Отец Стоил Лазаров е на 40 години и е свещеник в църквата в гр. Ракитово. Иначе мъжът в расо е от Велинград, където живее със семейството си. Той има съпруга и две дъщери - на 11 години и бебе. Отец Стоил от малък бил болнав, всяка година правел пневмонии, но чак на 19 години разбира, че е болен от първичен имунодефицит. Това е генетично заболяване, от което страдат само около 30 българи, половината от които са деца. Държавата не намира нужните средства за лечение дори за тях.
Те могат да водят нормален живот, ако всеки месец им се влива българският препарат Имуновенин, което струва от 800 до 2000 лв., в зависимост от дозата. Ако не получават медикамента, със сигурност умират, тъй като на практика живеят без имунна система, боледуват често от пневмонии и вирусни инфекции и получават инфаркт на миокарда. Ето, потресаващия разказ на един млад българин, който всеки ден се събужда с мисълта, че ако сам не намери пари, за да си купи лекарството, ще умре.
- Отец Стоил, бихте ли разказали как разбрахте за вашето сериозно генетично заболяване?
- Аз боледувам от дете. Когато навърших 2 годинки започнах всяка година да правя пневмония. Родителите ми ме доведоха в София в Първа детска специализирана болница, където са им препоръчали от 1 до 4 клас да уча в Детски държавен санаториум в Кюстендил. След това до 11 клас учих в оздравителното училище в гр. Ракитово. През цялото това време обаче пак правех рецидивиращи пневмонии всяка година. Когато станах 11 клас прекарах много тежка пневмония. Доведоха ме в белодробната болница в София. Вследствие на пневмонията се получи инфекциозен миокардит и ме прехвърлиха в Трета градска болница. През цялото това време ме лекуваха за белодробно заболяване и казваха, че е астма или бронхит. В трета градска обаче се усетиха, че няма логика да има толкова чести рецидивиращи пневмонии. Усъмниха се за СПИН. Направиха ми 2 теста за СПИН и след като излязоха резултатите от хемокултурите едва на 19 години откриха, че съм с първичен имунодефицит.
- Как продължи животът ви след това?
- Записах се да уча в Семинарията и в Богословския факултет и до 25-годишна възраст не боледувах изобщо. Господ ме е пазил. След това от 2003 г. започнаха отново тези рецидивиращи пневмонии. Вече знаех от какво съм болен, но
няма осигурено лечение за нас
Ние имаме нужда от имунолечение и по-специално от препарата Имуновенин, който е български, но все пак не е евтин за обикновен човек. Здравната каса обаче не го осигурява безплатно. Лечението струва до 2000 лв. на месец, но няма клинична пътека за него.
- Вие успявате ли да си го купувате?
- Аз все пак успявах отвреме-навреме да си купувам от лекарството. То се влива венозно и се чувствах като нормален човек. Последните години моето семейство е дало над 100 000 лв. за лечението ми. Събирам средства от дарения, църквата и приятели помагат. Препаратът представлява кръвна плазма и е много добър. Понася се добре от нас, българите. Освен това, тъй като няма клинична пътека за вливане на лекарството, ние трябва да лъжем Здравната каса, че имаме пневмония или нещо друго, за да ни приемат в болница за вливането. Последните месеци нямаше кръв за Имуновенин и лекарството липсваше.
- Колко са болните с първичен имунодефицит у нас и има ли надежда да се лекуват?
- У нас с обща вариабилна хипогамаглобулинемия сме около 30 човека, като половината са деца. Една част умират и едва след смъртта им разбират, че са били с имунен дефицит. Диагностирането е трудно. 6-7 човека са починали от 2001 г. досега. Други заминаха за Австрия, защото навсякъде другаде в Европа те получават безплатно лечение. Най-добре са във Франция, както и в Турция.
Заедно с имунолозите проф. Елисавета Наумова и проф. Фани Мартинова успяхме да извоюваме клинична пътека за осигуряване на лечение на първичен имунодефицит. От догодина евентуално тези болни ще се лекуват. Има надежда, че ще получим нужната ни терапия. Досега никой от нас не е получавал качествено лечение. Дори да си купим Имуновенин, ние се лекуваме на парче и
правим компромис със здравето си
Позакрепим се и когато трябва на следващия месец отново да направим вливане, не се случва. Всички сме изкарали менингити, имаме усложнения и увреждания на белия дроб заради честите пневмонии.
- В какво се изразява болестта?
