяване, общопрактикуващите лекари често не са запознати със симптомите на редките заболявания и затова по-бавно и трудно се случват нещата. <br /> <br /> <strong>- Казахте симптоми &ndash; какво друго, освен по-ниския ръст?<br /> </strong>- Децата с дефицит на растежен хормон обикновено са с миловидно, кукленско лице. Гласът им може да е малко по-писклив, по-висок. Има преразпределение на мастна тъкан, обикновено в областта на гърдите и корема. Когато случаят е по-тежък, може да е нарушена обмяната на веществата, с двигателната активност също може да възникнат проблеми. <br /> <strong><br /> - Може ли незапознат родител да разпознае тези симптоми?<br /> </strong>- Невинаги, зависи. Имаме например един случай на близнаци, от които единият е с този проблем. И като видите, че едното дете изпреварва другото с една глава на ръст... няма как да не се забележи. <br /> <br /> <strong>- Оплаквате се от проблем с лечението на заболяването, какъв е той?<br /> </strong>- Проблем в момента нямаме. Но сме притеснени. До момента лечението се извършваше с два лекарствени продукта, които са в позитивния лекарствен списък в една група. <br /> <br /> <u>Касата плащаше тези лекарства на 100% <br /> </u><br /> От 16 април предстои вписването на нов, трети продукт. Той е много по-евтин и поради сега действащото законодателство след вписването му Касата ще започне да плаща на 100% само неговата цена. За другите два продукта, с които в момента се лекуват и моето, и останалите деца с този проблем, ще трябва да се доплаща, ако пациентът не иска или не трябва &ndash; по медицински причини &ndash; да смени терапията си. <br /> <br /> <strong>- Колко е това доплащане?<br /> </strong>- Между 500 и 800 лв. на месец, в зависимост от назначената доза. <br /> <strong><br /> - Защо не искате да смените лекарството си?<br /> </strong>- Това би означавало наново да се направят всички тестове, да се обучат родителите да прилагат новото лекарство, и нямаме никаква гаранция, че накрая ефектът ще е положителен. Трябва да заменим едно лекарство с доказан ефект с друго, за което още няма достатъчно данни. <br /> <br /> <strong>- Синът ви как се промени от началото на лечението?<br /> </strong>- Той се лекува вече 6 години. За това време навакса в ръста, нещата се нормализират. Достигна ръста за възрастта си, за мен това лечение се е доказало. В един момент съм изправена пред решението дали да доплатя, или да сменим лекарството, като не знам какъв ще е резултатът от тази смяна.<br /> <strong><br /> - Какви са притесненията ви, свързани с новото лекарство?<br /> </strong>- То е от типа биоподобни лекарства. Те се възприемат като по-евтини, но не съответстват напълно на оригиналната формула. Простичко казано &ndash; това лекарство прилича на използваното в момента за детето ми и останалите пациенти, но не е съвсем същото. Имаме становище от европейския конгрес по проблемите на растежния хормон. Според него ефектите на този продукт все още не са с напълно доказана ефективност и безопасност. <br /> <strong><br /> - Вие като родител какво решение взехте, какво ще правите след 16 април?<br /> </strong>- Не знам как ще действам. Дори и да трябва да сменим лекарството, първо трябва да се науча да прилагам новото лекарство. Освен това трябва да ми се направи нов протокол от НЗОК за новото лекарство &ndash; това отнема около 3 месеца. Значи най-малко за тези три месеца трябва да намеря пари и да платя, за да не остане детето ми без лечение. <br /> <br /> Искам да стане ясно &ndash; ние не сме срещу новото лекарство. Ние сме против автоматичната замяна на лекарства само и единствено за да се спестят пари. Искаме това да става по решение на лекарите, а не родителят да е принуден да вземе най-евтиното, независимо дали то е най-добро за детето му. <br /> <br /> Има пациенти, които се нуждаят от по-кратко лечение, от по-малки дозови нужди, но има и такива със заболявания, за които този продукт въобще не е тестван.<br /> <strong><br /> - Колко деца в България се нуждаят от такова лечение &ndash; с растежен хормон?