- Характерно за първичния имунодефицит е, че заради недостига на няколко вида антитела в кръвта той удря на различни места. При недостиг на антителата IGA се засягат очите, дебелото черво и жлезите с вътрешна секреция. Липсата на антителата IGM водят до възпаления на тазовата става и на горните дихателни пътища. Другият вид антитела, които липсват, са IGG. Наскоро направихме наша асоциация, която подготвя издаването на брошура с 10-те първи симптома, които могат да насочат към болестта. Ще я изпратим на всички педиатри, за да могат да откриват заболяването по-рано.
За нас е необходима и рехабилитация, тъй като от честите пневмонии имаме бронхостазии - задъхване, проблеми с белия дроб. След влизането на клиничната пътека от следващата година ще се опитаме да издействаме право на рехабилитация и да минаваме на ТЕЛК, за да ни пенсионират. Трудно е да работим, защото ние де факто живеем без имунна система. Един да кихне до нас и веднага правим пневмония.
- Други лекарства купувате ли си?
- Купуваме си сами антибиотиците, както и Изопринозин, който е имуномодулатор и струва 60 лв. месечно. Аз лично
пия антибиотици около 5 пъти в годината
Но ако ни вливат редовно имуноглобулините, ние бихме могли да живеем като нормалните хора. Не го ли вливаме сме обречени на смърт. Млади хора умират, защото като не издържи белият дроб се уврежда и сърцето.
- Как приемате тази болест и живеете с нея?
- Нормално я приемам, очаквам непрекъснато да се разболея от пневмония, но се пазя. Опитвам се да живея като здрав човек и да работя. Ако не ни осигурят тук терапията ще отида да се лекувам в Турция. Има български църкви там, ще се регистрирам адресно и ще ме поемат. Имам официален отговор от РЗОК-Пазарджик от 2001 г., че нямам правно основание да получа безплатно лечение и да живея съответно. Законът решава кой да живее и кой не! Чувствам дискриминация към мен и хората с това заболяване, защото от 2003 г. досега никой не ни обръща внимание и не ни лекува безплатно. Има вече и т.нар. сух имуновенин, който се поставя като капсула под кожата и се спестяват вливанията. Но ние не можем и да мечтаем за него, защото той струва около 1900 долара. А моите вени например вече са калцирани от честите вливания, така че трудно намират място за новите.
- Дъщерите ви болни ли са?
- Голямата е на 11 години и е относително здрава, а малката е още бебе и не знаем дали има заболяването. Иначе в рода ни няма друг болен от първичен имунодефицит. Голяма вероятност има да се предаде болестта от майката, а не от бащата, което е нашето спасение. Но при повечето от имунните дефицити се получава мутация на гена и затова човек се разболява, а не защото някой в рода е болен.
Маргарита Благоева
Те могат да водят нормален живот, ако всеки месец им се влива българският препарат Имуновенин, което струва от 800 до 2000 лв., в зависимост от дозата. Ако не получават медикамента, със сигурност умират, тъй като на практика живеят без имунна система, боледуват често от пневмонии и вирусни инфекции и получават инфаркт на миокарда. Ето, потресаващия разказ на един млад българин, който всеки ден се събужда с мисълта, че ако сам не намери пари, за да си купи лекарството, ще умре.
- Отец Стоил, бихте ли разказали как разбрахте за вашето сериозно генетично заболяване?
- Аз боледувам от дете. Когато навърших 2 годинки започнах всяка година да правя пневмония. Родителите ми ме доведоха в София в Първа детска специализирана болница, където са им препоръчали от 1 до 4 клас да уча в Детски държавен санаториум в Кюстендил. След това до 11 клас учих в оздравителното училище в гр. Ракитово. През цялото това време обаче пак правех рецидивиращи пневмонии всяка година. Когато станах 11 клас прекарах много тежка пневмония. Доведоха ме в белодробната болница в София. Вследствие на пневмонията се получи инфекциозен миокардит и ме прехвърлиха в Трета градска болница. През цялото това време ме лекуваха за белодробно заболяване и казваха, че е астма или бронхит. В трета градска обаче се усетиха, че няма логика да има толкова чести рецидивиращи пневмонии. Усъмниха се за СПИН. Направиха ми 2 теста за СПИН и след като излязоха резултатите от хемокултурите едва на 19 години откриха, че съм с първичен имунодефицит.
- Как продължи животът ви след това?
- Записах се да уча в Семинарията и в Богословския факултет и до 25-годишна възраст не боледувах изобщо. Господ ме е пазил. След това от 2003 г. започнаха отново тези рецидивиращи пневмонии. Вече знаех от какво съм болен, но
няма осигурено лечение за нас
Ние имаме нужда от имунолечение и по-специално от препарата Имуновенин, който е български, но все пак не е евтин за обикновен човек. Здравната каса обаче не го осигурява безплатно. Лечението струва до 2000 лв. на месец, но няма клинична пътека за него.
- Вие успявате ли да си го купувате?
- Аз все пак успявах отвреме-навреме да си купувам от лекарството. То се влива венозно и се чувствах като нормален човек. Последните години моето семейство е дало над 100 000 лв. за лечението ми. Събирам средства от дарения, църквата и приятели помагат. Препаратът представлява кръвна плазма и е много добър. Понася се добре от нас, българите. Освен това, тъй като няма клинична пътека за вливане на лекарството, ние трябва да лъжем Здравната каса, че имаме пневмония или нещо друго, за да ни приемат в болница за вливането. Последните месеци нямаше кръв за Имуновенин и лекарството липсваше.
- Колко са болните с първичен имунодефицит у нас и има ли надежда да се лекуват?
- У нас с обща вариабилна хипогамаглобулинемия сме около 30 човека, като половината са деца. Една част умират и едва след смъртта им разбират, че са били с имунен дефицит. Диагностирането е трудно. 6-7 човека са починали от 2001 г. досега. Други заминаха за Австрия, защото навсякъде другаде в Европа те получават безплатно лечение. Най-добре са във Франция, както и в Турция.
Заедно с имунолозите проф. Елисавета Наумова и проф. Фани Мартинова успяхме да извоюваме клинична пътека за осигуряване на лечение на първичен имунодефицит. От догодина евентуално тези болни ще се лекуват. Има надежда, че ще получим нужната ни терапия. Досега никой от нас не е получавал качествено лечение. Дори да си купим Имуновенин, ние се лекуваме на парче и
правим компромис със здравето си
Позакрепим се и когато трябва на следващия месец отново да направим вливане, не се случва. Всички сме изкарали менингити, имаме усложнения и увреждания на белия дроб заради честите пневмонии.
- В какво се изразява болестта?
- Характерно за първичния имунодефицит е, че заради недостига на няколко вида антитела в кръвта той удря на различни места. При недостиг на антителата IGA се засягат очите, дебелото черво и жлезите с вътрешна секреция. Липсата на антителата IGM водят до възпаления на тазовата става и на горните дихателни пътища. Другият вид антитела, които липсват, са IGG. Наскоро направихме наша асоциация, която подготвя издаването на брошура с 10-те първи симптома, които могат да насочат към болестта. Ще я изпратим на всички педиатри, за да могат да откриват заболяването по-рано.
За нас е необходима и рехабилитация, тъй като от честите пневмонии имаме бронхостазии - задъхване, проблеми с белия дроб. След влизането на клиничната пътека от следващата година ще се опитаме да издействаме право на рехабилитация и да минаваме на ТЕЛК, за да ни пенсионират. Трудно е да работим, защото ние де факто живеем без имунна система. Един да кихне до нас и веднага правим пневмония.
- Други лекарства купувате ли си?
- Купуваме си сами антибиотиците, както и Изопринозин, който е имуномодулатор и струва 60 лв. месечно. Аз лично
пия антибиотици около 5 пъти в годината
Но ако ни вливат редовно имуноглобулините, ние бихме могли да живеем като нормалните хора. Не го ли вливаме сме обречени на смърт. Млади хора умират, защото като не издържи белият дроб се уврежда и сърцето.
- Как приемате тази болест и живеете с нея?
- Нормално я приемам, очаквам непрекъснато да се разболея от пневмония, но се пазя. Опитвам се да живея като здрав човек и да работя. Ако не ни осигурят тук терапията ще отида да се лекувам в Турция. Има български църкви там, ще се регистрирам адресно и ще ме поемат. Имам официален отговор от РЗОК-Пазарджик от 2001 г., че нямам правно основание да получа безплатно лечение и да живея съответно. Законът решава кой да живее и кой не! Чувствам дискриминация към мен и хората с това заболяване, защото от 2003 г. досега никой не ни обръща внимание и не ни лекува безплатно. Има вече и т.нар. сух имуновенин, който се поставя като капсула под кожата и се спестяват вливанията. Но ние не можем и да мечтаем за него, защото той струва около 1900 долара. А моите вени например вече са калцирани от честите вливания, така че трудно намират място за новите.
- Дъщерите ви болни ли са?
- Голямата е на 11 години и е относително здрава, а малката е още бебе и не знаем дали има заболяването. Иначе в рода ни няма друг болен от първичен имунодефицит. Голяма вероятност има да се предаде болестта от майката, а не от бащата, което е нашето спасение. Но при повечето от имунните дефицити се получава мутация на гена и затова човек се разболява, а не защото някой в рода е болен.
Маргарита Благоева