<br /> </strong>- Като моя син, с дефицит на растежен хормон, са около 60. Но със същите лекарства се лекуват и някои други заболявания, с тях бройката става между 200 и 300. НЗОК може да даде по-точна бройка. И точно това искам да подчертая &ndash; за лечението на деца с дефицит на растежен хормон с този нов, биоподобен продукт поне има някакви, макар и недостатъчни изследвания. За други заболявания обаче &ndash; бъбречна недостатъчност, синдром на Прадер-Уили, Синдром на Търнар &ndash; клинични данни за ефекта на новото лекарство въобще няма. <br /> По значимост първо трябва да е безопасността на пациента, а после да са финансовите аспекти.<br /> <br /> <br /> <strong>Власта Змазек:<br /> Лекарите в Загреб не знаеха нищо за болестта на момчето ми!<br /> </strong><br /> <em>Поканих екип от Лондон да го оперира. Отне години, докато нашите доктори се научат да помагат на пациентите с булозна епидермолиза<br /> <br /> Булозна епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с булозна епидермолиза &ldquo;пеперудени деца&rdquo;.<br /> <br /> Честотата на болестта е приблизително 1 на 17 000 раждания. В България в момента живеят около 100 души с това заболяване. То е наследствено, средно 1 човек на 227 души е носител на мутирал ген. У нас НЗОК не покрива нито стотинка от лечението на тази болест. Ето какво сподели пред в. &ldquo;Доктор&rdquo; Власта Змазек &ndash; председател на ДЕБРА &ndash; Пациентската организация на болните от булозна епидермолиза в Хърватия.<br /> </em><span id="1335196314982E" style="display: none">&nbsp;</span><strong><br /> - Г-жо Змазек, вие сте основател на тази организация, как започнахте?<br /> </strong>- Създадох организацията през 1996 г. Започнахме само 10 човека, сега имаме 50 пациенти и семействата им. Общо над 200 човека работят с нас. <br /> <strong><br /> - Каква беше ролята на здравните институции в Хърватия тогава и каква е сега за пациентите с това рядко заболяване?<br /> </strong>- Отне време и коства много труд. Когато започнахме през 1996 г., единствената ни цел беше да обменяме информация и да се подкрепяме един друг. Аз лично исках да споделя с други в моето положение, че има възможност да се отиде в чужбина, да се направят операции... Така установихме контакт &ndash; вече като организация &ndash; с високоспециализирана клиника в Лондон, сключихме договор с тях и започнахме да изпращаме своите пациенти там. Това беше началото. После, в един момент се наложи да поканя един от специалистите от Лондон да дойде в Хърватия, за да оперира сина ми. Защото в този период за мен беше трудно да организирам двумесечния си престой в Лондон &ndash; финансово това беше невъзможно за мен. И аз го поканих в Загреб. Така поставихме началото на много полезно сътрудничество с екип специалисти от Англия. При това първо посещение ние организирахме среща на английския екип с пациенти и лекари в детската болница. Всъщност така<br /> &nbsp;<br /> <u>подтикнахме и специалистите в Хърватия <br /> </u><br /> да започнат да учат за нашето заболяване. Отне години &ndash; днес имаме 11-12 специалисти, които задълбочено познават проблемите на това заболяване. Те наистина са загрижени и са въвлечени в нашето всекидневие.<br /> <strong><br /> - Какви специалисти са това?<br /> </strong>- Има хирурзи, дерматолози, педиатри, диетолози... Имаме дори специализирана сестра и операционна сестра. Създаде се наистина добър екип, който всячески подпомага семействата на пеперудените деца. Но отне много време. И трябва да знаете, че ние ги мотивирахме да се занимават с нашите проблеми, ние им организирахме обучения &ndash; не правителството, не министерството, не болницата. ДЕБРА непрекъснато търсеше подкрепа от донори, спонсори, за да плаща разходите на тези специалисти за конгреси, обучения, стажове.<br /> <br /> И малко по малко, нещата се случиха. В определен етап община Загреб започна да ни подпомага. Това продължава вече 10 години &ndash; когато имаме интересни проекти, ни помагат. В последните години получаваме съдействие и от здравното министерство.<br /> <br /> <strong>- Защо се захванахте с това, вместо да се грижите само за собственото си дете?<br /> </strong>- Ако наистина имаш този опит &ndash; ако знаеш какво е чувството да имаш дете с такива сериозни проблеми, мисля, че е естествено да искаш да помогнеш и на други. Като знаех през какво съм преминала, какво съм преживяла в началото, можех да помогна с познанията, с опита си на други родители в моето положение, да не минават по най-трудния път, за да намерят решение. И това ми носеше удовлетворение &ndash; че съм успяла да помогна на някого с това, което знам. <br /> <br /> <strong>- А какъв беше вашият опит?<br /> </strong>- Човек винаги се опитва да намери решение на първо място за собственото си дете. И по целия път, в търсене на решение, човек се учи. За родителя наистина е огромно разочарование, когато осъзнае, че той е този, който знае повече за проблемите на детето си &ndash; докторите не знаят. Това преживях. Отиваш при лекарите в търсене на отговори, на помощ, и виждаш, че знаеш много повече от тях. Това ми даде сили да събера пациентите, да им кажа, че трябва да си споделяме всичко, което знаем, но трябва да го казваме и на лекарите. Имаше дълъг период, преди да осъзная това. Дори не водех детето си на контролни прегледи в Загреб, предпочитах да събирам пари и <br /> <u><br /> веднъж в годината да го водя в Лондон <br /> </u><br /> Бях бясна, мислех си &ndash; как може нищо да не знаят! След време си дадох сметка, че аз трябва да им разказвам &ndash; какво съм видяла, какво съм научила. Така ще добиват познание, и ще знаят повече отговори, когато при тях отиде друг родител. Това е верният път. Трябва да се научим да мислим за това. Затворени в проблема си мислим само: &bdquo;Аз имам нужда от помощ, аз имам нужда от подкрепа.&rdquo; Но трябва да си дадем сметка, че те няма как да знаят, ако не влизаме при тях, не им водим децата си, не им казваме какво, как и защо се е случило. <br /> <strong><br /> - На колко години беше синът ви, когато стигнахте до това решение?<br /> </strong>- На десет-дванайсет (смее се)! Както виждате, отне ми време. Сега е голям мъж, на 29 е. Той преживя 5 операции на ръцете и след това започна да тренира тенис на маса. Това го изтощаваше, но той беше щастлив! Беше срещу всички съвети на лекарите...<br /> <strong><br /> - Как се лекуват сега децата с булозна епидермолиза в Хърватия, какъв е резултатът от усилията ви?<br /> </strong>- Най-важното е, че когато се роди такова дете, вече всички лекари знаят къде да го изпратят &ndash; в коя болница има подготвен екип, който да поеме ситуацията. От тази специализирана болница веднага ни се обаждат, когато има ново семейство. Ние се срещаме със семействата, говорим с тях &ndash; бавно, разбираемо &ndash; за какво става дума, как да се грижат за детето си, как да се справят с проблема. Опитваме се внимателно да им обясним, че това е състояние доживот, но може да се постигне добро качество на живота &ndash; напълно възможно е! Едно от най-важните неща е да не се обвиняват &ndash; сами себе си и един друг, да приемат, че има проблем, но да се опитат да продължат да живеят нормално, доколкото е възможно. Не трябва целият живот на семейството да е фокусиран само върху проблема. Това не е лесно, отнема време, но може да се постигне. <br /> <br /> <strong>- Постигат ли го, как мислите?<br /> </strong>- Знаете ли какво осъзнах след толкова години &ndash; родителите са тези, които страдат най-много. Те отдават целия си живот, за тях не съществува друг живот освен семейството и детето с проблем. И след 10-15 години резултатът от това поведение и отношение пак е по тяхна вина. Защото тези родители са склонни да са свръх-протективни към детето си. А то трябва да бъде научено просто да се опитва да живее възможно най-нормално, да стане независим човек, да не прави определени неща, които му вредят. След всички тези години научих, че това е верният път. В нашата организация има едно момиче, чиито ръце са осакатени от заболяването, кракът й беше ампутиран преди време също... Но тя е толкова щастлив и лъчезарен човек! Тя е много добър художник. ДЕБРА организира първата й изложба и вече я канят навсякъде &ndash; в художествени училища, за участие в други изложби. Тя е активна, показва какво може, пътува. А като я погледнете, въобще няма ръце - заради непрекъснатите рани при някои от нашите пациенти пръстите срастват към дланта &ndash; така е и при нея... Но тя рисува и живее!